.jpg){kind=small}
Degenen die mij volgen weten dat ik hier schrijf over heftige emoties, diepe verlangens, gedachten en zware kost. Dat was de bedoeling. Juist stil staan en van me afschrijven omdat daar in mijn dagelijkse aardse bestaan zo weinig ruimte voor is en men dat weinig ziet, door mijn hoge stress level.
Op andere plekken deel ik de meer praktische, zakelijke, medische en bureaucratische "rotzooi", waaronder op Linked In. Het is een zakelijk platform maar steeds meer ook een spreekbuis, opinie peiling of inspiratie-medium. Perfect om dus altijd een grotere boodschap te koppelen aan wat wij dagelijks meemaken.
Toch ga ik hier in deze blog nu even weer wat "praktischer" schrijven en iets simpels uitlichten wat wij zo vaak mee maken dat ik niet eens meer het overzicht houd, laat staan de puf, om er allemaal over te schrijven. Maar vandaag kwam het weer een keertje extra binnen en houdt het me al de hele dag bezig. Mogelijk door de pittige meditatie sessie, of liever gezegd diepe psychologische heling, die ik gister avond heb gedaan. Ik ben elke maandelijkse sessie kapot als ik 's avonds laat thuis kom en rooster de volgende dag bewust redelijk leeg, maar het doet me op de een of andere manier zoveel goed. Het zet me stil, in mijn kracht en dat ik mag zijn zoals ik ben. Sterker nog: gisteren heb ik gevoeld dat het verdomde goed is dat ik ben zoals ik ben omdat dit mede is waarom ik dit kan. Dus ik stond wagenwijd open voor wat ik vandaag te horen kreeg.
Vandaag waren wij in Breda in het Amphia ziekenhuis. Ik heb gezworen er nooit meer te komen maar de nieuwbouw helpt in het afstand nemen, andere locatie ook, en we waren er voor Diederik, niet voor Siem. Voor Siem 'mogen' we er niet heen. Half hulpverleningsland stelt mij de vraag of en waarom wij geen algemeen kinderarts hebben, weet je wel, zo een waar kinderen naar toe gaan als er echt wat is, als de huisarts ze doorstuurt. Zo ook de cardioloog waar we vorige week waren en we in gesprek raakten omdat ik me niet liet wegsturen met Siem's klacht. Een klacht die naar zijn zeggen niet bij hem hoorde omdat "het niet door het hart werd veroorzaakt, zo bleek uit de uitslagen van die ochtend' Fijn.
Maar dan nog was er die klacht en al het andere leek ook te zijn besproken. Van de nefroloog en MDL-consulent naar de metabole arts, van hen alle drie naar de orthopeed, toen naar de bracemaker, terug naar de orthopeed en via de nefroloog ook naar de cardioloog. Omdat "alles bij Siem zo met elkaar verband houdt". Toen ik mijn ongenoegen uitte waarom niemand hier over ging en wie dan wel, dacht hij goed mee. Hij gaf aan dat het mogelijk door de lymfevaten kwam en toen stelde hij de vraag over de algemeen kinderarts, want die gaat over dit soort zaken, en dat er in Amphia, dichterbij huis, zoveel goede zijn. Toen ging ik los.
Na 2 kinderartsen te hebben versleten omdat ze het of niet weten, of alles met de specialisten gaan overleggen of consult-tijd vullen met mij vragen om hun dossier te updaten, heb ik de toegevoegde waarde voor MIJ hiervan geschrapt. Toch heb ik laatst op advies van een ex-thuisverpleegkundige, het toch een 3e kans gegeven en een specifieke kinderarts gesproken met mijn vraag. Die was helder: voor alle zaken die niet bij de specialisten horen, voor alle huis-, tuin- en keukenzaken en voor alle zaken die dichtbij huis kunnen (zelfs voor wekelijks bloedprikken rijden we naar Rotterdam): kunnen we dan bij u terecht? Dan heeft Siem en dus wij een bepaald aanspreekpunt mocht het nodig zijn. Het antwoord kwam niet want moest natuurlijk eerst worden overlegd met de hoofdbehandelaar en mogelijk zouden we met z'n 3 een overleg kunnen doen. Enkele weken later bleek dat de hoofdbehandelaar dit niet wilde (zonder overleg met mij) en de arts vond nu "dat in het Amphia geen veilige zorg aan Siem kon worden geboden, omdat hij zo complex is". Ze hebben gewoon weer niet geluisterd. Ik wil niet met zijn hele hebben en houwen naar het Amphia over!
