Sprookjes bestaan niet.

Een poging tot storytelling.

Stel...

Stel je bent 9 jaar, ernstig ziek, en al je hele leven is het ziekenhuis je tweede thuis. Letterlijk. Niet een klein, gezellig ziekenhuis met ijsjes en thee voor een duidelijk probleempje. Nee, een groot academisch ziekenhuis, twee zelfs, waar er geen discipline is die jou niet kent, behalve oncologie (gelukkig).

Je leven en dat van papa en mama is continu afhankelijk van anderen. Je ziet heel veel, echt heel veel, mensen. Mama en papa ook. Een beetje veiligheid, vertrouwen en liefde is enorm welkom.

Kleine geschiedenis in vogelvlucht.

Buiten alle standaard achtbanen, weerbaarheidstesten en gebruikelijke circus activiteiten om, gebeurt er vanaf januari 2024 het volgende:

Na een lange, moeizame inwerkperiode die volgde op vele advertenties en gesprekken vertrekt toch de nieuwe zorgverlener die zowel medische zorg kon geven en kennis van autisme had. Ze durfde 's avonds geen medicatie te geven in je slaap (!) en agenda technisch waren we geen match waardoor ze niet genoeg aan je kon verdienen. Logisch. 

Balen zeg, voor de zoveelste keer vreemde gezichten in en uit. Voor een kind zonder jouw geschiedenis en autisme al geen wenselijke situatie. Mama wordt er gek van! Maar in maart knalt er een bom.

Dan vertrekt je vaste "tante", die al 7 jaar wekelijks voor jou zorgt uit je leven. Jij en mama waren dol op haar. Het nieuws komt een dag na het nieuws dat het slecht blijkt te gaan met je nieren. Tot op de dag voor het nieuws sprak tante dagelijks met je mama, nam ze je mee naar haar huis en kwam ze wel eens logeren. Nooit is hierover gesproken, totaal onvoorbereid en zonder aankondiging, geen uitwerkperiode, geen vangnet, niks. Mama heeft het haar zelfs gevraagd. Zonder overleg met papa en mama nam ze je mee naar haar huis voor een afscheid. Dat was het. Hoewel er weinig was wat zij niet wist van jou en je ouders, en ze met mama ook prive dingen deed, is ze weg. Puur zakelijk alles uit haar handen, maar dat is verwarrend want zo was de relatie helemaal niet! Ze vraagt ook helemaal niks meer over het ziekenhuis, dat is mama van de rest wel gewend, maar van haar niet. Wat gek. Poef! Weg. Alles, zomaar opeens, hoewel tante zegt dat ik in haar hart zit en ze mama knuffelt. Dit klopt niet. Want tante zegt ook niet dat ze nog eens komt of wil weten hoe het met me gaat. Huh? Dat is wel heel erg koud. Je snapt er niks van. Ze zou IZP maken, ze was casemanager. Notabene eerste contact wanneer papa en mama iets zou overkomen. Overdracht? Vervanging? Geen tijd voor, ze is al weg! Papa en mama hebben geen energie meer om het uit te vogelen want ze zijn met hele andere dingen voor mij bezig. Mama kan er nachten niet van slapen.

Maar er is nog een andere "tante", die ook al 7 jaar voor je zorgt. Ook wekelijks. En waar je ook thuis gaat spelen omdat daar 2 speelmaatjes zijn. Je groeit met ze op, een 2e thuis. Aan mama bevestigt deze tante dat zij zeker voor jou blijft zorgen. Mama en papa hebben hierover met haar gesproken. Ze stuurt mama foto's van je, met hartjes. Poeh! Gelukkig! Nog geen 4 weken later blijkt het toch anders. Het is nu mei 2024. Ze stopt toch! Nu snapt niet alleen jij er niks van maar papa en mama ook niet. Bovendien kunnen ze de hele planning van 3 weken geleden, samen met tante gemaakt, al weer schrappen, zelfs met financiële gevolgen voor papa en mama! Ze had het beloofd?! Nu zijn papa en mama erg verdrietig. Mede omdat ze ondertussen een leverafstoting te verwerken krijgen en nog slechter nieuws over je nieren. Waarom heeft niemand het daarover? Wat komen ze hier dan doen? 

Ondanks een plannetje, ook samen met tante gemaakt, voor jou om goed afscheid te nemen, vindt tante dat uiteindelijk niet meer nodig. Voor zichzelf en de speelmaatjes want dat is al gebeurd. Huh? Wanneer dan en dat was niet de afspraak? Voor mij is het wel nodig! Waarom denkt ze niet aan mij? Poef! Weg! Huh? Maar ook zij vertelde over haar hart waar we in zitten? Gek.

