"Sp(r)uitjes in bed"

Het was zo'n week. Een week waarvan je op maandag al weet dat hij eigenlijk net iets te vol is. Als er ergens een radartje vastloopt of een planning niet uitkomt, dan stort alles als een kaartenhuis in elkaar. En dat terwijl Siem eigenlijk best ok is en er medisch vrij weinig aan de hand of "te doen" was.. Op zijn standaard zorg na dan.

We begonnen er aan met goede moed! Na ons jaarlijkse oplaadmoment (moment!) voelen we ons energieniveau dan weliswaar met de dag weer een fractie minder worden, maar er is genoeg over om een week als deze te doorstaan.

(Ja, zoals iemand me er op wees: natuurlijk hebben alle moeders met kleine (en meerdere!) kinderen het druk. Dat is mijn punt hier ook niet. Ook die hadden deze blog kunnen schrijven. Ergens ben ik dus 'gewoon' een drukke moeder...)

Op maandag moest ik werken. Maandagmorgen bracht en haalde Diederik Siem naar "school" in Roosendaal. In de tussentijd is maandagmorgen 'administratietijd' en doet Diederik belletjes en voorraadbeheer van onze thuisapotheek. Op maandagmiddag stond de griepprik van Siem en Diederik gepland, dus aangezien Siem al weken grieperig is, kon een blik van de "Doe-doos-meneer" in Siem zijn oren en keel, mooi gecombineerd worden. Kijk, daar werd ik nou blij van; dat scheelde weer een afspraak. Moest ik alleen niet vergeten hierover maandagmorgen te bellen! Maandagmiddag hadden we ook een TC met de Klinisch Geneticus omdat die verzet was van vorige week. Helaas was er niet goed gecommuniceerd en belde ze niet Diederik maar mij op mijn werk. Het gesprek eindigde in een huilbui die ik niet kon tegenhouden, wat ik ook deed. Pure ontlading van alle spanning die ik van binnen had opgebouwd. Er was niks gevonden. Niks in dat specifieke pakket aan genen. Was ik opgelucht? Ja, ik denk het. Maar het riep ook zoveel op; wat betekende dit? Ik dacht ook "zie je wel". Ik moet volhouden. Er is niks "nog meer" met hem aan de hand. Wij, de knappe koppen en professionals, begrijpen hem niet. Ik voelde ook machteloosheid. We falen allemaal, inclusief ikzelf. Ik wil hem zo graag helpen, maar het lukt niet. Maar er waren ook tranen van trots en liefde; doorzoeken Annemarie! Er is een knopje, maar we hebben het nog niet gevonden. Het bewijs dat we hem niet mogen onderschatten was voor mij geleverd. Maandagavond was de maandelijkse avond van de nieuwste verpleegkundige. Ze komt ons dan 2 uurtjes aflossen zodat we of kunnen wandelen samen of dingen doen die we echt samen moeten doen, en we zijn zelfs een keer koffie gaan drinken bij een oom en tante! Helaas heeft Siem een feiloos gevoel voor deze avonden want ook deze keer wilde hij niet slapen. Uiteindelijk konden we nog een blokje door de wijk doen en een ijsje eten. Joehoe!

Dinsdag was een werkdag voor ons allebei. Een van onze verpleegkundigen brengt en haalt Siem, regelt zijn schema, maakt de medicatie en voeding en doet alle controles. Ze blijft tot wij terug zijn van werk. Vandaag stond er ook een TC met de nefroloog n.a.v. alle labuitslagen van twee weken terug. Maandagavond had ik een bespreeklijstje gemaakt dus ik was er klaar voor. Deze vrouw heeft een uitzonderlijk gevoel voor timing want ze belde net in de auto onderweg naar huis na 17.00u. Het was mooi afgewikkeld voor we bij onze kleine handenbinder binnen stapten. (Ik zeg "we" omdat we 1 auto hebben dus Diederik haalt mij op vanuit zijn werk.) Dinsdagavond stond er een belafspraak met de psycholoog; we waren wonder boven wonder in 30 minuten klaar. We hadden ook nog een verplichting die al twee weken lag te wachten om stukken in orde te maken voor onze adviseur. Dat had ik uitbesteed aan Diederik, dus die was op volle toeren bezig. Yes! Om 21.00u konden we beide met een kop thee op de bank.

