Verlies

Verlies is het nieuwe winnen. Althans, dat motto houd ik er maar in. Ik hoop dat dit over pakweg een jaar ook zo voelt. Ik ben mijn baan verloren. Het gekke is dat ik er zelf voor heb 'gekozen' en dan wordt het niet zo gezien. Maar het is wel zo; ik ben mijn baan verloren. Want het was een keuze uit noodzaak die ik liever niet had gemaakt. En dat is verdrietig. Maar iedereen gaat weer over tot de orde van de dag. Ik ook. Daarom heb ik toch behoefte er even over te schrijven. Want JEZUS! Deze perfectionist, deze controle freak, deze zekerheidszoeker heeft HAAR BAAN OPGEZEGD. Met veel pijn in mijn hart voelt het alsof ik afstand doe van een ongezond huwelijk, maar nog heel veel van die ander houd.

Het is op. Het is leeg. Ik heb niet eens meer de puf, de zin en ruimte om te overzien wat deze keuze voor gevolgen heeft. Mijn lieve tante heeft gelijk gekregen. Ik heb een enorme linkse vuistslag gekregen. Niet onverwacht want al sinds een jaar ben ik van mijn roze wolk getrapt. Ik was een beetje in een roes, een positieve roes die me een enorme boost gaf, op mentaal vlak. En door een combinatie van gebeurtenissen was die in 1 klap weg. Een jaar lang heb ik er tegen gevochten maar ik mag me nu over gaan geven en zien wat er gebeurt. “Het opent nieuwe deuren” luidt het cliché. Daar hoop ik vurig op. Maar eerst is er werk aan de winkel. Hard werken en uitrusten tegelijk.

Wat betreft de baan: wat was ik het afgelopen jaar diep ongelukkig op het moment dat ik plaats nam achter mijn bureau. Er is veel gebeurd, er zijn allerlei dynamieken en energieën aan de gang. En ik ben daar "bovengebruikelijk" ;-) gevoelig voor (PGB grapje). Mijn plekje was ik al kwijt en dat was heftig maar op persoonlijk niveau hoorde ik ook nergens meer bij. Ook was er veel intern 'gedoe'. Diverse personeelsleden gingen mij al voor, er was veel strijd, veel ruzie en allerlei gesprekken die onder de tafel werden gevoerd. Al met al veel voer voor negativiteit, frustratie of zelfs verdriet. Bij iedereen. Waar mijn werk tot 1,5 jaar geleden voor mij een ontsnapping was uit de dagelijkse realiteit, veranderde het in een enorme knoop in m'n maag. En die had ik al genoeg. Een jaar lang heb ik het geprobeerd. Maar er zijn dingen gebeurd die me zo hebben gekwetst, op zo'n niveau dat het onder je huid gaat zitten. En dan komt het niet meer goed. Verlies, van een fijne collega, een maatje, van een fijn team, van een 2e thuis. Wat heb ik er een pijn van. Maar iedereen gaat verder. Zelfs de directie vraagt niet door over de pijn. En ik sta op ontploffen! Om alles er uit te gooien. Tegen iemand. Ik vrees dat ik het met de planten, ook niet eens echte levende wezens, zal moeten doen.

Een andere reden is dat ik het bijna niet meer kon combineren met de zorg voor Siem. Of beter gezegd het organiseren, vormgeven, managen, faciliteren en beargumenteren van de zorg voor Siem. Hoewel we het medisch rustiger hebben dan ooit (voor ons gevoel dan, anderen vallen nog steeds van hun stoel) is het wel hectischer dan ooit en voelt het voor mij alsof de halve wereld op mij leunt. Hulpverlening betekent vaak observatie en advies. De daadwerkelijke uitvoering ligt bij ons, hebben we gemerkt. Ook lukte alles vaak net. Maar hoe? Door alles aan te passen, om te buigen of weg te strepen. Klinkt zwaar? Nee, realistisch. Naast sport, hobby’s, slaap, persoonlijke behoeftes, uiterlijke schoonheden, sociale activiteiten en relationele investeringen behoort nu ook werk tot het rijtje van “wegstrepen”. “DEL”.

Ik ben dus ook deels bang voor wat komen gaat. De 4 muren, de wereld wordt NOG kleiner, en je blik nog nauwer. Maar ik kon niet anders. Samen met mijn diepe ongeluk in een ongezonde, energie slurpende omgeving, was het gekkenwerk wat we aan het doen waren. Altijd rennen, vliegen, haasten. Ik weet dat alle ouders met jonge kinderen dit hebben, zoals me meermaals is ingefluisterd, maar vergeleken bij de wereld van EMB (laat staan ZEVMB) is dat het niveau van de amateurcompetitie. Dit is de ere divisie. Ik kan heel goed meespelen maar ik was het zat. Spuugzat. Dat getrek aan me en gebel en gemail en geren en gevlieg. “Mama van Siem!” Ik kan het niet meer horen. Maar inderdaad: het voelt alsof ik mezelf flink gedegradeerd heb tot de enkele titel “mama van Siem”. En voor iemand weer de verkeerde indruk zou kunnen krijgen: ik doe het met alle liefde die ik in me heb. Voor Siem zou ik de sterren uit de hemel willen halen, al moest ik op m’n blote knieën naar Rome. Letterlijk. Maar die wereld er om heen, die wij met z’n allen hebben gecreëerd, met alle goede bedoelingen ten spijt. Het is een regelrechte ramp. Geïnstitutionaliseerd, geprotocolleerd en geminimaliseerd tot op het bot. De patiënt of cliënt staat al lang niet meer centraal. Ook niet voor al die werkgroepen en pilots die op social media etaleren hoe goed ze bezig zijn om het netwerk rondom een gezin te verstevigen: stop al die tijd en dat geld gewoon in mankracht thuis, op school en in de ziekenhuizen en zorgplekken.

