"Pompen of verzuipen"

Afgelopen week plaatste ik een bericht op sociale media n.a.v. een nieuwe, gezinsgerichte kliniek waar ik over las. Een soort mini ziekenhuis voor kinderen met meerdere problemen. Waarschijnlijk nog steeds niet voldoende voor Siem maar wat maakte het mij blij. Het is in beweging, een frisse wind, een poging tot samenwerking en korte lijnen. Dit bericht was actueler dan ooit voor mij. In diezelfde week hadden wij voor het eerst een soort mini-conflict met onze arts. Wat was ik boos! Zo boos dat ik er van moest spugen en een paar dagen later door mijn rug ging. Ik vroeg mezelf af wat het was dat in mij werd geraakt. De conclusie was zoals altijd: niet gezien en gehoord worden. Letterlijk 8 x een vraag stellen voor een aangepaste dosis in Siem zijn dieet en 8 x een belofte dat het er "nu echt aankomt", en dan nog met lege handen staan, maakte dat er iets knakte. Letterlijk dus. Na een pittig gesprek, een 2e gesprek wat op de planning staat, dagelijks app contact tussen onze verpleegkundige en de arts en tientallen mails met 2 ziekenhuizen, staan we weer een beetje terug op de rails. Maar we waren flink ontspoord. Nou ja, het beleid rondom Siem dan. Wij strepen letterlijk alles uit ons leven weg om hem 24-7 in balans te houden, dat laat ik niet om zeep helpen door factoren als bureaucratie, bezuinigingen en weigering tot onderlinge communicatie. Maar het is zo verdrietig dat ik weer mijn hoofd, mijn doorzettingsvermogen en kracht moet inzetten om iets voor elkaar te krijgen. Dat is wat mensen altijd zien. Gelukkig kreeg diezelfde arts een week later mijn verdriet en machteloosheid te zien. Ik stortte in, bij haar. Ook zij was geraakt. Wat volgde was een gesprek tussen mensen. Ze zag nu in wat wij al jaren inzien. Ze heeft bevestigd dat als wij stoppen met wat we doen, of er niet meer zijn, Siem nergens anders heen kan dan naar het ziekenhuis. Dat er geen instelling is die zijn zorg kan bieden. En dat zelfs in het academische ziekenhuis het dan niet goed komt. Die daalde in als een bom. Kortom: ik hoop met heel mijn hart dat wij Siem overleven, hoe verdrietig dat ook is. Ik heb gejankt, gegild, mijn handen blauw geknepen aan de pook van de auto. Wat een opgave. Maar Siem achterlaten en weten hoe hij er dan aan toe gaat zijn, snijdt zo in mijn hart dat ik daar gewoon niet mee kan leven.

Terug naar mijn bericht op sociale media. Ik besloot dus om er iets "zakelijks" over te schrijven omdat ik een link zag met de nieuwe kinderkliniek.

"Ik wil een #metabole kinderkliniek. Een Prinses Maxima Centrum, maar dan voor #metabole aandoeningen. Veeleisend? Belachelijk? Ja! Maar een mens mag dromen toch? Als het voor kinderen met kanker kan, waarom dan niet voor een andere groep die statistisch meer stervende is dan de doelgroep van het PMC? Ja, we kunnen de metabole groep kinderen meer en beter in leven houden dan 30 jaar geleden maar dit is vaak te specifiek, te zeldzaam en ingewikkeld om regulier mee te draaien. Althans voor de meesten. Zij verdienen ook een volledig team met zorg op alle domeinen.

De afgelopen jaren heb ik gezocht, geworsteld en vooral heel veel gepraat. Tot ziekenhuisdirecties aan toe.

Wat is er (behalve stad en land afreizen en 200 lijntjes met elkaar verbinden) voor een specifieke groep kinderen die OVERAL en op verschillende levensdomeinen tussen #WALenSCHIP vallen? Niks.

Voor niet-terminale maar uiterst complexe en zieke kinderen is hele kundige zorg beschikbaar in ons land! Gelukkig! Maar geen goed geïntegreerde, efficiënte en patiëntvriendelijke zorg.

Ze krijgen bijv. geen Individueel zorgplan (IZP) en geen plek binnen het Kindercomfortteam (KCT). Ook zijn er geen casemanagers voor het vele werk dat verzet moet worden.

