FIGHT OR FLIGHT

Diederik en ik kennen elkaar vanaf de herfst van 2007. We hebben samen ons eerste en huidige huis gekocht in 2009. In 2012 zijn we getrouwd, op een winderige maar zonnige dag op het strand. We houden enorm van de zee. Diederik is 4 jaar ouder dan ik en inmiddels waren we beide in de 30. Al vanaf het begin was het duidelijk dat we beide kinderen wilden, dus werden deze plannen steeds concreter. Na een intensieve (toen nog voor ons gevoel moeilijkste, zwaarste ooit) periode van 3 jaar meerdere ziekenhuizen in en uit, zelfs landsgrenzen over, was ik eind 2014 zwanger. Met de juiste aanpak was het sneller gebeurd dan waar we toen nog op durfden te hopen. De 9 maanden die volgden, waren, op mijn collegejaren na, de beste van mijn leven. Ik liep op rozen, voelde me zielsgelukkig en de hormonen zorgden voor een onoverwinnelijke stemming. Na een goede zwangerschap, kwam Siem met een goede bevalling ter wereld. Hij scoorde op alles goed, woog 8 pond en was 54 cm lang. Het enige wat me achteraf opviel, was dat hij maar kort heeft gehuild en daarna zo intens rustig was. 

​

Al vanaf het begin ging het voeden van Siem moeizaam, maar wel meer kinderen hadden opstartproblemen, werd ons verteld. De dagen er na ging het op en af. We mochten gewoon naar huis en uiteindelijk groeide hij goed en dronk uiteindelijk prima. De ene keer ging beter dan de andere keer maar echt huilen, krijsen om voeding deed hij nooit. Hij werd er soms niet eens voor wakker. Siem was onze eerste, dus wij hadden geen vergelijkingsmateriaal. Soms had hij ook goede dagen en moesten we zelfs voeding bijmaken.

Zo ging het een beetje op en af de eerste weken, hij groeide goed, dus het leek goed te gaan. Tot het moment kwam dat Siem 's nachts begon door te slapen. Wij waren al heel trots dat hij dit zo snel deed (5 weken) maar achteraf betekende dit het begin van een neerwaartse spiraal. Je lichaam wordt 's nachts nuchter; je gaat als het ware vasten. In siem zijn geval, mag dit absoluut niet. Zeker niet bij baby's in de groei. Siem werd weer wat meer moe, sliep meer en had weer minder eetlust. Hij ging steeds langer doen over zijn flessen en de onrust bij mij begon toe te nemen. Siem ging ook meer spugen. Nog geen hele liters maar wel wat vaker. In zijn slaap hoorden wij hem vaak een soort van kreunen. Nadat we dit met meerdere mensen hadden besproken, en we de meningen van "snurken" tot "krampjes" hadden afgewogen, besloot ik naar de huisarts te gaan. Deze dacht ook aan een voedingsprobleem en stelde voor om over te gaan op andere voeding; speciaal bij darmkrampen en met extra vezels. Tot die tijd hadden we ook een drankje gebruikt voor ??? waarin extra suiker zat. Achteraf was dat ons geluk want die suikers hielpen hem nog een beetje in balans te blijven. Bij de start van de nieuwe voeding, stopten we met het drankje en toen ging het snel.

In de avond en nacht van zondag 6 op maandag 7 september 2015 werd het kreunen van Siem steeds erger, bijna geen enkele druppel melk bleef er in en hij was niet wakker te krijgen. De volgende morgen belden we weer de huisarts en we konden gelijk komen. Toen hij hoorde dat Siem al bijna 24 uur geen voeding binnen hield, stuurde hij ons door naar het ziekenhuis. Niet de volgende dag, maar gelijk. Daar kreeg Siem een echo, werd hij onderzocht en werd uiteindelijk (toen men niets vond) besloten om een clysma te zetten omdat hij mogelijk verstopping had en dan zou zijn honger gevoel weer op gang moeten komen. We mochten weer naar huis. Achteraf gezien was dit niet verstandig voor een baby van bijna 6 weken oud die al 24 uur geen voeding had gehad; Siem verloor veel vocht, raakte verder verzwakt en het hielp niks. Die nacht thuis is er een soort mix van slapeloosheid, onrust, angst en wanhoop in mij gekomen, die tot op de dag van vandaag een vast plekje in mijn lijf heeft weten te vinden. Toen ik Siem de volgende morgen in daglicht kon aanschouwen, wist ik dat het goed mis was. Ik ging hem verliezen. De afgelopen jaren heb ik vaker gehoord dat ik een lijntje heb met Siem, dat ik dingen zie die anderen niet zien, of iets al weet zonder het te weten. Dat heb ik op dat moment voor het eerst gevoeld, niet wetende dat het nog eens 36 uur zou duren, voor Siem geholpen kon worden. 

