.jpg){kind=small}
WAT IS ER AL VEEL GEBEURD...
Nieuwsflits Vriendenloterij Prijzenmarathon - TV spots,
Metakids 2018
In 2018 was Stichting Metakids als goed doel verbonden aan de VriendenLoterij PrijzenMarathon middels een grote campagne met TV-uitzendingen en korte spots op TV. Vlak voor het nieuws om 20.00u werden er korte filmpjes getoond van allerlei kinderen met diverse metabole ziekten en hun gezin. Het is zo belangrijk om meer bekendheid te genereren over metabole ziekten en vooral geld op te halen voor onderzoek. Toen ons werd gevraagd hieraan mee te werken, twijfelden we geen moment. Want het moet stoppen! En geld is de enige motor...
Persbericht 2018
Stadsblad Breda
N.a.v. onze medewerking aan de campagne van de Vriendenloterij en Stichting Metakids kregen we een verrassing! We mochten gratis een week vakantie vieren in Vakantie- en attractiepark Duinrell. Ook had onze lieve buurvrouw ons opgegeven voor de wensactie. Daarom kregen we ook een speciaal op maat gemaakte tas voor Siem waar zijn sondevoedingspomp en toebehoren in kon. Dat wilden we heel graag. Wat was het een bijzonder dag, samen met onze verpleegkundige Peggy. Hoewel het gepaard ging met veel emoties en ook moeilijk was, waren we dankbaar dat we op deze manier een klein beetje konden bijdragen aan het vragen van aandacht voor Metabole Ziekten.
Actie kerstmarkt
De Kroevendonk
Roosendaalse Bode 2019
In juni 2019 zijn wij, samen met goede vrienden en hun dochter met MMA naar het National Institute of Health in Washington (USA) geweest. Lees hier meer. Dr. Venditti en dr. Manoli en hun team werken al meer dan 20 jaar dag en nacht aan onderzoek naar MMA, met name gentherapie.
Onze zoon gaat naar een speciaal zorgklasje van Stichting Wij Samen, een stichting gericht op ontwikkeling al dan niet in combinatie met onderwijs. Stichting Wij Samen, gevestigd in basisschool de Kroevendonk in Roosendaal, besloot om de volledige opbrengst van de jaarlijkse kerstmarkt aan ons te doneren, als steuntje in de rug voor de vliegtickets. We waren met stomheid geslagen en hebben heel wat traantjes gelaten. Wat was dat een wonderbaarlijk gebaar. Helaas kon Siem uiteindelijk niet mee. Ons bezoek heeft heel wat nieuwe inzichten opgeleverd en heeft uiteindelijk geleid tot zijn levertransplantatie.
TV Uitzending Beau RTL 4
Oproep Donor 09-07-2020
In juni 2020 ontstond er paniek. Het leek alsof de nieren van onze zoon plotseling enorm achteruit gingen. N.a.v. ons bezoek in het NIH zaten we al in de screening van UMCG voor een levertransplantatie. Maar dit leek steeds meer haast te krijgen. De lever moest om medische redenen eerst, en dan de nieren. Helaas waren wij zelf al ongeschikt gebleken. En helaas had er zich ook nog geen geschikte donor aangeboden. Daarom besloten we om toch een openbare oproep op facebook te plaatsen. Dit nam een enorme vlucht en werden we benaderd door diverse media. Via via kwam het bericht ook bij RTL terecht en nog diezelfde dag werd ik gebeld door de redactie van het programma Beau van RTL 4.
Achteraf is gebleken dat er meer dan 300 reacties waren gekomen van mensen die zich wilden aanmelden. Kippenvel! Wij hebben hier nog steeds geen woorden voor. Het UMCG heeft een compleet nieuwe interne structuur hiervoor moeten oprichten en uiteindelijk een voorlichtingswebsite. Wat zijn we dankbaar voor al deze mooie helden en enorm blij dat er ook andere kinderen zijn geholpen door donoren die hieruit zijn voortgekomen. Het was het mooiste en meest bijzondere wat we tot nu toe hebben gedaan.
