Leuker kunnen we het niet maken, wel moeilijker.

Daar gaan we weer.

Kom je thuis na de zoveelste week stress, angst, verdriet, slaapgebrek en 2 x 6 uur reistijd krijg je dit. HELP! Ik moet nog zoveel nieuwe medicatieschema's maken, en verplichte aandacht aan mijn kind besteden als MOEDER na deze nare week, dat ik echt geen tijd en puf heb om me hier nu op te storten....Echt niet.

Situatieschets:

Recent halsoverkop naar UMCG gemoeten ivm leverafstoting. Binnen een week, na een wervelwind aan medicatie en samenwerking tussen ons en 3 specialismen, onder controle en weer thuis! We mogen thuis de behandeling voortzetten en afmaken, onder strikte controle van wekelijkse labafnames. Deze dienen in UMCG bewerkt te worden want het zijn geen bepalingen die elk ziekenhuis standaard doet. We waren al gewend maandelijks tot 2/3 wekelijks lab afnames te doen in onze thuisbasis Rotterdam bij Erasmus MC. Dankzij intensieve communicatie tussen mij en 2 ziekenhuizen. Nu dit structureel wekelijks moet, is het wel zo patientvriendelijk om dit dichterbij huis te doen. Want wij wonen in Breda!

Aangezien er al vaker bloed was kwijtgeraakt, foutief behandeld was of we terug moesten komen na labafname in Amphia ziekenhuis Breda in het verleden, doen we dit al jaren niet meer en rijden wij tot nu toe steeds van Breda naar Rotterdam voor bloedprikken. Wel zijn er in het verleden na een lange adem contacten geweest tussen onze thuisverpleegkundige en leidinggevende van Star-shl prikpost Breda. Uiteindelijk was de organisatie rond. En af en toe konden we prikken in Breda. Op afspraak.

Probleem:

Transplantatieconsulent legt contact met SHL Breda om de wens uit te leggen om op afspraak te komen bloedprikken. Wij zagen namelijk online dat we geen afspraak meer kunnen maken. En hier zit de crux. Dat moet wel! Bij ingewikkelde, complexe ziekten is niet alles in een standaardprotocol te vangen! Stipt om 9u en 21u ontvangt onze zoon dagelijkse medicatie. VOOR deze tijdstippen moet lab worden gedaan voor een bepaling die erg bepalend is voor verdere behandeling. Ergens tussen 8u en 9u willen we dus graag een vaste afspraak. (Mede gezien het feit dat onze zoon om 9u op school moet staan, in Roosendaal 25 min rijden. Hij mist al zoveel kostbare "leuke-dingen" tijd dus liever niet weer school missen van de 3 dagen die hij kan gaan.) 

Hoeveel de consulent ook heeft geprobeerd, dit kon niet. Een ziek kind van 7 moet dan gewoon in de rij (giga lang op maandagmorgen) wachten. Dat is dan nog mijn probleem, maar als het heel ver na 9u gaat uitlopen, raakt zijn medicatiespiegel verstoord en dit schaadt zijn behandeling. 

Nu hebben we 2 keuzes: of nog binnen enkele dagen in sneltreinvaart alles op poten zetten bij Amphia Breda en hopen dat het daar op vaste afspraak kan. Ik heb nu alleen geen tijd om uren te gaan zitten bellen. Ik hoop dat de consulent dat morgen wel heeft maar volgens mij wil zij liever andere zieke kinderen helpen...

Of alsnog naar Rotterdam rijden om daar te prikken maar dat betekent in de maandagochtendspits om 6u thuis weg. Gezien al zijn verzorging en verpleging in de ochtenduren, betekent dat om 4u wakker maken. Dat kan onze zoon echt niet aan en kunnen we hem de rest van de dag op de bank of in bed verwachten. 

Conclusie: 

Waar en bij wie kunnen we bloedprikken OP AFSPRAAK in Breda?

Als we het binnen het Kenniscentrum Kinderpalliatieve Zorg, Netwerk Intensieve Kindszorg, Stichting Kind en Ziekenhuis en al die andere symposia en werkgroepen hebben over kwaliteit van leven, patiëntvriendelijk handelen en de verlichting van intensieve zorg voor palliatieve kinderen, dan hoop ik met dit voorbeeld (want zo zijn er zoveel) ook bij te dragen aan bewustwording bij de beleidsmakers buiten de ziekenhuismuren die hier iets aan kunnen veranderen. De organisatie en logistiek kan al zoveel onnodige negatieve energie wegnemen. Wie gaat dit voor deze groep inregelen?

In het daglicht van de discussie over de zorg en het zorgakkoord vraag ik me, na onze jarenlange (lees JARENLANGE) ervaring, waarin we soms wekelijks of dagelijks dergelijke situaties tegenkomen op allerlei gebied, af of er voldoende aandacht wordt geschonken aan de groep ernstige zeldzame ziekten, met name voor kinderen. Die verdienen echt beter in hun toch al verkorte en zware leven.

#palliatievezorg

#paarsekrokodillen

#24uurzorgverlenenisalzwaargenoeg