De grap is dat we in de 2 weken die hierop volgden zijn ontlasting bij de SEH Breda moesten inleveren omdat de SEH arts van EMC na een bezoek aan de SEH daar heel goed en creatief meedacht. En ook heb ik eigenhandig een controle foto afspraak gemaakt voor zijn polsbreuk omdat niemand in het Sophia het daar nog over heeft, en ik wil weten of het goed geneest. Siem pakt nog steeds vaak naar zijn handen (eerder is neuropathie geopperd). Best grappig toch voor een ziekenhuis wat geen veilige zorg kan bieden, dat we er nu al twee keer zijn geweest? Wel zonder aanspreekpunt daar, die bij problemen de boel intern coördineert want, zo sprak de betreffende kinderarts, bij elke stap die ze zet met Siem zal ze zoveel betrokken disciplines moeten inlichten of raadplegen, dan ben ik veel te veel tijd kwijt en dat is erg inefficiënt. Nee, deze medisch ongediplomeerde moeder doet dat!
Afijn, de cardioloog kreeg een korte versie van dit verhaal als antwoord en vond het heel vreemd. Want wie ging er dan nu over dat ophopende vocht van Siem? Door mijn onderbuikgevoel en weekendtest zonder zijn brace is duidelijk dat het brace gerelateerd is, tegen de verwachting in van alle specialisten "want dat kon nooit". Nou wel dus, maar los van de conclusie die hij trok dat de orthopeed hier naar moet kijken, snapte de cardioloog ook mijn vraag wat dit dan zegt over zijn vaten. Wow! Ik ga altijd een stap verder, naar de oorzaak ergens achter, en hij gaf als een van de weinigen eens een concreet antwoord: hij had er geen verstand van maar konden lymfe zijn. En toen kwam de algemeen kinderarts om de hoek kijken want die gaat daarover. Al met al: hij zou in zijn verslag richting alle andere disciplines hier iets over schrijven. Ik ben benieuwd of iemand de bal oppikt of dat papier geduldig is. We moeten namelijk ook nog steeds zien wie de bal oppikt om een vet- en spiermeting bij Siem te doen i.p.v. een dexa scan voor zijn osteoporose, iets wat in een MDO in januari al is geopperd. Het is nu mei. Alles verdwijnt in de lucht. Door deze, voor ons, "randzaken" zou je bijna vergeten dat hij ook nog de zeldzame ernstige, levensbedreigende ziekte MMA heeft, nierfalen en een nieuwe lever die nog steeds aan het afstoten is. Gelukkig is er met mijn zicht niks mis en zie ik haarscherp door alle bomen nog steeds het bos.
Dit alles kwam weer bij me boven toen ik daar liep in de grote hal van het Amphia. Siem volgend in 1 streep naar zijn vaste gitaar puzzel (een groot tabletscherm in de hal van radiologie met puzzels en ballonnen-schietspel). Hij mocht daar spelen en Diederik ging naar de KNO, "de oortjes dokter". We nemen Siem zoveel mogelijk mee als wij ergens afspraken hebben zodat hij bewust ziet dat hij niet enkel lijdend voorwerp is. Ik liep er met een dubbel gevoel, mocht ik hier wel zijn? Voor de derde keer waren we er toch een beetje voor Siem.
