VAN LEVEN NAAR OVERLEVEN

Op de homepage zijn foto's te vinden die een weergave vormen van ons dagelijks leven. Ik kan dat niet in woorden uitdrukken, dus beelden zeggen meer.

Siem heeft ooit de bijnaam "SuperSiem" gekregen en door de jaren heen is die door meerdere mensen gebruikt. Ik denk dat het helemaal symbool staat voor hoe het is om zijn leven te leven.

De afgelopen jaren zijn door verschillende mensen verschillende termen gebruikt om ons leven te duiden: "ziekenhuisje voor gevorderden", "lange leve de thuisapotheek", "onuitputtelijke veerkracht", "leven in een hel" of "een en al liefde". Allemaal kreten die we gehoord hebben nadat iemand een inkijkje heeft gekregen in ons leven.

 

Zelf vind ik de laatste het mooiste. Ik denk inderdaad dat onze liefde voor elkaar en onze zoon ons altijd overal doorheen helpt. Alleen dan kun je altijd alles aan. Ik hoop met heel mijn hart dat we er zo veel in stoppen, en dat Siem dat ondanks alle narigheid zo voelt, dat onze liefde hem door dit leven helpt. 

​

Hoe leven wij? Ook lastig te duiden. Aangezien ons leven wordt bepaald door cijfers, heel veel cijfers, ga ik maar vrolijk verder, want cijfers zeggen alles:

​

Een jaar in getallen:

​

-18 verschillende medicijnen

-1300 liter vocht

-640 e-mails

-1460 flessen

-16 medicatiemomenten per dag

-1500 kcal, grammen en voedingswaarden

-3 ziekenhuizen

-35 ziekenhuisbezoeken

-11000 spuiten

-156 afspraken

-2920 lijnen en slangen

-146000 gram poeder

-13200 kilometers

-25 slaapzakken

-8 onderleggers

-5 bedden

-10 artsen

-2 revalidatie artsen

-27 betrokken hulpverleners/contactpersonen

-6 opnames

-62 prikken 

-104 containers met afval

-72 dozen medische hulpmiddelen

​​

Onderaan deze pagina vind je een overzicht van hoe 24 uur uit het leven van Siem er uit ziet.

​

Terug naar de Liefde: 

​

Laat ik deze plek gebruiken om Siem de eer te geven die hij verdient. Want hij ondergaat dit leven. Het is zijn leven. "Hij weet niet beter" zeggen sommigen dan. Het maakt mij altijd verdrietig. Ik gun hem zo anders. 

Siem is de allergrootste held die ik ken. Maar zoals hij, zo zijn er meer. Ik noem ze stille helden. Wat er soms allemaal moet gebeuren in en aan een klein kinderlijfje, van alle kinderen die ziek zijn, is soms niet te bevatten. En ze doorstaan het allemaal, soms zijn ze maar 40 cm groot. 

Ik heb daar veel moeite mee. De medische wereld helpt ons, maakt ons beter, zo ook onze kinderen. Maar wat daar voor nodig is, is nooit leuk. Denk er maar eens over na. Het is altijd naar, pijnlijk, verdrietig, angstig, vermoeiend of op zijn minst verwarrend. Siem komt niet 1 keer per jaar in een ziekenhuis maar vaak wekelijks en moet dagelijks vervelende dingen ondergaan. Elke dag moeten wij als ouders dus lijdzaam toezien hoe hij moet lijden. Ik heb daar elke dag nog steeds heel veel moeite mee. Accepteren zal ik het nooit. Maar hoe moet dat zijn voor Siem? Hij kan het niet vertellen, dus moeten we het ook nog eens raden of inschatten. Als ik zie hoe Siem ondanks alles is, dan kan ik alleen maar mega, onwijs, apetrots op hem zijn. Respect dekt zelfs de lading nog niet. Siem moet alles ondergaan, dit is ZIJN leven. En hij leeft het met alles wat hij in zich heeft!

​

 

​

​

​

​

​

​

​

                                                                                                 

​

​

​

​

 

 

 

 

Ontwerp: Kariene van Steenhoven / Idee: Zienergie-Kids 

​

Siem is een bijzonder jongetje. Het is lastig om de juiste woorden te vinden om hem te omschrijven. "Liefde" lijkt me wel de juiste term. Zoals een andere moeder me ooit zei: ik hou zoveel van Siem dat het soms pijn doet.

En Siem geeft niets anders dan liefde. Siem dwingt je terug te gaan naar de basis, naar onvoorwaardelijk en onuitputtelijke liefde. Want ondanks alles, krijg je die ook van hem. Siem is een wijs jongetje, anders, en anders wijs. Hij ziet dingen die de gemiddelde mens niet ziet, hij is puur, hij gaat terug naar de elementen, naar de kleine maar wezenlijke zaken van het leven. Siem zeurt of klaagt nooit. Siem laat alles over zich heen komen en laat alles gebeuren. Alsof hij weet dat het moet, en dat wij het liever ook niet willen. De bikkel. Mentaal is hij

al zoveel verder dan menig ander. Wat nou achterstand ;-)?! Daar kunnen velen nog wat van leren als ze zeuren over een feestje saai is, als hun kop koffie lauw smaakt of ze niet naar hun favoriete restaurant kunnen.

We zijn stront verwend.

​

Siem is ziek, ernstig ziek, ingewikkeld ziek. Maar Siem is niet zijn ziekte. Gezien de allesbepalende impact van zijn ziekte, is het lastig, maar het wordt onze taak om Siem te leren kennen buiten zijn ziekte om. Ik hoop dat we daar de komende jaren nog tijd voor krijgen; kwali-tijd!

 

Laat ik afsluiten met mijn nieuwe mantra: leven met MMA is

"voorbehouden voor echte superhelden".