Zelf de slingers ophangen.

Twee weken geleden had ik een nieuwe blog gemaakt. Terwijl ik in Roosendaal moesten wachten tot Siem zijn lunchmoment op school, had ik een uur om hem helemaal af te maken. Hij was af, ik uploadde er een foto bij, en bam. Het programma liep vast. Er zit een automatische optie in om regelmatig op te slaan maar blijkbaar had hij dat niet gedaan. Alles weg. Hoor je hem? “Aaaaaaahhhhh”. Ik ga hem een andere keer opnieuw maken. Want inmiddels liggen mijn emoties al weer ergens anders…

We zijn namelijk terug van een logeerpartijtje. In het ziekenhuis, wel te verstaan. En dat was, hoe gek het ook klinkt, een hele fijne ervaring. Ik kan vaak op ze vloeken maar deze keer voelde het echt als een pyjama-feestje en hoewel we kapot waren, ging alles van een leie dakje. Voor ons voelt een opname nu, wanneer er geen acute stress is, bijna als een uitje met Siem omdat we veel meer tijd hebben voor Siem (geen werk en verplichtingen) en hoewel we nog steeds bijna alles zelf doen, er ook heel veel uit handen wordt genomen. De voeding wordt voor ons gemaakt en geleverd, alleen even in onze eigen meegebrachte flessen overdoen want scheelt 2 wekkers zetten ’s nachts, de medicijnen worden voor ons gemaakt en geleverd en de huishoudelijke zaken en (bed)schoonmaak wordt gedaan. Geweldig! We hoeven ook niet voor elke spuit, fles, lijn of verzorgingsmateriaal naar boven, laat staan nadenken over voorraad en Siem kan op zijn sokken de kamer uit lopen en 3 kamers verder heeft hij een speeltuin tot zijn beschikking. Het is allemaal zo laagdrempelig en binnen handbereik en dat is precies wat we nodig hebben. Siem ook. Beneden in de hal was het nog kerst, inclusief mega grote kinderfiguren met lampjes en levensechte arrenslee. Alsof het zo moest zijn matchte het perfect met zijn favoriete gek-doen liedje.

Ook merken we dat men ons nu kent. Ze laten ons doen met Siem. En we doen het nu echt samen, met elkaar. Ik voelde ook ademruimte op de afdeling die eerst als een gevangenis voelde. Er kon meer, er mocht meer, er werd vriendelijker gecommuniceerd. Natuurlijk speelt ook mee dat wij zonder stress daar waren. Scheelt ook enorm in ons gedrag ;-0. Een MDL-lever afdeling is nog geen expertiseplek voor mensen met een beperking en autisme, dus we moesten allemaal aan elkaar wennen. Ik kan niet anders zeggen dan dat de tekst die op de deur van de behandelkamer hing, ook echt merkbaar was in alle communicatie, overdracht, aandacht en zorg die we hebben gevoeld: “hier werken wij volgens de principes van PROSA”. Ik was blij.

(PROSA, “from fear to trust”: kenniscentrum voor Procedurele Sedatie en Analgesie, maar ook (en vooral) voor een verhaal van respect, verbinding en vertrouwen tussen gelijkwaardige mensen.)

De dag van de narcose was een bijzondere dag voor mij. Als Siem onder narcose gaat, word ik altijd geconfronteerd met mijn eigen kwetsbaarheid, onmacht en controle. Diederik gaat sinds kort vaak mee naar binnen en ik wacht Siem nadien op als hij wakker wordt. Bij eerdere narcoses waar ik bij was houd ik het nooit droog. Bij de levertransplantatie kon het in mijn hoofd wel eens de laatste keer zijn dat ik hem zou zien zoals hij was. Zo bang was ik. Maar ik werd na 3 seconden door een zware stem verzocht “me te laten meenemen (lees: afvoeren die hysterische moeder)”. Hij is dan zo hulpeloos, valt langzaam van dronkemanschap in slaap en dan moet ik hem overgeven. Aan een ander. Het weglopen vind ik altijd een hel. Het wachten geeft me tijd tot bezinnen en voelen en het helpt niet voor de tissuevoorraad van de lokale tissuebox. Afijn.