Interview donor zoektocht
BN De Stem (AD) 12-07-2020
Tijdens een opname van Siem in het ziekenhuis en onze stress over het vinden van een donor, besloot mijn beste vriendin de krant te benaderen. Uit een wanhoopspoging om een donor te helpen vinden, werd er contact gelegd. Tot dat moment waren wij heel huiverig om "de vuile was buiten te hangen" en al helemaal om zoiets van iemand actief te 'vragen'. Uiteindelijk zijn we toch akkoord gegaan met een interview, in alle hectiek.
Achteraf hebben we hier geen spijt van want niet enkel BN De Stem maar het totale AD heeft het artikel als premium artikel geplaatst. En onze heldin had dit ook gelezen...
TV uitzending Beau RTL 4
Donor Gineke 21-12-2020
In december 2020 werden we door de redactie van Beau opnieuw uitgenodigd om deel te nemen aan het programma. Zij waren benieuwd hoe het Siem was vergaan. Deze keer stonden we te popelen om iedereen te vertellen wat voor een heldin 'onze' lieve Gineke voor ons is. Wat was het een verschil in emotie met de keer daarvoor! En wat zijn we dankbaar voor wat zij heeft gedaan. Dat is niet in woorden te vatten. Een week voor de uitzending hadden we elkaar voor het eerst gezien. Deze lieve, bijzondere moeder van twee jongens heeft onze zoon opnieuw zijn leven gegeven. Zij is opgestaan. Als moeder is dat onbeschrijfelijk om te mogen ervaren. En heel Nederland moest dat weten. Hopelijk is zij een inspiratie voor veel mensen (wij weten van velen dat dit zo is) die nog mogen volgen. Dan mogen nog veel andere kinderen net zo veel geluk hebben als onze zoon.
​
Follow up aanmeldingen
BN De Stem 30-07-2020
Na de uitzending op RTL 4 en na de plaatsing van het krantenartikel ontstond er een wervelstorm. Ook een andere jongen Tyrel, die we inmiddels kennen, was op zoek en verscheen in de media. En dat allemaal vlak nadat de nieuwe donorwet was ingegaan. Het was allemaal toevallig maar leverde een enorme aandacht, en discussie, op. Op dat moment wisten we nog niet wat er zich achter de schermen zou gaan afspelen. Ook het ziekenhuis werd overspoeld door reacties en moest dat in goede banen leiden. Er hangt ethisch, juridisch en medisch veel mee samen. Ondanks dat we ook persoonlijk werden benaderd door veel onbekenden hebben wij ervoor gekozen om iedereen door te verwijzen naar het UMCG en er zelf helemaal tussenuit te blijven, hoe dankbaar we ook waren. Alle mensen hebben we persoonlijk te woord gestaan en uit de grond van ons hart bedankt. Maar we wilden geen mensen beinvloeden, geen verkeerde informatie geven, geen druk uitoefenen, niet voordringen en dit allemaal 'goed' doen. Het was soms best ongemakkelijk maar achteraf zijn we blij dat we dat zo hebben gedaan. Al deze mensen zijn nu goed voorgelicht en beland in een soort donor-pool waardoor meer kinderen zijn geholpen
Steun alle kinderen met een metabole ziekte!
Als de tijd en de ruimte in ons hoofd het toe laat, doen we ons best om af en toe een actie te verzinnen voor alle goede doelen die zich bezig houden met metabole ziekten. Los van onze eigen donaties, vinden we het belangrijk dat ook anderen zich bewust worden van deze 'verborgen ramp'. Veel mensen denken dat het zinloos is, worden "moe" van schooien om geld of snappen de essentie niet. Maar deze groep ziekten staat waar KIKA jaren geleden ook is begonnen. Onbekend maakt onbemind en de groep is te klein om door bureaucratische of farmaceutische muren heen te kunnen breken. Geld is het enige wat helpt om onderzoek, behandeling en genezing mogelijk te maken. Inmiddels hebben we 3 kleine acties kunnen doen voor Stichting Metakids.