​

Terwijl diederik de zoveelste poging waagde om Siem eten te geven (ik durfde dat al 2 dagen niet meer), ging ik in een rol die ik voor de rest van mijn leven zou gaan spelen. Ik belde het ziekenhuis dat het niet goed ging. De assistente aan de andere kant van de lijn vertelde me dat we die middag een belafspraak hadden met de arts ter controle. Na veel heen en weer gepraat, heb ik haar gezegd dat wie me ging helpen, me niet uit zou maken maar dat we er NU aan kwamen, desnoods ging ik naar de SEH. Haar antwoord heb ik niet eens afgewacht, we zijn in de auto gesprongen en naar het ziekenhuis gereden. 

​

Siem werd toen opgenomen ter observatie en, nadat men toch echt zelf had kunnen waarnemen, na de zoveelste poging, dat Siem echt niet wilde drinken, aan de sondevoeding gezet. Er werd een neus-maagsonde geplaatst en veel bloed afgenomen. Men dacht aan een allergie. Tegen iedereen die langs kwam zei ik dat het niet goed was, dat hij pijn had, en ik me zorgen maakte. Ik was doodsbang en nam afscheid van hem. Ik ging me onthechten, zoals later bleek. De overlevingsmodus..Ik merk dat nog steeds; nog steeds kan ik moeilijk alleen met hem zijn als we in het ziekenhuis zijn. Op de een of andere manier zit ik dan weer terug in die situatie. Maar goed, de sondevoeding die Siem kreeg, heeft het achteraf gezien alleen maar erger gemaakt. We pompten kunstmatig iets in hem wat voor hem giftig bleek, terwijl zijn lichaam zo goed aangaf wat er was. Er werd "aangekeken" en "geobserveerd" en nog eens bloed afgenomen en de volgende dag wist men nog niet wat er aan de hand was. Inmiddels was het woensdag 9 september. Achteraf gezien was Siem al voor de 4e dag op rij aan het ontregelen; onvoorstelbaar als je er nu over nadenkt. 

​

Die ochtend stuurde ik een foto naar mijn vader die ik van Siem had gemaakt op dinsdagmorgen voor mijn gesprek met de assistente. Deze foto heb ik nooit meer bekeken. De reactie van mijn vader zal me voor altijd bijblijven. Helaas heeft mijn mobiel het voicemailbericht van hem gewist. Het is zo'n moment, zo klein, in de grote wirwar van gebeurtenissen, die dan het meeste indruk maakt. Mijn vader is een kalme man, met een hart van goud en die je niet snel boos zult zien. Toen ik zijn bericht afluisterde, wist ik even te ontsnappen uit de medische, beheerste, afwachtende en rationale wereld. Hij bevestigde mijn onderbuik gevoel. Ik moest in actie komen. Al die tijd was ik zo onrustig. Ik wist dat het niet goed zat. Maar als je tussen de ziekenhuismuren zit, krijg je allerlei ongevraagde adviezen...Waarom had ik me over laten halen om af te wachten? Waarom moest ik het de tijd geven? Waarom moest ik de boel loslaten en vertrouwen op de artsen? Ik ging doen wat mijn gevoel me ingaf, vertrouwen op mezelf en dat 6e zintuig. Want als ik dat niet zou doen, zou Siem doodgaan. Dat was wat mijn vader zei: als je Siem niet wilt verliezen, moet er nu wat gebeuren. 

