Soms komt alles samen

De afgelopen weken gebeurde meerdere dingen die helend waren. Ik had het niet door tot dat ze nu gebeurd zijn en ik besef dat ik ze heel hard nodig had. Geen tijd om stil te staan. Maar door een aaneenschakeling van fijne, mooie dingen, en de hoeveelheid daarvan, viel het me op. De kosmos zei: “Annemarie, stop. We komen je even knuffelen”. En dat was welkom.

Wat een jaar. Mijn god. Het effect van echt 7 dagen per week, 24/7 alles zelf doen is merkbaar. We hebben het taai, rete druk en het is echt heel veel. Voor wie denkt ‘wat is druk’?: 13 afspraken per week, 18 telefoontjes en 42 mails tussen alle bedrijven door. We zijn veel moe, heel moe. En hebben sinds 17 juni 2024 slechts 2 avonden en 2 middagen zonder Siem doorgebracht. Het kost knepen, echt veel knepen. Niet alleen zijn medische zorg, alle controles, alle spuiten, alle schone broeken, maar ook zijn andere spelregels, zijn autisme, zijn herhalingen, zijn ondertiteling, zijn error af en toe, maar vooral zijn bureaucratie, zijn afspraken voor zijn bijkomende medische diagnoses en het geregel daarvoor. Elk gaatje, elk uurtje van de dag is gevuld. Mensen die in ons huis zijn, merken er niks van, niemand ziet er iets van, want als Siem er is, bewaken we de rust, structureren we nog zelfs een toilet bezoek en lijkt het alsof we lekker relaxed met hem aan het spelen zijn. Alles behalve dat, maar Siem verdient onze volle aandacht en aanwezigheid. We verdelen de to-do lijsten, de taken, maar vooral moeten we heel veel praten. Praten, praten en nog eens praten. Het is echt dodelijk vermoeiend.

Er zijn mensen die wekelijks blogs schrijven of korte dagboek stukjes, of zelfs boeken. Zij adviseren mij hetzelfde te doen. Ik zou niet weten waar te beginnen, zoveel gebeurt er in een week en zoveel is er om te vertellen. Ik kan het niet bijhouden.. En ik ben zelfs te moe mijn eigen gedachten te ordenen. Als je ziet hoe lang het is geleden dat ik hier een blog heb geschreven, zegt dat genoeg. En toch: ik zou niet anders willen. Want het is voor onze lieverd. Hij verdient echt zoveel mogelijk wat het leven te bieden heeft. En het is omdat ik geloof in rechtvaardigheid, zorgzaamheid, liefde en het goede doen.

Maar ik moet even uitpuffen/wegschrijven wat er allemaal gebeurd is afgelopen twee weken. Het moet er even uit.

De reguliere zaken als de medicatie, sondevoeding, verzorging, Mickey buttons, bloeddrukken, luiers en spuiten gaan allemaal door. Maar daarboven op komen nu contacten met twee nieuwe academische ziekenhuizen, aangepaste stoelen aanvragen, 2nd opinions en last but not least de jeugdhulp. Ik dacht dat het niet vermoeiender kon maar als je in de wet en regelgeving duikt en wat dat dan betekent bij gemeentelijk beleid, besef je dat het nog erger kan. Het is een nachtmerrie, echt waar.

Siems verdikte hartspier is gelukkig niet erger geworden na een jaar. Hartfilmpje goed. Nieren wel gezakt naar 19% maar we hebben nu ook halve liter vocht minder. Nefroloog schrikt er nog niet zo van maar kan het ook niet verklaren. Ik heb er mijn eigen gedachten over.

Verwijzing umc Utrecht 2nd opinion eindelijk binnen (aanvraag sinds 8 april en door 2 mails van mij) en gelukkig al 26 mei afspraak bij Orthopedie voor rug en brace. Gelijk ook afspraak bij Dutch Scoliose Centre. 