Kijk ook op de pagina "organisaties" via de homepage en lees meer over alle organisaties die zich inzetten voor deze ramp.
​
Aan het einde van de uitzending bij Beau kreeg ik heel kort de gelegenheid geld op te halen waarvan meer dan de helft naar UMC Utrecht is gegaan, dr Fuchs gentherapie, net als Siems lever, en de rest verdeeld over UMCG Groningen en EMC Sophia Kinderziekenhuis.
Onvergetelijke herinnering
Stichting Lach voor een dag 26-07-2020
Nadat wij gingen beseffen dat een levertransplantatie, met alle risico's van dien, onvermijdelijk was, voelde ik de enorm grote drang om een hele speciale dag of gebeurtenis voor Siem te organiseren. Ik wilde hem een ervaring geven alsof het zijn laatste zou kunnen zijn. Ik deelde dit met mijn andere beste vriendin en zij heeft ons aangemeld bij Stichting Lach voor een dag. Op dat moment was Siem's verjaardag in aantocht en bleek dat zij ook DE theatershows verzorgden van DE Woezel en Pip; Siem's allergrootste vrienden op dat moment. Het moest zo zijn. Siem kreeg zijn eigen privé optreden! Deze dag zit in ons hart. Met al onze dierbaren erbij was het een hele emotionele en mooie dag. Wat hebben ze er iets bijzonders van gemaakt en wat zijn we dankbaar dat deze Stichting bestaat! Siem werd overladen met kadootjes en we hebben een tastbare herinnering gekregen. Wat de toekomst ook zou brengen, dit pakt niemand ons meer af!
Artikel Organic Acidemia
Association (OAA)
Newsletter 34-1 / Maart 2022
N.a.v. ons bezoek aan het NIH Bethesda in 2019 heb ik contact onderhouden met de OAA. Het is een patiëntenvereniging, specifiek voor de groep ziekten waar MMA in valt. Voor mij leveren zij een schat aan specifieke ziekte-informatie en de artikelen die ze delen omdat ze in nauw contact met artsen staan, zijn leerzaam. De groep ouders in de besloten groep is enorm waar ik heel veel van leer. Elk jaar doen we een donatie. Zodoende dat Kathy, de oprichtster/ beheerder van de OAA vroeg of ik mijn verhaal wilde opschrijven over Siem en hoe we ook bij het NIH terecht waren gekomen en hoe dat is verlopen. In maart 2022 verscheen een artikel in hun kwartaal-magazine en zo ook online.
Interview LINDA.nl n.a.v. thema moeders, taboes en empowerment 18-03-2023
Via een grote lieverd, die mij liefdevol helpt op mijn pad met Siem, spiegels voorhoudt, coacht en traumastukken in mijn lichaam laat opruimen, kreeg ik via een journalist de vraag of ik wilde meewerken aan een interview voor LINDA.nl.
Het is een mooi stuk geworden voor het grote publiek, volgens mij makkelijk leesbaar en zonder veel medische details of ingewikkelde emoties. Dat was de bedoeling voor het grote publiek. Na wat aanpassingen van mijn kant kreeg ik gelukkig alle ruimte om het laatste stuk te laten gaan over de aandacht voor metabole ziekten als groep.
Onvergetelijke wensdag
met Make a Wish:
Siem's ballonnendag
04-03-2023
Al sinds de levertransplantatie in 2020 waren we bezig met de geweldige organisatie Make A Wish om een wensdag te organiseren voor Siem. Onze lieve vriendin van Stichting Lach voor een Dag had ook deze aanmelding geregeld. Zo lief!