Woensdagmorgen moest Siem weer gebracht en gehaald worden in Roosendaal. Gelukkig stonden de logopedist en communicatieve ondersteuner van Stichting Milo er voor open om om 9.30u in de ochtend af te spreken bij de grote, gele M. Die zijn zo vroeg al open en daar is wifi. Er stond namelijk een overleg gepland en zij wonen in Roosendaal. Wel zo efficiënt als je om 11.30u weer een ander overleg hebt op Siem's schooltje. In Roosendaal. Zo gezegd zo gedaan. We brachten 1,5 uur door in een heerlijke vetlucht en lagen volledig op schema! Van het ene overleg rolden we zo in het andere. Siem's schooltijd is op woensdag tot 11.30u. We hebben in overleg met zijn "juffen" 1 van hen een half uur extra kunnen inroosteren om bij Siem te blijven, de anderen gingen met ons in overleg (lang leve het blik oppassen wat we open kunnen trekken als we beide bij belangrijke zaken worden gewenst). Op woensdag gaat Siem naar een andere locatie dan de rest van zijn "schooldagen". Want op woensdag staat alles in het teken van eten op de zogenoemde "eetgroep". Deze locatie is echter gewijzigd in een tijdelijke noodlocatie omdat de oorspronkelijke locatie gaat verbouwen. Ik was al lang blij dat Diederik er al een keer was geweest en de weg wist. In welke app stond het nieuwe adres ook weer? Of was het een mail? Of stond het in "Familienet"? Het scheelde me een hoop gezoek in een grote berg... Afijn, ook dit overleg verliep lekker efficiënt ondanks dat de "eet-logopedist" (we hebben ook een andere) onverwacht digitaal moest inbellen en haar geluid het niet deed. Om 12.30u zaten we onderweg in de auto terug naar Breda. Gelukkig had Siem een goede dag en was hij niet bekaf. Iets later thuis zijn en iets later middageten was dan niet zo erg. Dan kon het avondeten hopelijk ook wat later. Diederik regelde alles thuis met Siem en ik deed snel de wekelijkse boodschappen. Ik zette hen beide thuis af, smeerde 2 boterhammen en ging al etend de deur uit. Dit is inmiddels een beetje standaard geworden. Bij thuiskomst gebeurde hetzelfde, alleen deze keer met 5 volle tassen. Ik zette ze binnen en laadde Siem in de auto. Diederik zou alles opruimen en ik ging met Siem naar de afspraak bij de orthopedisch schoenmaker voor controle van zijn voeten. Jongens wat had ik intussen een dorst! En toch ook nog wel honger merkte ik. De details van die afspraak zal ik hier buiten beschouwing laten maar wij komen daar nooit meer terug. Gelukkig is dat medisch ook niet noodzakelijk want Siem zijn voeten zijn prima genoeg om geen martelwerktuigen van een inlegzolen te hoeven. We zijn om precies te zijn 2 minuten binnen geweest en hij was te beroerd om Siem zijn voeten op te meten. Dat wordt weer een extra afspraak bij de schoenenwinkel. Maar niet meer deze week! Aan het einde van de dag had ik nog een belafspraak met een communicatieadviseur van Per Saldo, voor wie ik (met trots) ambassadeur ben. Daarvoor was ik helaas net iets te laat. Gelukkig hoorde ik met mijn andere oor dat Diederik inmiddels ging koken. Help! Mijn mailbox was ondertussen ontploft. Mail van arts, van psycholoog en van de trainster van Siem die gisteren op school had geobserveerd. Die avond kroop ik achter de laptop. Diederik kon medicatie en voeding maken, want (thank god!) Siem sliep vroeg.

