Omdenken

Wij zijn er goed in geworden, dankzij Siem. Omdenken. Alles wat niet lukt, tegen zit of volgens de sociale normen ongepast is, buigen wij om naar wat wel lukt, maken we fijn of lappen aangeleerde sociaal wenselijkheid aan ons laars.

Afgelopen half jaar was bizar; ik heb er niet eens het juiste woord voor. Ik zag het soms echt niet meer zitten en dat kwam vooral om er te veel in te korte tijd was, ik moest op teveel plekken tegelijk mijn focus leggen en het deed gewoon allemaal heel erg zeer. Wat kun je je vergissen in mensen als jij ook eens voor jezelf opkomt en op je strepen gaat staan. Jeetje mina, je kind als melkkoe is echt een kutgevoel en de krassen op je ziel zijn leerzaam maar komen nooit meer goed. Nooit.

Tegelijkertijd leverde elk nadeel een voordeel op. Elke tegenslag zorgde voor andere deuren die open gingen. Een van die deuren was de toegang tot een gratis vakantievilla bij zee. Toen een vriendin hoorde van onze vakantie die we moesten annuleren en haar vader "toevallig" een leegstaand huis had wat verkocht was, aarzelde ik geen moment 'ja' te zeggen tegen het aanbod daarheen te gaan. In 2 weken tijd gingen we niet naar de Ardennen maar naar zeeland. Uiteindelijk was de overdrachtsdatum opgeschoven dus met wat afspraken omzetten, zijn we er de volle 3 weken zomervakantie gebleven en zijn we maar 3 keer op neer naar het ziekenhuis gereden. Hoewel we al met 2 auto's waren vertrokken voor alle spullen die mee moesten, kwamen zowel opa en oma als mijn liefste vriendin met gezin nog een keer voor een visite maar ook met een nieuwe lading extra slangen, spuiten, medicijnen (huisartsen en apotheken zijn blijkbaar heel lastig in zeeland) en voeding.

Jezus, wat was het daar fijn. De rust, geen mensen zien, horen of tegen komen, af en toe een wandelaar, af en toe een spelend kind. 's avonds op adem komen van de lange dag, Siem die ongestoord meer dan 4 meter kon lopen, zonder gevaarlijke straat en simpelweg lucht. Letterlijk en figuurlijk. We wilden gewoon echt niet terug naar huis. Ja, het was nog steeds hard werken, alles draaide daar door, Siem was 3 dagen ziek, was 2 dagen echt niet fit (kwam bank niet af) en had een keer gespuugd, ja we moesten drie keer naar Rotterdam maar wat waren we daar happy. En wat kwamen we helemaal "los" en ontladen thuis. Niet opgeladen maar wel ontladen, want wat een tering zooi was het de afgelopen maanden. Afstand nemen, loslaten en vooral elkaar weer vinden doet dan wonderen.

Momenteel ervaren we een soort zelfde stilte gevoel. En dat voelt echt heel gek. Sinds juni zijn Diederik en ik misschien in totaal 5 uur zonder Siem geweest en hebben we samen even iets kunnen doen, waarvan 2 uur gesprekken met artsen. En toch voelt het goed, zijn we gelukkig, is het kalm, goed en genieten we alsof elke dag weekend is. Hoe kan dat nou? Omdat bureaucratie tegenwoordig dus echt zwaarder weegt en net zoveel tijd in beslag neemt als de zorg zelf. En dat valt allemaal weg. Jeetje mina, wat stopte wij veel tijd in het regelen, opvangen en faciliteren van de formele zorg van Siem! De nieuwe indicatie is eindelijk goedgekeurd en hiermee komt er rust. Ongewenst, maar wel rust. Ik besef hoeveel geluk ik heb.

Toen ik dit laatst zei tegen een moeder die ik lang niet had gesproken en ze alles van het afgelopen half jaar had aangehoord, zei ze: "Jij hebt het karma voor het onderwerp incasseren voor je komende 7 levens al in the pocket. Laat de ander maar eens wat incasseren. " Ze kon niet geloven dat ik vind dat ik geluk heb.

Maar ik zie het echt: de lichtpuntjes in het donker. Ja, het was heel pittig en ik dacht 4 maanden terug niet dat ik dit ging zeggen, maar ik voel me bevoorrecht en dankbaar hoe ons leven nu is. Siem is een krachtpatser, een krachtbron in eigen persoon. Hoe hij geniet van alles dat de dag brengt, dat hij in zijn omstandigheden nog zijn verdriet kan uiten, knuffels opzoekt, blij staat te trappelen bij een superbel in de lucht: ik vind het wonderbaarlijk als ik denk aan hoe vol zijn rugzak is en hoe zijn lijf er aan toe is. De schrik en enge gedachtes van zowel Diederik als mijzelf toen hij weken verbleef in bed of de bank, zijn naar de achtergrond. Er is ruimte om te beseffen hoeveel geluk ik heb DAT ik 24/7 bij Siem mag zijn. Dat ik elke vezel, elke ademteug, elke kleine stap, elke mooie ontwikkeling mag aanschouwen. Geen stress, geen haast, geen werk, geen school, geen ratrace. Gewoon hij en ik of wij drie in ons (soms vervloekte hok) huisje. Wie kan dat zeggen? Ja, ik schreeuw nog steeds moord en brand dat hij een plek verdient, dat hij zoveel potentie heeft en dat hij los moet komen van ons. Maar het helpt geen zak en dus kunnen we er maar beter zelf het beste van maken. Op een stille maandag visjes kijken bij intratuin, of dinsdagmiddag naar een lokale kermis tussen de peuters. Op een woensdag na een vervelende prik lekker de 10e ballon kopen of op ons vaste plekje vliegtuigen spotten. De hele maand leuke uitjes plannen alsof het vakantie is (wel even bellen voor wat hygiëne zaken met bacillen enzo) omdat we hopen dat je daarna lang in het ziekenhuis ligt. Of op een doordeweekse dag lekker naar opa en oma.

Ik schrijf dit ook allemaal terwijl Siem onder een deken op de bank ligt want hij heeft niet z'n dag met verhoging. Terwijl ik besef dat anderen nu aan het werk zijn en op school, pak ik even de 40 minuten (time timer staat ;-) ) om dit op te schrijven omdat ik ook zo een middag niet meer zie als een stomme middag maar als een regenachtige pyjama-middag voor mama en Siem ;-). Momenteel lukt het me om me aan alles over te geven.

Natuurlijk staat ons eigen leven zo goed als stil, hebben we door de zorgovereenkomst PGB geen enkele bestaanszekerheid voor de toekomst omdat sociale voorzieningen ontbreken en hebben we een gigantisch tekort aan emotionele verwerkingstijd. En ja, we zijn nog steeds om 20u bekaf. Maar zoals ik begon: we zijn steeds beter aan het worden in omdenken. Dus op dit moment genieten we van elke minuut van de dag om wie Siem is. De allergrootste kanjer waar we beretrots op zijn en die zoveel meer verdient dan hij de afgelopen maanden van sommigen heeft ontvangen, en nog. Want hij is kampioen levenslessen, inderdaad ook genoeg voor de komende 7 levens ;-). En daar zijn we hem enorm dankbaar voor.