Twee weken terug in Radboud Nijmegen geweest voor spraak taal. De taalpatholoog daar is zo goed en zo fijn, na 3 jaar werd het weer eens tijd om te kijken waar we staan. Protocollair moet je dan eerst langs de reva-arts. Nou, dat werd een openbaring. Wat een verademing en wat een oprechte vrouw. Zonder dat we er voor kwamen of er zelf iets over zeiden, zag ze Siem’s rug en maakte acuut binnen 2 sec aanvraag voor speciale auto stoel en stoel thuis. Moet ondersteuning krijgen, dit kost hem bergen energie zei ze. Joh, dat is toevallig. Dat heeft deze zeik moeder 4 maanden terug al gevraagd hier in Breda en men vond het niet zo nodig en gemeente ging dat toch vast afkeuren... Nou ze zijn geschrokken van Radboud denk ik. Komende dinsdag afspraak bij ergotherapeut voor de aanvraag. Diederik heeft zelf grote leverancier Atlas al gebeld want we zetten er vaart achter. Hij zit op zijn polsen en armen in de auto om zich steun te geven. Het maakt me allemaal zo boos. Niemand maalt er om. Ik wel. In ons eigen ziekenhuis heeft niemand hier überhaupt aan gedacht. Brace uit? Ja dan maar uit en we zien wel. Die houding. Ondertussen ook weer gestart met fysiozwemmen, speltherapie en rol ik van evaluatie naar evaluatie. Dus m’n weken zijn weer gevuld. Mede omdat we voor Siem zo goed zijn grenzen bewaken dat we veel rust en ontprikkeltijd inbouwen, meebewegen met zijn behoeften aan structuur en alles in stapjes moet en met voorbereidingstijd.

Terug naar de kosmos en de fijne dingen. Wat was die aaneenschakeling van fijne dingen?

Op de dag dat ik mijn eerste officiële boekpresentatie op uitnodiging bijwoonde die ging over zelfzorg en meer zijn dan de 'moeder van', ontvingen mijn man en ik een kaart van een verpleegkundige die in de babytijd van onze zoon voor hem had gezorgd. Niet zomaar een kaart maar een extra grote en van voor tot achter volgeschreven. Niet zomaar 3 regels naar hele lappen tekst. Ze was namelijk twee weken daarvoor sinds 6 jaar weer op de koffie geweest. En dat had indruk gemaakt.

Twee dagen daarvoor zei een hulpverlener/sparringpartner tegen mij: "wanneer ga jij de handdoek in de ring gooien Annemarie, de hele wereld rust op jouw schouders, zonder jou dondert Siems hele leven in elkaar, maar je hebt er zo reden toe. Het is zo veel met zoveel tegenwerking, jullie worden écht niet gezien". Alleen al door dit vanuit haar hart te zeggen, maakte ze alle blinde vlekken goed en zag ik het kraakhelder. Ik vergeet het zo vaak: te vertrouwen op mezelf, op ons. Ik twijfel altijd aan álles. Maar wat voelde ik me nu gewaardeerd en gezien door haar. Hoe gek dat misschien ook klinkt.

Ik vergeet het zo vaak: wat voor ons al zo normaal is, is niet normaal. Mensen schrikken. Mensen zijn moe na een dag met Siem. Maar vinden hem tegelijk het liefste wezen op aarde. Dat laatste zei weer een andere lieve dame die non verbaal met Siem contact kwam maken vanuit haar professie.  

Ons bezoek was geraakt, door wat Siem allemaal wél kan en hoeveel wij daarin hebben geïnvesteerd, hoeveel liefde ze voelt, dat het voelde alsof ze nooit weg geweest was en dat ons huis vertrouwd voelt. Welkom. 