Wij konden maar 1 wens bedenken en dat was zijn tot dan toe nog nooit geziene echte live luchtballon de lucht in zien gaan. Het bleek een lastige klus want Siem zijn ziekte, ritme en vermoeidheid bleek niet vaak verenigbaar met de spelregels van de luchtballon vaart. Uiteindelijk is het begin maart 2023 toch gelukt en kreeg Siem zijn eigen echte "ballonnen dag"! Alles stond in het teken van ballonnen en als klapstuk een eigen luchtballon met prachtig boek over luchtballonnen. Het weer werkte niet mee en helaas kwamen we niet verder dan de luchtballon opbouwen. Opstijgen mocht niet. Siem was echter compleet verrast en vond het geweldig! Al zijn ballonnen moesten mee naar bed!
Wat Niemand Weet gastblog n.a.v. post Linked In.
Sept./okt. 2023
Regelmatig post ik op Linked In om aandacht te vestigen op alles wat ik belangrijk vind, tegen kom of wat mooie inspiratie geeft. Het is meer dan een zakelijk netwerk, inmiddels meer een opiniepeiling geworden. Zonder erbij na te denken plaatste ik een stukje over iets wat ik eigenlijk niet eens zo groot vond omdat we het zo vaak tegen komen en nog veel erger ook. Bovendien ben ik soms bang mijn ongezouten mening te geven en nuanceer ik het aan alle kanten. Totaal onverwacht kreeg mijn post meer dan 20.000 views. Aan de vele reacties kon ik zien dat het leeft. Velen werden er door geraakt. Sindsdien schrijf ik vaker over persoonlijkere ervaringen maar altijd in relatie tot maatschappelijke thema's, dat blijf ik doen. Omdat er meer zijn zoals wij...
Ook de maakster van de community "wat Niemand weet" had het opgepikt. Ik ken haar al langer en had jaren geleden al een keer een gastblog geschreven. Ze heeft er een stuk van gemaakt.
Interview 4e editie Magazine 'Wisselstof' 2023.
In een hotel in Tilburg werd ik op een zondagmorgen geïnterviewd door lieve Mariet Jonkhout.
Deze keer ging het natuurlijk ook over wat Siem heeft, hoe zijn dagen er uit zien, hoe het met hem gaat en met ons. Maar het interview werd ook echt een gesprek. Mariet was oprecht geïnteresseerd en je kon merken dat ze meer mensen uit de metabole wereld had gesproken. We kregen het over van alles maar ook over de maakbaarheid van het leven, die er dus bij metabole ziekten niet is. En hoe nieuw dat elke keer weer voor mij is om te beseffen. Dat het nog een relatief jong vakgebied is voor artsen en veel nog onbekend wanneer je het uitzet in de tijd van de medische wetenschap. Ik heb me dat nooit beseft toen ik zelf nieuw was in deze wereld en had hoge verwachtingen. Inmiddels ben ik wijzer en ga ik niet meer voor genezing in de toekomst maar leef ik NU, want Siem leeft NU en wil ik liever dat zijn leven kort en fijn is dan lang en vol nare ervaringen. Ik had nooit gedacht dat ik dat nog eens hardop zou zeggen.
Het is een mooi artikel geworden, uiteindelijk geplaatst in de wintereditie van de Wisselstof, het magazine van de patiëntenvereniging VKS.
Symposium MetaPact
07-10-2023
In oktober 2023 vond weer het jaarlijkse symposium plaats van Metapact, een samenwerking tussen diverse organisaties waaronder ook de patiëntenvereniging VKS.
Dit jaar lukte het me wel om gehoor te geven aan de vraag of ik een stuk wilde maken om antwoord te geven op de vraag:
"wat is de impact van een stofwisselingsziekte?"
Na flink wat schaven (hoe kan ik daar op antwoorden in max. 15 min.?!) en grote zenuwen ben ik toch wel blij dat ik het heb gedaan. Ik had mezelf voorgenomen het echt bij die vraag te houden en daar te staan als moeder. Niet als voorvechter ;-).
Ik heb veel positieve reacties gekregen omdat het zo integer en oprecht was en omdat zo voelbaar was hoe groot de liefde is voor Siem. Mijn missie was geslaagd. Mijn presentatie is opgenomen.