Afijn, ik ben dus noodgedwongen gestopt omdat ik momenteel meer tijd kwijt ben met alles rondom de zorg voor Siem dan de daadwerkelijke zorg zelf. Ik kan veel maar niet toveren. Ook mijn dag heeft 24 uur. En mijn hoofd een opslagcapaciteit.

En uitgerekend in deze week kwam onderstaand stuk voorbij. Het voelde als een verademing om te lezen. Eindelijk iemand die het snapt. Als Diederik en ik vertellen hoe zwaar het is, is dat niet omdat we willen klagen of al helemaal niet omdat Siem zwaar is. Man, als ze ons met rust laten en wij gewoon met z’n drietjes in een hutje op de hei kunnen zitten, ik zou er een moord voor doen! Het is precies onderstaande tekst die ik dan bedoel. Maar ik heb het zelf nooit zo in woorden kunnen vatten.

‘Je kan pas goed voor een ander zorgen als je goed voor jezelf zorgt’. Nop! Als kaderarts palliatieve zorg en als ‘moeder van’ wil ik een lans breken voor kinderpalliatieve zorg achter de voordeur. Palliatieve zorg is zoveel meer dan alleen terminale zorg en kan soms heel wat jaren duren. Voor kinderen met een spierziekte of een stofwisselingsziekte bijvoorbeeld. Genezing is niet mogelijk, er volgt gegarandeerde achteruitgang en/of overlijden en de kwaliteit van leven kan een grote uitdaging zijn. Op het moment van diagnose start direct de palliatieve fase, hoe confronterend is dat? ‘Je kan pas goed voor een ander zorgen als je goed voor jezelf zorgt’. Een prachtige uitspraak, maar niet voor ouders van deze kinderen. Het is een lief bedoelde, holle frase bedacht door mensen die nooit in een dergelijke situatie hebben gezeten. Ik wil deze uitspraak tegenspreken, omdraaien en graag uitleggen waarom. Want, hoe kan een ouder van een ziek kind voor zichzelf zorgen als (en dit zijn slechts enkele voorbeelden uit de dagelijkse praktijk): - Je iedere keer opnieuw jaarlijks de strijd met instanties en zorgverzekeraar aan moet gaan om de verpleegkundige en persoonlijke verzorging voor je kind geregeld te krijgen. Hoe kun je voor jezelf zorgen (lees: werken, sociale activiteiten ondernemen) als je kind geen professionele zorg heeft in die tijd? - Je maanden moet wachten op de juiste hulpmiddelen: rolstoelen, aanpassingen om naar school te kunnen gaan etc.? - Noodzakelijke opnames worden uitgesteld of afgezegd door covid? - Door covid zorgverleners niet aan huis komen en je dus als ouder deze zorg er allemaal maar even bij moet doen? - Er geen psycholoog te vinden is die met je kind kan praten als dat nodig is, omdat er vanuit jeugdzorg geen budget meer is of omdat er maanden wachttijd is ? - Er geen volwaardige online lessen kunnen worden aangeboden op school als je kind niet fysiek aanwezig kan zijn langere tijd en hierdoor ook nog een jaar bovenbouw VWO misloopt? - Je moet smeken en afhankelijk bent van de goodwill van een arts die buiten de boekjes toch een booster wil zetten (thuisbeademing is een van de hoogste risicogroepen, maar als je nog geen 18 jaar bent: geen booster)? Dus ik draai hem om, omdat ik daarmee zoveel meer recht doe aan de ouders van deze kinderen. ‘Je kan pas goed voor jezelf zorgen als je zeker weet dat er goed voor de ander (in dit geval: je ongeneeslijke zieke kind) gezorgd wordt’. Zo is het en niet anders, pas dan ontstaat er ruimte. Wie komt er in de praktijk (dus niet enkel vanuit beleid op papier) voor deze groep op? Het leven is al te kort, laat het dan zo mooi en zo gemakkelijk mogelijk zijn!

Auteur: Saskia Buijs. Eerste Geneeskundige/verslavingsarts KNMG bij Novadic-Kentron en arts Hospice Balade, kaderarts palliatieve zorg

Elke ouder heeft een oppas nodig, een buurmeisje desnoods voor een avondje weg. Maar er zijn ook gezinnen die een familielid hebben die structureel elke week een dag(deel) komt en regelmatig een uurtje her en der bijspringt met huishoudelijke taken of verzorging van de kinderen. Wij hebben dit niet. Niet. En daarom moet alles uit ons PGB en dus moet je alles plannen. En dus is niks meer spontaan. En dus kost alles moeite. En op den duur ontgaat je de zin. En van anderen ook trouwens. Dan wordt het stil. En eenzaam. Zo gaan die dingen. Het sneeuwbaleffect op je mentale toestand hoef ik denk ik niet verder uit te leggen.

Tot slot: Begrijp me goed. Siem is niet palliatief, en heeft niet de verschrikkelijkste metabole ziekte die er is. Zie mijn andere teksten die hierover gaan. Wij prijzen onszelf OOK elke dag gelukkig. Maar juist dat, dat slepende, dat complexe, dat oneindige, dat ‘van alles een beetje’ waar hij last van heeft, en dat ‘een beetje van heel veel problemen’ maakt het zo ingewikkeld. Alles moet op 10 verschillende plekken, bij 10 verschillende artsen en 10 keer opnieuw. Ik hoop dat ik nu iets meer ruimte ga voelen om de dingen rustig en goed te doen. Dat verdient Siem. Niet het kind of de ziekte is een last. Hoe wij daar in dit land allemaal mee omgaan, DAT is een last. En voor Siem nog het meest.