En inmiddels waren we al weer een dag verder. Een dag waarin ik Siem niet wakker heb gezien. Hij lag daar maar te liggen, in dat kleine bedje. Ik heb hem niet een keer bij me gehad. Hij lag daar in z'n eentje te vechten voor zijn leven. 

Het toeval (bestaat dat?) wil dat ik de voicemail van mijn vader hoorde, vlak nadat wij in de hal van het ziekenhuis een gesprek hadden gehad. Wij kwamen "bij toeval" een  stel tegen wat we nog kenden van een voorlichtingsavond van het kraamhotel. De jongeman hoorde ons verhaal aan, en wij dat van hen, en zei dat zijn broer zijn zoontje was verloren, die een stofwisselingsziekte had, omdat er veel te laat was gehandeld. Hij adviseerde ons om ons kind naar een academisch ziekenhuis te verplaatsen. Ik had daar nog helemaal niet over nagedacht! 

​

De combinatie van dit gesprek en de voicemail van mijn vader duwde mij weer in mijn rol. Ik heb niks met Diederik overlegd, ik heb niks rationaal afgewogen, ik heb geen feitelijke argumenten of gevoelens van ontzag voor de artsen laten gelden; ik ben mijn koffers gaan pakken en heb de SEH van het Sophia gebeld. Hoe ik kon regelen dat mijn kind daar kwam, desnoods pakte ik hem op en kwam er nu aan. 

Toen we net klaar waren met het pakken van onze koffers, stond de kamer vol met artsen. Ze hadden een vermoeden van wat er met Siem aan de hand kon zijn. Met de telefoon in zijn hand, moesten we acuut kiezen of het UZA in Antwerpen werd, of het Medisch centrum in Maastricht. We kozen voor Antwerpen en Siem werd klaar gemaakt voor transport. Dit betekent; er ging eindelijk een infuus in. Na enkel een paracetamolletje was dit voor mij persoonlijk een enorme stap vooruit. Het was het enige moment waarop ik Siem heb horen krijsen. Het ging door merg en been. Het zal mijn fobie voor huilende kinderen verklaren... 

De arts gaf aan dat Siem per ambulance vervoerd zou worden en hij zelf mee zou gaan, mocht er wat gebeuren onderweg. Bij nadere toelichting bleek dat hij Siem dan kon reanimeren omdat het ambulancepersoneel dit niet kon. Wij mochten mee maar met onze eigen auto en moesten ons instellen op dat we Siem laat zouden zien. Wij mochten toch niet zo hard als de ambulance zou gaan... In de tussentijd hadden we snel familie op de hoogte gebracht en mijn 2 beste vriendinnen. 

​

Ze waren er allemaal. Beneden in de hal. Met grote, angstige ogen. Zonder dat zij (en wij) het wisten, hadden ze Siem plots in een soort couveuse langs zien komen. Totaal onvoorbereid en in een ziekenhuishal was dit misschien de laatste keer dat zij hem konden zien. Wat waren we verdrietig met z'n alllen. Ook dit zijn van die momenten die het groot maken. Na wat korte knuffels en veel tranen zijn we vertrokken. Vertrokken naar het onbekende, niet wetende wat ons te wachten stond. 

​

En vanaf dat moment is het begonnen. Het grote slagveld, de loopgraven, de angst die bezit van je neemt. Ons leven maar ook wij zouden nooit meer hetzelfde zijn. Vanaf dat moment stapelde trauma na trauma zich op en werden wij kampioenen, meesters. Meesters in overleven. Want er stond ons heel wat te wachten, bleek later. Ik kan de momenten, die in dit rijtje passen, al niet meer bijhouden, niet meer herinneren, niet meer tellen. Het zijn er te veel, te veel voor 1 mensenleven, laat staan voor 5 jaar. Vanaf dat moment hadden wij slechts 1 keuze; vechten of vluchten. Hoewel je graag het laatste zou doen, kozen we voor het eerste. Later bleek dit een goede 'keuze' want met MMA en ons huidige zorgstelsel is er geen middenweg; als we niet zouden vechten, dan word je in de wereld van MMA, en die van de "intensieve kindzorg", totaal verslonden. Ik kan hard werken en snel schakelen, maar ik heb nog nooit iets gehoord of gezien wat meer uitputten of veeleisend is dan wat de medische situatie van Siem vraagt. Het voelt als 2 diensten draaien op een overvolle IC. Elke dag. 