Gek toch? Dat je dat gevoel hebt. Wat een wereld, wat een chaos. Waarom horen wij nergens? Waarom hoort Siem nergens? Wat een kut gevoel. Wat een circus en wat een vermoeiende en tijdrovende bezigheid om je dagen mee te vullen. De "rest" van de wereld heeft hier geen idee van. Die gaan voor 1 probleem naar 1 specialist, 1 keer per maand of per jaar. Ik kan zo nog 20 stukken schrijven over 30 andere problemen, klachten, dagen of gesprekken. Het gaat maar door en door en door. Steeds komt er weer iets anders op Siem zijn pad erbij. Zo heeft hij nu ook bèta blokkers naast zijn standaard bloeddruk medicatie omdat na 2 jaar zijn hart toch al een licht verdikte hartspier heeft door de hoge bloeddruk (waarom wachten we daarop!). Vergeet niet dat MMA toch al een verhoogd risico heeft op cardiomyopathie.
Waarom waren we er toch een beetje voor Siem? Dat was eigenlijk toeval. We moesten namelijk naar de apotheek. Want al 2 dagen zijn zowel mijn man als ik (lekker als ze beide bellen als je niet bereikbaar bent en een op werk zit en dus alles dubbel doet), als ook de thuis apotheker bezig met de genoemde bèta blokker. Thuis apotheek kan niet leveren. Een week lang lag het recept daar tot ik langskwam om het op te halen. Niet dus. Bleek dat ze het nummer van de verpleegkundige hadden gebeld en die is op vakantie. Dat wisten zij dus niet. Bij ons bleef het stil. 2 belletjes met EMC, 2 recepten, 4 belletjes met apotheek en ritje naar het ziekenhuis later kon ik het medicijn ophalen bij de ziekenhuisapotheek van Amphia. 1 medicijn! Ik had vorige maand eenzelfde soort scenario voor een ander. En zo hebben we er nog 15!
En nu komt de 'clue' van deze blog waar ik eigenlijk mee begon: de dame achter de balie van de apotheek. Het bleek een mega vriendelijke dame, die de regels en protocollen met mij deelde maar waar ik weg ging met het meest oprechte en helpende gesprek van de week hoewel het om precies te zijn bestond uit 2 minuten. Helpend. Wat een mooi woord en wat is er weinig helpend meer in de wereld. Zo ook in de zorg helaas.
De dame was geen dame maar een vlotte meid, jonger dan ik. Ook zij ging overleggen, rekenen, nog eens overleggen en vervolgens ook bellen met EMC. Al met al duurde het al ruim 20 min dus Siem maar weer achter de tablet. Waarom kan het bij ons nu nooit eens "gewoon" of "vanzelf" en is alles moeilijk! My god, gelukkig had Diederik een afspraak, dat ging dus NIET moeilijk, en perfecte timing zodat we niet enkel hiervoor helemaal naar de andere kant van de stad hoefde om dat medicijn op te halen, alhoewel beter dan naar EMC, wat voor 2 andere wel moet.
Toen ze terug kwam na overleg en ik begon te voorspellen wat de nefroloog had gezegd, moest ze lachen. "Jij weet waar je het over hebt he". Het ijs was gebroken. Ik ken haar inmiddels want alleen al deze week had ik de nefroloog (nierspecialist) al 2 keer op de mail gehad en 2 keer gesproken. Samen rekenden we uit wat de juiste dosering was, we checkten elkaar als collega's en ze kwam terug op haar eerdere uitspraak dat ze echt maar max. 20 dagen volgens protocol mocht meegeven. Ik legde uit waarom het zo helpend was als we niet NOG een keer om die reden hoefden te komen en we bovendien over 20 dagen in UMCG Groningen werden verwacht, wij altijd zelf medicatie meenemen voor eerste dagen omdat het "zo'n gedoe is voor afdeling en apotheker alles in huis te halen op tijd" en ik echt heel erg vol zit omdat Siem een ernstig ziek kindje is die heel erg zorgintensief is. I.p.v. chagrijnige gezegdes dat "dit nu eenmaal de regels zijn" of gehaast en koel gedrag met uitstraling "niet mijn probleem", zei ze de magische woorden: "ik snap het".