Diezelfde week zei een huidig betrokken verpleegkundige (die ook op de SEH van een ziekenhuis werkt) hoeveel ze van ons leert. Hoe efficiënt wij de zorg hebben ingericht. Hoe ze in haar andere werk altijd mijn verhalen meeneemt over "aan de andere kant staan", het moedergevoel, en de onzichtbare strijd achter de voordeur wanneer zij patiënten ziet. Hoe mooi is dat? Dat ik dat mag overbrengen, zonder dat ik het door had. Ze voegde er nog aan toe dat ze vindt “dat ik een gave heb om altijd zo kalm en vriendelijk en diplomatiek te blijven”, “dat mensen misschien eens meer voor ons zouden doen als ik eens boos zou worden, want daar heb je vaak alle reden toe. Dat jij dit nog trekt, vind ik een wonder”.

Nog geen vijf minuten later kwam de kapper binnen die dit bevestigde en zei dat “ik me niet door oordelen van anderen (lees artsen, hulpverleners, familie die vinden dat ik “pittig” ben) uit het veld moest laten slaan want als er iemand fijne en makkelijke mensen zijn, zijn wij het”.

Ik vergeet het zo vaak: wat voor mij zo gewoon is als ademhalen, is dat niet altijd voor anderen. Kalm blijven, ja dat kan ik. Ik heb er veel over nagedacht. Ik ben van de dialoog, doe alles met woorden, terwijl ik stiekem van binnen kook, stiekem doodga, of verscheurd ben van verdriet.

Als klap op de vuurpijl kwam de dochter van een bevriende moeder mee op bezoek, toen deze een afspraak had met mij, om met Siem te spelen. We kennen elkaar niet zo goed maar het is een schat die het heel fijn vindt om voor Siem te zorgen. Het is een soort van semi-vriendinnetje van Siem. Een hyper gevoelig meisje, zorgzaam en dus een goede match. Bij het weg gaan, kwam ze vanuit de voortuin terug gelopen en gaf me een knuffel. Niet even een korte omhelzing van 2 seconden maar ze legde haar hoofd tegen mijn buik en liet me niet meer los. Ze fluisterde: “ik vind het zo fijn hier altijd, mag ik snel terug komen, of gaan we snel weer iets leuks doen met z’n allen?” Ik slikte diep en vertelde haar hoe fijn ik het vind dat ze er was en dat we dat snel gaan doen.

Het slotstuk van de week gebeurde tijdens een gesprek met de adjunct-directeur van het Speciaal Onderwijs hier in Breda. Inmiddels hebben we naast de leerling/ouder-school-relatie ook een relatie van zakenpartners want we zijn samen op verkenning voor een maatwerkvoorziening voor Siem. We hadden een pittig financieel gesprek met de directie van RSV want ze “steunt mijn idee volledig” en samen met de NSGK bekijken we welke vorm we haalbaar achten. “Zomaar” een Samen naar School Klas beginnen is te kort door de bocht voor Siem en in het huidige onderwijsbestel onhaalbaar gebleken. Afijn, we zaten samen nog wat na te praten en in alle openheid vonden we elkaar in de dubbele moraal, de financiële strop binnen jeugdland en de handelingswijze van gemeente Breda. Ik vertelde haar over de laatste ontwikkelingen met de Gemeentelijke procesregisseur, n.a.v. mijn gesprekken met VWS, wethouders en beleidsmedewerkers. Ze schrok en kon het niet geloven. Ik ga uit correctheid haar woorden hier niet herhalen maar conclusie is dat ze het “bizar” vond dat wij voor een kind als Siem geen PGB jeugdwet hebben überhaupt, laat staan als hij zo lang en vaak thuiszit en je zoveel thuis moet vormgeven. Vervolgens zei ze: “Ik meen het oprecht, ik werk zo graag met je samen omdat ik je echt vind in filosofie en dit moet er gewoon komen. Wat boft Siem met jullie als ouders. Echt waar, hoe lang jullie al bezig zijn, hoe veel jullie investeren telkens weer opnieuw terwijl je zo alleen staat en zo veel aan je hoofd hebt, wat heeft Siem het getroffen. Jullie ook, hij verdient het zo, maar jullie ook”. Geen holle woorden van een persoon op afstand die het ‘erg vindt’. Oprecht gemeend van iemand met wie je een connectie voelt omdat ze het echt snapt, een vrouw van de praktijk, de werkvloer die het zelf ook moet doen met wat er is.