We hadden die ochtend een vrij jonge (voor ons nieuwe) verpleegkundige die anders was dan de anderen. Ze was vrolijk, beetje druk, lacherig en een echte spring in het veld. Uit het niks vroeg ze naar onze slaapplek en ik vertelde van het hotel omdat het RmcD-huis vol was en wij om en om daar sliepen. Prompt zei ze dat dit toch eigenlijk anders zou moeten voor ouders van zieke kinderen, dat ze dat altijd zo verschrikkelijk vindt dat er zoveel extra kosten bij komen kijken. Waarom er in dit land voor alles iets geregeld is, behalve daarvoor. Ik had dit niet van haar verwacht. Zo ontstond er een kort gesprekje over dit thema en gaf ik aan dat ik daarom ook altijd strijd in allerlei gesprekken en onderzoeken voor alle ouders die niet eens geld hebben om bij hun kind te zijn als het ziekenhuis, waar het kind verplicht behandeld moet worden, 300 km verderop staat. Hoewel onze financiële voorraad ook drastisch keldert, hebben wij samen met mijn ouders en een vriendin wel eens treinkaartjes voor een gezin betaald tijdens de kerst. Het is te verdrietig gewoon.

Halverwege ons gesprekje moest Siem naar de narcose. Nadat we alles klaar hadden gemaakt wat allemaal mee moest, gingen we op weg en Diederik en ik mochten gewoon beide mee. Tot aan de wachtruimte. Vanaf zijn afdeling moeten we altijd het halve ziekenhuis door om 2 etages hoger met de lift te gaan naar de “lampjes kamer” waar Siem weet dat hij 1 prik krijgt en dan gaat slapen. Op zijn manier vertelde hij het hele scenario. Wij herhaalden alles weer voor de 8e keer en hoewel ik mijn spanning voelde oplopen, bleef ik lachen en vertelde ik de verpleegkundige hoe we de vorige keer deze weg aflegden. Ze vond dat zo grappig dat ze het gewoon ging herhalen toen Siem riep “racen”. En ja hoor, daar gingen we. Over de gangen al rennend met Siem in bed, zij aan het voeteneind en Diederik aan het hoofdeind. Lekker racen naar de lampjeskamer.

Aangekomen bij de anesthesie moest er natuurlijk veel worden overgedragen en aan de pakken die zij dragen, wist Siem al hoe laat het was. “Een prik” zei Siem. Wij bevestigde hem in alles (hoewel het al zn 3e was in 2 dagen en er nog een zou volgen) en bleven lekker gek doen met de filmpjes op z’n tablet. We kregen een hele goede tip van een lieve vriendin (zo dom dat we die niet meenamen) om zijn koptelefoon mee te nemen. Siem hoort nog steeds wat er gezegd wordt, want af en toe reageert hij er op, maar de wereld om hem heen (dus grote hoeveelheden volwassen-praat over hem) en prikkels komen minder heftig binnen. De een na de ander staat in de rij om met ons te praten dus op die manier kan hij verdwijnen in zijn eigen wereld. We doen het niet te veel want hij mag erbij betrokken zijn en moet niet het gevoel hebben dat we hem afzonderen of negeren, maar op dit moment leek het ons helemaal prima.

De verpleegkundige zei plots uit het niks tegen Siem (daarmee stal ze mijn hart): “Siem, wat heb je toch een lieve papa en mama”. Toen ik haar zei hoe fijn ik dat vond om te horen, zei ze: jullie zijn allemaal zo lief. En hebben helemaal je weg gevonden met hem. Jullie maniertjes en structuren voor Siem werken perfect. Het werkt voor hem.” Er ontstond wederom een kort gesprekje over hoe we daartoe gedwongen worden, hoe complex het samenspel is tussen zijn communicatiestoornis, zijn autisme en alle complexe medische spelregels. Dat we hem houvast willen bieden maar daarmee onszelf ook. Op deze manier handelen wij alles nog en Siem zou anders al lang ander gedrag laten zien, wat we gelukkig zelden zien bij hem bij overvraging. En dat bevestigde zij. Ik kon haar wel knuffelen. Alles wat wij doen is natuurlijk anders dan anders en voor velen niet normaal, velen hebben er een mening over, maar zij zag waarom het nodig was. “Hij is zo lief en zo kalm”. “Hij lijkt oprecht tevreden”. “Jullie hebben ook zoveel geduld”. “Jullie bieden hem zoveel veiligheid”. En zo is het. Mijn hart vloeide over van trots. Op Siem. Hoe hij hier als een dappere 7 jarige van 1.30m weer doorheen wandelt. Trots op onze driehoek. Wat voor gekke bubbel het soms ook mag lijken. Maar die is er niet vanzelf. Voor ons is het letterlijk en figuurlijk elke dag heel, heel hard werken. We halen het soms uit onze tenen en het kost enorm veel energie maar op liefde kan je alles. En die is blijkbaar enorm. Zonder liefde zijn we verloren. Op dit soort momenten besef ik weer des te meer waarom we doen wat we doen. Het leven is maar kort en dat van ons is anders dan we hadden verwacht en gewild. Het is voor ons alle drie de beste manier om dit dagelijks, voor nog heel veel jaren te gaan volhouden. Deze lieve verpleegkundige gaf een onverwacht kadootje op dit spannende moment.