Hieronder volgt een beschrijving van uur tot uur van een GEMIDDELDE standaard dag van Siem in termen van verpleging en verzorging. Geen gezellig verhaal over uitjes, therapieën of andere activiteiten maar zijn medische toezicht en medische handelingen. Velen vragen ons of Siem een allergie heeft of beginnen erover dat hun kind ook wel eens spuugt en ziek is. Ik heb enorm moeite om in korte bewoording samen te vatten als men vraagt wat zijn zorg concreet inhoudt. Hopelijk schetst dit een beeld.

 

Onderstaande is een voorbeeld van hoe een dag er uit ziet als Siem onverwacht ziek wordt. Echter, toch redelijk rustig voor ons zonder werk en andere (sociale) verplichtingen, 2 man sterk (wij denken vaak aan alleenstaande moeders of vaders!) en zonder spuug. Als hij spuugt, betekende het tot aan de levertransplantatie spuug inschatten/wegen, nog meer sondevoeding maken en van samenstelling wijzigen en opnieuw "er in". Ook een dag zonder 'school', therapieën, oefeningen en (medische) afspraken. 

​

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

In onderstaand overzicht alle handelingen en zijn medicatie- en voedingsschema:

(Ik heb dit ooit eens moeten maken voor ons PGB.)

​

20.00uur-21.00uur: 24 uurs voeding maken en 24 uur medicatie voor volgende dag.

20.00-22.30uur: 3 keer naar Siem vanwege huilen.

23.00uur: fleswissel en spuitpomp installeren voor de nacht.

2.45uur: fleswissel + medicatie

7.00uur: spuitpomp geeft alarm dat de spuit bijna leeg is (dat is niet, want de pomp herkent de 60cc spuit als een 50cc spuit…..dus alle alarmen gaan eerder af)

7.15uur: Siem wakker (staat in onze slaapkamer) door alarm spuitpomp. Een van ons Siem laten slapen want hij sliep pas.

7.20u: DAGELIJKSE bed verschoning want Siem is doorweekt. 7.20 uur: ander doet fleswissel

8.30 uur: pomp uit, alles doorspoelen en afwassen, vooraf enkele medicatie.

8.45uur: Siem echt wakker, wilt in bad.

9.00uur: medicatie en nieuwe dag-pomp klaar maken

9.00uur: Getempt; want badend in zweet wakker en voelt warm. 38.9

9.15uur: Vader maakt snel weer nieuwe voeding. Nu ½ dieet nutrini. Kost veel tijd want we moeten zelf alles uitrekenen omdat wij geen ½ dieet schema hebben van wat Siem nu krijgt aan sondevoeding. Waren aan het afbouwen van MCT dieet.

9.30uur: dagpomp aan, medicatie geven en Siem verzorgen.

10.00u: voeding moet aan en vader is net op tijd klaar. Ondertussen Siem klaar met verzorging door moeder. Dus vader en moeder kunnen zelf plassen en eten (al lopend en inpakkend).

9.30-10.15: Moeder probeert tussen bedrijven door contact te krijgen met UMCG. Huisarts blijkt dicht.

10.15 contact. Wat te doen met 38.9 temp en zijn bloedend tandvlees (wat Siem zijn tandjes compleet heeft bedekt!)?

10u: medicatie geven.

10.15: Contact met dienstdoende Metabole kinderarts (Erasmus MC).

10.45: medicatie geven. Teruggebeld door UMCG. Contact met Erasmus geweest, melden bij SEH Erasmus.

11.15: Alles ingepakt, onderweg naar Rotterdam. In auto onderweg alle plannen en afspraken voor die dag afgezegd.

11.30u: stoppen benzinepomp: luierwissel om doorlekken te voorkomen.

11.30-12.00 onderweg medicatie geven.

12.15: Aankomst SEH Rotterdam. (Onderweg gestopt en broodje gehaald voor lunch op SEH.)

12.30: Pomp uit en doorspoelen (vanwege lever anti-bacterieel dus alles gelijk vervangen/spoelen).

12.45: Ontvangen door verpleegkundige van SEH in kamer 1. Reden komst/bellen opgenomen, eerste controles gedaan, adhv temp in oor vingerprik gekozen voor bloedafname.

13u: Siem WEER achter tablet, wij zelf snel broodje eten en de een belt mediq voor nieuwe levering en ander belt psycholoog van Siem terug en beantwoord 3 mails van gemeente, spraak-taal centrum en school van Siem over indicatie.

13.15u Siem eten geven (niet zelfstandig) met medicatie-pillen.

13.30u Siem nieuwe luier.

13.30-14.15: Ontvangst door MDL dienstdoende kinderarts over het waarom, uitleg, controles door haar.

14.00u medicatie geven.

14.30-15.35: Geen nieuws. Wachten op de SEH.

14.30u pomp aan en medicatie.

15.00u i.v.m. koorts uitrekenen extra vocht voor die dag.

15.40: Op de bel gedrukt. Verpleegkundige: weet nog niets.

16.15: Dienstdoende MDL kinderarts komt terug. Ontslag van SEH.

16.20: Siem nieuwe luier om doorlekken in auto te voorkomen.

16.30: In de auto op weg naar huis uitrekenen gegeten eiwitten lunch en kcal. (gelukkig is het vakantie en Corona = rustig op de weg, anders hadden we er 2/3 uur over gedaan……(zonder voeding vanuit de ziekenhuiskeuken en medicatie vanuit de ziekenhuisapotheek, gelukkig maken wij ‘s avonds 24 uur vooruit..)

17.00u pomp uit en spoelen.

17uur: dienstdoende metabool arts belt. En Moeder belt met apotheek dat we voor 18u nog komen.

17.45: Langs apotheek geweest voor zalf; auto uitgeladen. Pomp uit.

18.00: Siem nieuwe luier en verkleden want doorgelekt.

18.15-20.15: Siem laten eten (voeren) door 1 van ons, Siem laten poepen (bolle buik). Ondertussen zelf maar weer even snel blik soep opzetten.

18.15: Een van ons maakt nieuwe voeding (want metabool arts wil toch geen 50% voeding) en de ander belt mensen om planning voor morgen om te zetten en af te zeggen.

18.30-19.30: verspreid diverse medicatie geven en nachtpomp klaar maken.

20.00u uitrekenen eiwitten en kcal, wegen soep en pomp aan.

20.15: Siem naar bed…veel te laat. 

20.30: Een verzorgt Siem en maakt hem nachtklaar (lijnen, kraantjes en luierconstructie, tempen etc.) en ander gaat koken voor ons met wat er nog in vriezer ligt. Geen boodschappen kunnen doen vandaag.

20.45 pomp uit, doorspoelen.

20.45-21u zelf eten en mails versturen naar ziekenhuis en werk.

21.00-22.00u: Medicatie maken voor 24 uur. En voeding uitrekenen. Siem haalt 1600 kcal (iets hoger nu met koorts) maar niet zijn eiwit. Is er een eiwit shot? Nee want we wachten nog op antwoord van diëtiste over middel met wel eiwit maar geen calcium…

21.15 medicatie geven.

21.30: Beide nog niet gebeld door MDL.

21.30 pomp weer aan.

22.15 avond medicatie.

23.00u spuitpomp klaar maken en fleswissel uitrekenen en klaar maken.

2.00u wekker zetten voor fleswissel en laatste medicijn.