Woorden die ik tijdens de polscontrole van Siem daar ook hoorde van de assistente als reactie op een verhaal van mij waarom het handig was als de foto's in het EMC zouden komen (lang leve EPD!). En dat het mij enorm helpt als zij dat doen i.p.v. mij met een printje wegsturen en dat ik het dan maar aan de arts daar moet mailen. Acuut, direct ging ze achter de computer zitten en na wat gegevens van mij was het 5 min later gepiept. In het EMC is alles moeilijk, het systeem kan nooit wat ik vraag of het is niet hun taak en van wie wel, weet zelden iemand. Bovendien wordt alles "op de mail gezet" wat in 95 procent van de gevallen resulteert in 0 actie en nog 3 belletjes van mij waar het is gebleven, wanneer ik überhaupt reactie krijg en wanneer. Iets met "in de lucht verdwijnen".
De jonge meid van de apotheek lachte vriendelijk maar met een ernstige blik. "Wat een gedoe he, maar samen komen we er uit. Maar wat ingewikkeld allemaal zeg. Even serieus, hier word je toch knettergek van." Voor ik het wist en ik bedoelde er echt niks naars of sarcastisch mee, deed ik wat ik altijd doe als ik eigenlijk knetterhard moet huilen. Ik begon te lachen. Omdat ik ook echt oprecht moest lachen. Mijn antwoord: "dit is 1 medicijn". "Ja" zei ze. Ik ging verder: "zien jullie hier hetzelfde als de thuisapotheek? Is dat 1 systeem?" "Ik weet het niet zeker maar ik denk het wel". Ik: "Zullen we dan eens even nalopen of alles klopt, voor het geval dat?" (Ik dacht: ik ben verdomme eigen baas en mag zelf beslissen waar ik met mijn kind heen ga, zul je zien dat er weer een keer iets moet in het Amphia, al wil de arts het niet. Ik zorg dat als we hier moeten zijn, het inderdaad veilig is en het klopt). Ik: "In de digitale omgeving zie ik namelijk een hoop wat niet klopt en ik heb al heel vaak aan de specialisten gevraagd zijn medicatielijst hier in dossier te laten zetten". Ze was wederom verrassend: direct printte ze de lijst uit: "knap dat je dat uit je hoofd weet, maar loop maar even na dan verwerk ik gelijk alle wijzigingen". Toen ik klaar was met de lijst zei ze met een serieuze blik: "serieus, als je in 4 apotheken komt, deze lijst al zoveel gedoe geeft, en je zegt dat hij 24/7 medische zorg vraagt en ook nog eens zorgintensief is in gedrag, je komt in 3 ziekenhuizen en ik zie nu hoeveel bureaucratie 1 medicijn geeft, want het is echt ingewikkeld, hier word je toch echt letterlijk knettergek van?" Ik: "Ja, dat worden wij ook! Daarom was ik toen jij mij riep naar balie 3 net zo kordaat, ik zette me al schrap, en daarom zeg ik nee en ben ik overal gewapend als het om stomme, onnodige dingen gaat" De magische woorden: "dat snap ik".
Diederik was inmiddels terug en bij Siem gaan zitten. Hij moest over 2 weken terugkomen-daar gaaaaaaat de afspraak met ons beide met de clientondersteuner- dus weer goede timing. Ik: "mijn man is hier weer over 2 weken dus kan dan toch extra ophalen, als de nefroloog besluit dat hij het langer moet gebruiken op basis van zijn reactie en de bloeddrukken die ze de komende 3 weken wil." Zij: "ah ok, mocht het anders zijn, bel even."