Inmiddels is het juni 2024 en zijn je nieren echt niet goed. Papa en mama zijn zichzelf niet meer en proberen te redden wat er te redden valt. Papa gaat nog een dag minder werken om voor je te zorgen, zodat mama alle logistiek, communicatie, organisatie en gesprekken kan doen. Want jeetje iedereen wil haar spreken! Zonder dat ze dit regelt, kán niemand überhaupt voor je zorgen! Daar heeft ze letterlijk een halve dagtaak aan. Door stomme systemen en hoeveel verschillende ik er nodig heb, loopt bijna niks meer goed. Niemand doet wat hij/zij zegt of wat hij/zij beloofd. Overal moet mama achteraan. Gelukkig doet papa 's avonds bestellingen, voorraadbeheer en formulieren.

In totale verwarring blijf je achter. Want door je beperkingen begrijp je veel niet maar dit begrijp je heel goed. Jouw wonderbaarlijke signalen doen het hart van mama breken. 

Inmiddels is het tussen juni en augustus overleven. Mama loopt chronisch met een wit gek ding in haar oor, wat gek! Zo kan ze wel al mijn spuiten blijven vullen. 69 telefoontjes in 3 weken over mij! En dan zeggen de wijze professionals dat ze tijd voor zichzelf moet nemen. Dat kan momenteel alleen als ik uit huis ga of er niet meer ben. En papa en mama houden heel veel van mij.

We hebben in juni de fase bereikt van acuut nierfalen, waardoor de leverafstoting niet volledig kan worden behandeld. We gaan richting een niertransplantatie met papa als mogelijke donor. Wat een hel. Zoveel afspraken, zoveel geregel, zo veel. En zonder enige vorm van zorg en oppas voor jou. Help! Waarom is er niemand in Nederland die dit regelt voor papa en mama! Er is niemand uit de familie die dit wil. Help! Opa en oma willen graag maar kunnen het niet. Gelukkig bied je echte tante aan dat zij een spoedcursus wil volgen (en ze doet dit ook echt!) en wil af en toe wat uurtjes op je passen als papa en mama heftige gesprekken moeten voeren. Anders moeten ze alles zonder elkaar doen. Wat fijn! En het is nog dikke lol ook.

Papa moet ook veel naar het ziekenhuis. Maar er moet ook meer inkomen zijn, anders kunnen papa en mama niet meer eten. Dus veel tijd om verdrietig te zijn, heeft mama niet. Ondertussen regelt ze een nieuwe indicatie voor PGB! Al 2 maanden! Na 3 maanden is de brief er nog steeds niet. Dus de juiste zorg kan niet worden ingezet, laat staan het inkomen. Maar er schijnen stomme regels te bestaan die zeggen dat mama niet volledig voor jou mag zorgen. Maar er is niemand! Anders moet jij in het ziekenhuis gaan wonen. Dat willen we niet want daar voel jij je dan enorm alleen. Er kan niemand continu bij je zijn of met je communiceren.

In augustus kan er nog meer bij. Dan komt het bericht dat de laatste zorgverlener met kleine hand- en spandiensten, die jij al 5 jaar kent, acuut stopt. Acuut! Ze had in mei bevestigd dat september de laatste werkmaand zou zijn. Huh? Wat gek! En dan per mail? En zonder opzegperiode? Maar dat staat wel in het contract. Poef! Weg! Ze heeft het veel te druk zegt ze en "die paar weken maken voor papa en mama niks meer uit om haar activiteiten zelf te doen", zegt ze. Huh? Waarom denkt niemand aan jou maar aan zichzelf? En papa en mama? We hebben toch afspraken? Ze zegt het zo lastig te vinden, dat hebben papa en mama vaker gehoord, net als iets met een hart waar we in zitten. 3 keer hetzelfde verhaal. Huh? Dan doe je dit toch niet zo? Wij hebben notabene een nieuwe zorgverlener in de wacht gezet zodat zij tot oktober haar uren netjes kon uitwerken. Fout van ons.

Papa en mama kunnen niet eens meer huilen. Al weken niet. Murw is het goede woord. Jij snapt zoveel niet, maar zoveel ook wel. Poef! Weg! 

Stel...

Dit is geen sprookje. En er is ook geen toverstokje om alles en iedereen weg te toveren. Maar dit alles is waar gebeurd. In enkel de afgelopen 5 maanden terwijl je al ernstig ziek was en 24/7 zorg vroeg, en er al bergen bureaucratie te doen was. Is dit dan nog geloofwaarig? Het is allemaal echt gebeurd. De hele leverafstoting was mama al weer vergeten, wat erg!