In ons geval hangt de zorg af van de inzet van mijzelf, een van onze artsen (onze hoofdbehandelaar die wel wat beters te doen heeft) en onze thuisverpleegkundige. Het vereist niet alleen een multi-disciplinaire bril maar ook een ultra-logisitieke en organisatorische vaardigheid.

Ik vraag mij dagelijks af of men wel doorheeft dat deze taken bij ons als ouders liggen en afgaat van mijn zorg tijd voor onze zoon, laat staan mijn mama-tijd. Die er niet meer is. En men doorheeft dat zelfs in het ziekenhuis men niet zonder ons als ouders kan, en zo vele ouders met mij. Maar wie is "men"? De beleidsmakers? Den Haag?

Het is een beangstigende gedachte dat het welbevinden van mijn zoon afhangt van hoe lang ik besta. Wat als ik wegval? Ik vrees dat hij dan wel binnen bepaalde hokjes valt en vrij snel terminaal zou kunnen worden.

Dus doe ik ook een beroep op iedereen die op hoog niveau in de #zorg werkt: laten we alsjeblieft erkennen dat onze meest zieke kinderen een minder versnipperd zorglandschap nodig hebben."

En dan krijg je op zaterdagavond een app bericht van een dame die een ongelooflijk grote rol speelt in de bureaucratie rondom Siem op ontwikkelings-technisch vlak. Want ook dat is een wereld op zich als je niet in de gehandicapten-zorg valt maar ook niet regulier mee kan. Je kan te veel voor de ene groep, te weinig voor de andere. En dan kan er vooral heel veel niet. Deze dame rekt de grenzen op en probeert voor elkaar te krijgen wat wel kan.

Voorbeeld: Siem zit ondertussen al 4 weken thuis en wij rijden 2 x per week naar Roosendaal voor een half uurtje menselijk contact met zijn juffen voor de 'verbinding'. Meer tijd is er niet. Siem mag nu niet ziek worden gezien het feit dat de afstoting van zijn lever nog niet onder controle is. Als we volgende week in Groningen zitten met een ziek kind, kunnen ze hun beleid niet voortzetten. Dus kan hij preventief niet in een volle klas. Sociale contacten zijn momenteel afwezig. Het maakt me onwijs verdrietig. Met mij zijn er zoveel andere zorgmoeders, weet ik. De kinderen en ouders tijdens de coronacrisis, toen heel Nederland thuis zat, kregen alle aandacht. Wij doen voor de zoveelste keer weer hetzelfde. Arme Siem. We zoeken hoe dit anders kan en dat valt niet mee.

In haar app bericht lees ik dat wij in haar hart zitten, dat ze ons voelt en wij 100% gelijk hebben in alles wat we voelen en doen. En dat ze haar best gaat doen. De wereld is zoveel mooier met mensen zoals zij. Mensen die DOEN. Want zoals ik tegen onze arts heb gezegd, toen zij zei dat om de zorg voor Siem feitelijk uit te voeren en vorm te geven zoals het hoort, je meer nodig hebt dan 24 uur en zoals de zorg nu is vormgegeven binnen haar mogelijkheden niet past: "ik heb nog steeds geen rode cape op mijn rug met een 'S' er op" maar toch doe ik het al 7 jaar. Mede door te functioneren zoals men op de IC tijdens de coronacrisis aan het rennen en vliegen was, dienst na dienst. En ik kan niet op weekendverlof, laat staan op vakantie. En ik ben moe. Heel erg moe. Ze was zelf verdrietig want ze voelde het. Het doet me pijn dat ik niet de moeder voor Siem kan zijn die ik wil zijn. Zelfs die keuzevrijheid wordt me afgenomen. Omdat ik arts, apotheker, verpleegkundige, dietist, manager, chauffeur, inkoper, secretaresse en administrateur moet zijn. Dus als er dan iemand is die me op het droge trekt, in plaats van een reddingsboei toe te gooien, dan krijg ik weer een beetje tijd om op te drogen. Want voor hem zwem ik letterlijk de oceaan over. En als alles goed is, kan ik zijn mama zijn.

If you ever lost your philosophy Water's rising up from the sand You just Keep on drifting away from land If you ever lost your horizon You can't even find the sun And you just keep on staring until the damage is done

Out of time out of fight Tracing circles that don't feel right Out of time out of fight At least we know that at least we tried At least we tried We're swimming against the tide

If you're ever lost on a tightrope Running on the tip of your toes You keep on getting higher but never cole And if you're ever lost in the darkness You don't know where to begin You Need to change you wanna live again

Milow-Against the Tide