Dus ik heb heel wat afgehuild deze weken. En ik ga het nu hardop hier opschrijven: ook ik voeg wat toe. En ik doe het goed. Mensen die alleen een worstelende, roepende “pittige” moeder zien met een veel te duidelijke mening (en met veel te veel en lange lappen tekst 😉 ), zien niet hoe wanhopig, verdrietig, moegestreden en tegelijk krachtig, liefdevol en rechtsschapen ik ben. Voor wie het wil zien, doe ik er toe.

Je kan moeders zoals ik betitelen als "pittig", "lastig" of "kritisch". Hoe vaak ik van andere zorgouders hoor dat ze "leeuwen" of "tijgers" worden genoemd. Een oordeel, een stempel, vaak omdat de ander zich bedreigd voelt. Wat zegt het over die ander? Waarom dit met negatief klinkend stempel zo neerleggen? Dat "pittig" zijn is maar hoe je kijkt. En zij kijken in vergelijking met zichzelf. Ik kijk anders. Naar mezelf en naar al die andere "pittige" mensen. Ik zie liefde, liefde voor hun kind, voor de mensheid of de goede zaak. Ergens voor strijden vanuit moraal, principes. Niet achterover leunen, geen onverschilligheid. Maar ook geven. Geven om de ander. Daarom doe ik wat ik doe. Om in gezamenlijke conclusie met de directeur af te sluiten: zonder ons was Siem al lang doodziek, dood of verwaarloosd en gelabeld in al zijn beperkingen.

Siem gaat ondertussen vrolijk verder met groeien, terwijl hij moe is, slechte nieren heeft en zoveel meer. Siem draagt nooit meer zijn oorkappen, Siem wil voetballen, Siem zwemt met drijfmiddel zonder zwemvest los alleen het zwembad door, Siem schrijft, Siem leest, Siem knuffelt je dood als hij de kans krijgt, Siem praat in volzinnen, Siem kan voor het eerst in zijn leven springen. Siem ontwikkelt. Als een malle, juist omdat wij alles zelf doen nu en hij niet meer naar een drukke school gaat en juist omdat WIJ de juiste mensen voor hem uitkiezen op zijn moment, tijd, tempo en manier. Hoe ironisch is dat dan als je via en op advies van Ministerie van VWS bij de gemeente domein overstijgend indiceren aanvraagt (PGB, WMO etc.) om ons te ondersteunen, maar uiteindelijk een analyse op je dak krijgt om “kindkenmerken te diagnosticeren” (er ligt al een dik dossier!) en “de relatie met ouders en instanties” in kaart te brengen; een methodiek die normaal gebruikt wordt bij crisissituaties en uithuisplaatsingen? Ja, echt gebeurd. Ik was niet de enige die woest was en 3 nachten niet kon slapen.

De kosmos kwam me vertrouwen en liefde brengen. Omdat het hard nodig was. Ik mag er zijn, ik doe het goed, wij doen het goed, Siem doet het goed, ik doe er toe en ik ben geliefd. En ja, de systemen maken van mij een pitbull omdat ze per definitie altijd al beginnen met strijd, achterdocht en het probleem bij de ander leggen. Omdat het systeem altijd bepaalt terwijl we allemaal zo roepen dat de hulpvraag, behoefte en de patiënt centraal moet staan. Het is een wonder dat wij alle drie nog doen wat we doen en zijn zoals we zijn. Een wonder. Een uitgeput wonder. Maar niet iedereen gelooft in wonderen... Laat staan dat je ze kunt zien.