​

Terug naar die avond. Pas rond de klok van 23u/24u ging de klapdeuren van de grote gang op de IC open. En daar kwam ze. De lieve, maar ferme, Belgische dame die ons kwam zeggen of onze zoon er nog was. Ze zei dat het allemaal lang duurde. Dat men nog bezig was vanwege de moeilijkheid van de handelingen bij een dergelijk klein babylijfje, maar dat we snel bij hem mochten. We mochten bij hem! Dan was hij er nog! De ferme dame bevestigde dat maar we moesten die nacht in het ziekenhuis blijven slapen met onze telefoon aan. 

De woorden van de professor in Antwerpen zullen wij beide nooit vergeten. We waren net op tijd en de situatie had niet heel veel langer moeten duren. Met de informatie over de ziekte die ik nu weet, denk ik nog steeds dat er daar iets bovennatuurlijks is gebeurd. Dat Siem dit op eigen kracht (pas die woensdagavond in Antwerpen, gingen er na zondagnacht voor het eerst medicijnen in) zo lang heeft volgehouden, bestaat eigenlijk niet. Daar, die nacht, heb ik Siem een belofte gedaan. Hij heeft gevochten tot hij er bijna letterlijk dood bij neer viel. Het was duidelijk dat hij bij ons wilde zijn. Dan zou ik voor hem gaan vechten. Voor altijd. Tot ik er bij neer zou vallen. Dat heb ik hem beloofd, en dat zal ik altijd doen. 

​

Naast het moment dat Siem weg werd gereden in de couveuse en het moment van de klapdeuren, brak het volgende moment aan in de lange rij van de zogehete traumatische gebeurtenissen. De aanblik van Siem in dat kleine maar oh zo grote IC-bed. Of jezelf uitkleden in een gang van een ziekenhuis om vervolgens plaats te nemen in een hoogslaper op een verlate kamer van een verlaten afdeling ergens boven in een vleugel van een academisch ziekenhuis. 

Zowel in de fysieke tijd als in de mentale verwerkingstijd zouden we het medische circus nooit bij kunnen benen, zo zou later blijken. De complexiteit van Siem's situatie maar vooral het feit dat deze niet eindig is, maakt dat je leven is veranderd naar "over"-leven. En dat kwam nooit meer goed...

​

Wat er na deze start allemaal is gebeurd? Dat is zelfs met een dagelijks dagboek niet bij te houden. Daar ben ik mee gestopt. Dat kostte zoveel tijd, en die tijd had ik niet. Je hebt ook niet zoveel tijd om stil te staan bij WAT er eigenlijk allemaal gebeurd omdat de klok tikt en je rol als verpleegkundige, arts, manager, apotheker en dietist je dwingt om vooral niet achter te lopen op schema. Een dag heeft maar 24 uur. Sinds die dagen op de IC is tijd een kostbaar bezit geworden voor ons.

De behandeling van Siem wordt vanaf die eerste opname door ons uitgevoerd. En die behandeling is intensief. Zo intensief dat alles wat wij kennen als een "normaal" leven moet worden opgegeven, inclusief je eigen 'ik'. Echt waar? Ja, echt waar. De systemen van zorg, werk, onderwijs etc. die wij met elkaar hebben bedacht in dit land zijn niet verenigbaar met de eisen die deze ziekte aan ons stelt. Je gaat een leven leiden wat compleet buiten normale proporties valt en compleet buiten de maatschappij komt te staan. Het is een leven wat is voorbehouden aan een klein groepje ploeterende zorghelden. Die van zorgintensieve ouders.

Ik heb geprobeerd ons huidige leven te duiden op de pagina "leven met".