TERUG NAAR NU:

Ik vraag me oprecht af, werkelijk waar, als mijn interne, morele kompas me niet in de steek laat, hoe het kan dat er geen enkele vorm van toezicht is op ZZP-ers in de zorg aan huis. Behalve de verplichte vinkjes, registraties en meldloketten die ze een berg geld kosten. 

(Ik ben echt absoluut voor ZZP-ers, en toezicht op iedereen, niet enkel op hen, ook op mezelf.)

De zorgverzekeraar, betaler van ons PGB, eist formele zorgverleners omdat dat de professionals zouden zijn. Ik als moeder van een budgethouder ben dan wel zelf verantwoordelijk om ze te zoeken, vinden, contracteren, facturatie na te leven, in te werken (lees opleiden) en tig formulieren in te vullen hiervoor. Ook bij elke miniscule wijziging. Waarom? Faciliteer zelf je eis.

Plus, gezien bovenstaande: heb ik daar nog tijd voor? Laat staan energie? Ja joh! Een 4e baan erbij! Terwijl de zogenaamde professionals voor de 10e week (letterlijk) dit jaar op vakantie gaan? 

Als de zorgverzekeraar, het zorgkantoor, alle managers van alle ziekenhuizen, thuiszorgorganisaties en zelfs het ministerie van VWS of wie dan ook, nog twijfelen aan de noodzaak en kwaliteit van informele zorgverleners (ouders) die hoog complexe zorg verlenen door thuis een ziekenhuis te zijn, dan nodig ik ze graag allemaal uit! Mijn deur staat open! Oprecht. Kom maar kijken! Voor de rest blijft hij voorlopig potdicht! Want het is schaamteloos voor een 3 tot 4 keer zo hoog uurtarief, zonder enige verplichting en verantwoordelijkheid, over de rug van mijn 9 jarige zieke kind.

Onethsich en onrespectvol gedrag. Ontbreken van goed fatsoen. Ze waren familie voor ons, 7 jaar lang.

Dit moest me van het hart. Nederland moet weten dat dit gebeurt. Want het kan niet. De zorg is bedoeld om letterlijk voor een zieke te zorgen. Wie wil zijn handen nog letterlijk vies maken? Mijn man en ik wel. 

Mensen komen en gaan, zakelijk gezien, maar de manier waarop vind ik als mens ook belangrijk. Na eerst volledig aan onszelf te twijfelen, verbaast het me oprecht bij navraag van allemaal te horen dat we "zo in hun hart zitten". Dat betekent namelijk dat ze dit oprecht normale omgangsvormen vinden! Zelfs puur zakelijk vind ik dit ethisch niet ok. Ik weet het, ik VIND er wat van ja.

"Jullie zijn veel te lief en veel te goed voor ze geweest".

"Jullie hebben ze veel te veel vrijheid gegeven".

"Ze zien hun inkomen verdwijnen".

"Ze weten totaal niet wat echt zorgen is, in de nacht, buiten 9-5 uren". 

Allemaal dingen die we gehoord hebben de afgelopen maanden in gesprekken met mensen om dit te begrijpen. Zelfs de woorden 'misbruik van jullie gemaakt' is gevallen. 

Maar wij zijn zoals we zijn. Ons huis is jouw huis, eerst een ander, dan wij zelf.

Ik heb mijn eigen conclusie:

Soms is zorg zo complex en de zorgzwaarte zo hoog dat het de professionele zorgverlening overstijgt en overvraagt.

Hebben we de verkeerde mensen in ons huis, ons hart, ons bed, ons leven gehad? Nee, zo erg vergis ik me niet. Wat me niet loslaat zijn woorden van een andere verpleegkundige die een van hen blijkt te kennen. Ze wilde het nooit eerder zeggen maar de acties verbazen haar niks; "geld, alles draait alleen maar om geld". Haar woorden. Was ik zo blind? Verwarring alom.

NB: Ik wil geen enkele vorm van negatieve 'alles over 1 kam' of 'wij tegen zij' discussie uitlokken. Ik wil bewustwording en aandacht vergroten. Ik hoop dat dit verhaal ook ooit 110.000 keer gedeeld wordt, net als het bericht over het medische leven van Siem en wat hem te wachten staat, en het tot hoog in de toren van beleidsmakers mag komen.

FOTO: mijn 2 helden. Tijdens een uur varen, voor en na de hele dag op bed of de bank. Siem is moe. 

Mijn 2 mannen. Straks ieder aan een kant van het ziekenhuis.

Kleine held kan nog even blijven bestaan dankzij (een stukje van) grote held. Hoop ik.