Pluk de dag!

Deze keer geen zware kost over de medische, emotionele, maatschappelijke of ethische kwesties uit ons leven. Deze keer hadden we eindelijk weer eens onbezonnen plezier! Want het belangrijkste nieuws na de afgelopen chaotische zes weken is dat de afstoting van Siem zijn lever eindelijk onder controle lijkt! Waardes zijn bijna normaal en Siem voelt zich zichtbaar beter. Helaas wel jammer dat de forse ophoging van zijn immuun-medicatie zo vlak voor de winter (virusseizoen) heeft plaatsgevonden. Wat een troep en we hopen dat hij genoeg over heeft om alle bacillen toch uit zijn lijf te werken. "Het duurt gewoon langer in zijn geval" zegt men dan. Ja dat snap ik, vanuit hun perspectief, maar vanuit metabool en hematologisch perspectief is het niet bevorderlijk voor zijn energiehuishouding en uithoudingsvermogen als hij 2 weken ziek is van een verkoudheid. Maar goed, we gaan het zien. En hard duimen.

Wij plukken veel. Mooie, grote, intense dagen. We zijn er goed in geworden. Pluk de dag! Het wordt zo vaak gezegd maar wat houdt het in? Het is een totaal andere kijk op het leven. Door uitspraken van sommige mensen om me heen besef ik weer dat wij echt ‘anders’ zijn geworden. Ik heb me dat nooit zo beseft, want voor mij is het al normaal geworden. Net zoals voor andere ‘zorgmoeders’ waar ik vaak mee spreek. Maar inderdaad: we zijn veranderd. Voorgoed. Of je wil of niet. We doen vaak een beetje gek, veel te gek volgens normale maatstaven. En dan kan het gebeuren dat onze woonkamer zomaar letterlijk vol ligt met heliumballonnen. Of ik voor de derde keer in een week stad en land afrijd voor speciaal die ene ballon die Siem graag wil. Of Siem in oktober nog buiten met water mag spelen ondanks dat het waterverbruik hiermee met heel wat procenten stijgt. Of Siem drie keer per dag in bad mag als hij daar rustig van wordt. Maar dan genieten we met een grote G. Want leuke dingen die voor anderen zo vanzelfsprekend zijn, zijn voor ons heel bijzonder.

Zo gebeurde het op een zaterdagmorgen; we tastte ons gazonnetje af en ja hoor, de bloemen leken rijp voor een pluksessie. De laatste 2 dagen zag ik het aan de stand van zijn gezicht; hij voelde zich goed, was fit, alert, blij. En die zaterdagmorgen durfde ik het niet te geloven maar het leek de 3e dag op rij te worden dat Siem met dit gezicht uit bed kwam. En we hadden een keer geluk; heel toevallig viel een goede week van Siem samen met een week kermis bij ons in de stad. Die ochtend besteedde we aan alles klaar maken en Siem zijn lunch verrekenen. Wij zouden gaan!

Stipt 13.00u stonden wij bepakt en bezakt klaar op de ‘prikkelarme kermis’. Dat bleek overigens voor mijn gevoel geen verschil met de normale kermis, maar dat terzijde. Tussen 13.00u en 15.00u had Siem de dag van zijn leven! Het was echt lang geleden dat ik hem zo had zien stralen en dat had ik van te voren niet verwacht. Maar wat had hij een plezier! Nu kun je denken: dat hebben alle kinderen toch op een kermis? Nee, soms kost het hem zo veel energie dat je na een uur zijn gezichtje ziet betrekken en zo wit ziet worden, dat je acuut naar huis moet. Maar nu niet. Hij wilde ook overal in, en wel 10 keer! En zo geschiedde. Hij mocht overal in, zo vaak hij wilde. Diederik en ik hoefde daar geen woord over te wisselen. Een blik was genoeg. Wij gingen natuurlijk wel overal mee want we durfden niet in te schatten of Siem zou blijven zitten en zou snappen dat hij er niet zomaar uit kon. Ook daarover hoefden we niet veel woorden vuil te maken: “je leeft maar een keer”, zei Diederik toen ik snel had uitgerekend dat we binnen een uur al bijna 70 euro kwijt waren. My god, wat een prijzen voor drie minuten plezier, en dat dan keer twee. (Hoezo moeten ouders ook betalen als ze niet eens een extra plek bezet houden?) En zo gaven we geld uit wat we eigenlijk niet hadden, maar wat een stralende en gierende Siem meer dan waard was. Als 2 gekken liepen we daar over die kermis, als een kind in een snoepwinkel. De een bleef bij Siem, de ander maakte foto’s als van een pasgeboren baby. Na 2 uurtjes was de rek er echt uit bij Siem, ondanks dat hij zijn oorkappen op had. Wel hadden ook wij ondertussen onze grenzen verlegd want Siem ging inmiddels overal alleen in en het ging hartstikke goed! Tussen het plezier maken door at hij bij elke pauze of wissel van rit zijn meegebrachte stukjes brood om vervolgens lekker door te gaan met zijn bakje kroepoek. Wij, de spuiten en zijn slang deden de rest. Wat waren wij voldaan en blij toen we terugkwamen bij de auto, alle drie. Ik was zelf ook bekaf van al het gesjouw, geren en alle herrie om me heen terwijl ik zo veel rondom Siem in de gaten moest houden. Ook een tikkie overprikkeld.

In 2 uurtjes tijd hadden we de bloemetjes buiten gezet, of geplukt, het kan allebei. Want het moest nu gebeuren. Omdat het nu kon. Zo doen we dat eigenlijk altijd sinds Siem er is, maar nooit heeft het zich zo dubbel en dwars terug betaald. Nog nooit was de timing zo goed en Siem zo fit. Wat hebben we genoten! Inderdaad: voor veel mensen de normaalste zaak van de wereld. Zij doen elke week wel leuke dingen, zonder daar veel over na te denken. Maar voor ons waren deze uurtjes echt onbetaalbaar; hier kan ik echt weken op teren! Helaas was ons gazonnetje de volgende dag weer wat minder strak en moesten we weer met de grasmaaier en ander gereedschap aan de slag. Lees: Siem lamlendig op de bank. Voor ons leerzaam want de lijn was dus nog steeds dun. Maar goed, de bloemen waren geplukt. En ze blijven voor altijd in een heel mooi vaasje staan in de herinneringen van ons alle drie.