Donderdag is de dag van de andere verpleegkundige. Ook zij doet dan alles wat haar collega op dinsdag doet. Ook doet zij alle "verplichte slangcontroles en -wissels en Siems bloeddruk. Deze dag had ik een persoonlijke afspraak met een medewerker van de patiëntenvereniging VKS. We wilden nader kennis maken n.a.v. eerdere overleggen en afspraken die we hadden gehad met andere groepen, ouders en artsen. Wij kenden elkaar nog niet zo goed. Bovendien had ze een idee geopperd wat naadloos aansloot bij een idee waar ik al een poos mee rond loop. Vanwege de storm (stom weer waar je ook nog rekening mee moet houden) en een wegafsluiting van onze hele wijk (Neeeeee!) liep donderdag allemaal wel een beetje anders. Ik bracht Diederik met de auto naar zijn werk want ik had de auto nodig en het waaide echt heel hard! Ik besloot mijn afspraak te wijzigen in een digitale afspraak want dat scheelde mij een gevaarlijke rit file rijden naar Utrecht. Minder persoonlijk en ik "voel" graag mensen, maar wel heel efficiënt. In het uur en kwartier dat ik nu had, heb ik snel al de gaarkeuken opgestart om potjes kant en klaar gewogen, maar vers, eten voor Siem te kunnen invriezen. Om 10.00u 's ochtends al in de gebakken courgette-lucht staan is geen aanrader. Na de, zeer fijne en hoopgevende, afspraak had ik 2 uurtjes over want we waren echt snel klaar. Aan het begin van die donderdagmiddag heb ik mijn record verbroken! In 23 minuten had ik macaroni voor ons voor die avond gemaakt! Samen met de reistijd die ik had bespaard, zorgde dit ervoor dat ik nog even snel langs mijn werk kon omdat er iets tegen had gezeten met de levering van fotomateriaal. Mijn middag eindigde met een kop koffie in een gezellig koffiezaakje achter mijn laptop, want mijn mails hadden weer nieuwe reacties opgeleverd, alvorens ik Diederik weer moest ophalen. Tot slot die avond een belafspraak met de trainster van Siem over dinsdag. Pffff.....

Vrijdag moest Siem weer gehaald en gebracht worden voor een ochtend "school" in Roosendaal. Hoewel Diederik al weken tussen 5.30-6.00u wakker is met Siem en elke nacht er minimaal 1 keer uit moet, bracht hij Siem naar school. Deze ochtend kwam namelijk een makelaar langs. Ja, ook die strijd geef ik niet op en samen met de adviseur die de deur niet dicht gooit, gaan we ten strijde voor een ander huis. Niet geschoten is altijd mis en het is belachelijk dat je een "LOONstrook" ontvangt maar inkomen uit PGB niet wordt gezien als loon. Halverwege de ochtend kon Died een uurtje bijslapen en ging ik Siem halen. Vrijdagmiddag ging Diederik naar Tilburg om mijn vader te helpen in huis. Het is jaren andersom geweest en kwam mijn vader op vrijdagen naar Breda om ons te helpen met allerlei klusjes in en rondom het huis. Stiekem zijn het ook gewoon "leef-dagen" om samen te zijn met Siem. Vrijdagmiddag had ik een heerlijke middag met Siem. Ondanks dat hij 5.15u wakker was, was hij heel helder en vrolijk. Ik kan dan de hele wereld aan. Siem wilde wel onverwacht laat op de middag in bad en vervolgens in ons "grote bed" TV kijken. Ik moest wel koken. Siem riep echter om de 10 minuten "mama". Leuk detail is dat ik beneden opeens een bonk hoorde. Toen ik ging kijken stond Siem op de trap bij de WC, die hij zelf had klaar gezet, met angstige ogen aan zijn broek te trekken. Ik had hem een luier aan gedaan (sinds tijden) toen ik hem had ingestopt in de hoop dat hij zou gaan slapen (5.15u!!). Ik had nog de illusie dat dit lukte en hij wat later op de avond naar bed kon. Hopelijk zou hij dan zaterdagochtend langer uitslapen... Dit plan was mislukt. En nu kreeg hij zijn luier niet naar beneden. Wow! Hij wil dus zelfs niet meer in een luier plassen. Oh ja, ik ben helemaal vergeten te vertellen dat Siem al een poos ZINDELIJK is!!!!!! Helemaal zelf. De trainster kon helaas niet veel meer doen.

En zo gebeurde het... Na de zoveelste "mama" liet ik het niet gebeuren dat die ene laatste middag van de week we achter zouden raken op schema. Ik wilde het eten klaar hebben als Diederik zou thuis komen zodat we alle drie eens een keer samen konden eten. En ook HETZELFDE konden eten, vers uit de pan. En dus ging ik naar boven. Met de pan. En de spruitjes. Deze hectische week eindigde met het schoonmaken van spruitjes in bed. Voordeel was dan wel weer dat Siem hielp. Hij rook er aan, voelde er aan en gooide elk spruitje wat ik hem gaf in de pan. De "eet-logo" zal trots zijn! (En hij heeft ze nog op ook. Alles. Wel met heel veel saus maar dat is medisch dan weer verantwoord ;-).) Dat mijn mailbox weer aan het volstromen was, kon me vanavond even geen moer schelen. We hadden weer een week overleefd.