Het beleid van 1 nefroloog (wat ik een heel goed beleid vind) heeft een domino effect aan acties, protocollen, agenda's, bureaucratie en ingewikkeld gedoe voor 1 medicijn. En daar wordt iemand als een apothekersassistente al gek van, iemand die hiervoor kiest, als beroep en het dus gewend is en notabene in een ziekenhuis, geen buurt apotheek. Ik moest echt lachen. Want het drukt me telkens opnieuw weer met de neus op de feiten. Dingen die mij niet meer opvallen, wat mijn dagelijkse kost is. "Kan ik nog iets voor je doen" vroeg ze, "want we zijn klaar en ik wens je echt oprecht heel veel sterkte". Ik kreeg even het gevoel dat ze me ging knuffelen. Maar er zat een glas plaat tussen ons.
Mijn punt: het verschil is zo ongelooflijk groot. Tussen het ene en het andere ziekenhuis, de hele sfeer en mentaliteit van juist alle zorgpersoneel buiten de artsen om, juist hen heb je keihard nodig. De bejegening, de vriendelijkheid, het geduld, de tijd, de moeite, zo service gericht. Ik heb het nu al 3 keer hier meegemaakt op verschillende plekken. Ze hebben het hier of minder druk, krijgen minder ernstige en complexe gevallen en dus lagere werklast, of het is een kleiner ziekenhuis met meer geld en dus mankracht, of de Brabantse gemoedelijkheid speelt mee. Of van alles een beetje.
Wat ook groot is, het verschil in gewenning tussen de apothekersassistente en mij. De schrik, het medelijden. In de wereld buiten het academische ziekenhuis zie ik regelmatig mensen schrikken, op allerlei plekken, professioneel of niet, zorgverlenend of niet. Ik hoor regelmatig mensen zich druk maken over dingen, aandacht besteden aan dingen rondom Siem of emoties krijgen bij dingen die ze in de AC's allemaal normaal zijn gaan vinden. Niet alleen of niet zozeer op artsen niveau (ik ben blij met ze en wat ze doen met de middelen die ze hebben) maar ook alle andere zorgpersoneel, tot telefonistes aan toe. Ze helpen je nauwelijks, het hoort er nou eenmaal bij, of je moet zelf maar even mailen. Als je ergens van af wilt zijn, vraag dan een mail te sturen want dan hoef je er lekker niks mee. Die mentaliteit.
Af en toe zorgt het bij mij voor mindfuck. Ik ben gewend geraakt aan die andere wereld, de wereld van Siem, waar ik hem zelf zo ver mogelijk vandaan houdt. Maar deze vriendelijke meid zette me weer terug op de grond. In de normale wereld. Wat wij doen, wat Siem moet doorstaan, het is allemaal onzichtbaar voor velen maar het is inderdaad om knettergek van te worden. Terwijl ze in de AC's er niet van blikken of blozen. Alsof hij een robot is, en wij ook. Juist bij alle randzaken buiten zijn artsen om. De opdrachten en instructies vliegen je om de oren. En vooral protocollen, regels, geboden en "nee" als antwoord. Alles wordt maar bij ons als ouders gelegd. Alles. Het moet, dat weet ik ook wel, ik ben dankbaar dat ze er zijn om Siem te helpen. Maar men heeft denk ik echt oprecht geen idee van de wereld er om heen. Het kost allemaal zo veel tijd en zo veel energie, simpelweg omdat het er zoveel zijn; de apps, de inlogcodes, de mails, de lijsten, de formulieren, de digitale aanvragen, de bestellingen, de machtigingen. In de 'normale wereld' is dit gedoe rondom 1 medicijn "gekkenwerk" volgens een professional. Dan zal ik haar maar niet vragen om eens een weekje met mij mee te lopen. Ik vind het verschil tussen beide ziekenhuizen echt mega, mega groot. En tussen ons beider referentiekader ook. Vandaag ben ik dus al de hele dag bezig met de vraag waarom het mij steeds opvalt als mensen lief en behulpzaam zijn en ik daar van schrik. Maar nog meer met de vraag of de lieve meid van de apotheek niet met mij mee wil in mijn handtas en ik haar bij iedere bureaucratische "nee" die ik te horen krijg, even te voorschijn kan halen en zij het even regelt.