Pannenkoekenfeest

Ik moet schrijven. Want ik zit met een dikke strot, uit verdriet voor Siem, uit onmacht en ook een stukje eenzaamheid. Ik moet even stoom afblazen. En daarvoor was deze blog bedoeld. Om in al onze veerkracht, positiviteit en "alles uit de dag halen" ook te kunnen ontladen over mezelf en mijn emoties. En dat ga ik doen. Want ik kan dit soort situaties nog steeds niet goed hebben.

Wat een anti climax van deze week. Siem had een enorme huilbui van minimaal een half uur. Ik weet het, dat hebben alle kinderen wel eens, ook gezonden kinderen, ook niet-autistische kinderen, maar mijn moederhart huilt. Hij was zo wanhopig, zo zielig, zo verdrietig en ik kan hem met woorden niet geruststellen of helpen. Ik vond dat hij zich verbaal, zelfs in deze situatie, best goed uitte. "Auto, naar huis, sokken aan, schoenen aan, papa in auto, vakantie klaar". Hij haalde het uit zijn tenen. Zelfs zijn gebruikelijke "dee" corrigeerde hij zelf, ongevraagd, in "nee" toen ik vroeg of hij mee ging uit de auto. Zo knap eigenlijk maar wat had ik met hem te doen. Niks hielp. In het hoofd van Siem betekende ons autoritje in de zon dat we weg gingen, naar huis. Die had ik niet zien aankomen want we genoten samen, met Nick en Simon, van chippies. Maar toen draaide ik de parkeerplaats weer terug op. En toen brak hij.

Voor het eerst sinds een jaar of 2,3 werd hij intens verdrietig en even hysterisch. Eerst uitleggen, toen aftellen, afleiden, visualiseren met een tekening. Niks hielp. Tot ik hem even voor de TV op schoot nam. Even kalmeerde hij maar hij bleef maar herhalen "in de auto". Ik wilde hem uit de situatie halen want na een lange 20 min. werd het een obsessie. Na ongeveer een half uur, brak het zweet me uit. Het was al 17.30u. Hij was al bekaf, ik wilde hem rond 18.30u op bed, en hij moest nog eten. Ondertussen probeerde ik kalm te blijven, gaf Died instructies voor de eventuele nood-eet-lijn en dacht aan de tijd. In dit soort onverwachte situaties besef ik me weer hoe enorm precair ons evenwicht is, hoe vol onze dag en hoe dun de lijn van overbelasting van Siem en ons. Died ging aan het her-rekenen en we keken elkaar aan om even te overwegen of we inderdaad naar huis zouden gaan. Maar nee, ook dit moest Siem ergens toch leren en voor zijn eigen bestwil konden we echt niet nu nog gaan pakken om vervolgens laat in de avond thuis te komen. Onze beide PGB-ers waren helaas ziek en dus hadden we nog maar 2 tassen gepakt in de auto kunnen zetten. Siem vroeg vanmorgen om de efteling, dus we gingen een laatste dagje plezier maken.

Opeens dacht ik aan de pannenkoeken. Shit! Om 17.30u deze avond rekende men ook nog eens op ons voor het gezamenlijke uitzwaai-/afscheidsfestijn met pannenkoeken in villa pardoes. Het was al een gok om ons aan te melden, maar je wilt niet steeds de afwezigen zijn. We zouden gaan als Siem thuis al had gegeten, voor het idee, om ons gezicht te laten zien. Ik vind onder de mensen zijn, een praatje maken, erg fijn. Sterker nog: ik doe er soms een moord voor, maar om 18.00u gaat bij Siem het licht uit, zeker op deze dagen. We hadden in theorie een half uur.. Het is een enorme confrontatie weer, dat je zelfs in de groep van "ernstig zieke kinderen" al het ernstigste geval bent en nergens aan mee kan doen. Verschrikkelijk gewoon. Maar daarover schrijf ik nog wel een andere blog.

Ook dat lukte dus niet. Maar kalm blijven zeker ook niet. Ik besloot hem uit de situatie te halen en liet het bad vol lopen. Ik ging weg, want ik was de associatie met de auto. Died liet Siem al dobberend in het warme water ontspannen en voerde hem zijn avondeten. Voor de tablet, die hij 10 min. geleden nog resoluut afwees. Het werkte. De logopedist en alle andere ontwikkelingstheoretici zijn het hier vast niet mee eens. Maar dit zijn dus situaties dat hij MOET eten, we in tijdnood komen en zijn dramatisch lage energieniveau pijnlijk duidelijk wordt. Dan mag alles. Het werkte. Eindelijk.

De vraag was of alles weer opnieuw zou beginnen als het bad klaar was en ik duimde met al mijn energie die ik nog had dat 45 min lang genoeg was om te resetten in zijn hoofd. Gelukkig bleek dat het geval. Siem was weer Siem en happy. Maar Siem was ook zo bekaf dat hij in slaap viel, zodra hij zijn kussen raakte. Om 18.45u konden wij met 2 babyfoons op zak nog snel 2 pannenkoeken naar binnen werken. De andere gezinnen waren klaar, de kinderen renden om ons heen, zich opmakend voor de party die om 19u zou starten als afsluiter van de week. Ongelooflijk dat deze kinderen waarvan ouders zeggen dat ze al zo veel meer moe zijn, dit nog trekken terwijl onze kleine strijder al ligt te slapen. Ik heb genoten van de kleine momenten deze week maar tegelijkertijd heb ik zin om een potje te janken. Hele dag haasten, rennen, zorgen, vliegen, werken. Letterlijk geen seconde van de dag niks. Laat staan zorgeloos. Om me heen zie ik wat anders. Thuis kun je je nog in je bubbel verschuilen. Hier niet. Ik word er verdrietig van. Ik kan deze blog schrijven, na de pannenkoek, omdat ik dus niet hoef te koken en omdat Diederik nu medicijnen staat te maken, en voeding die weer om 20.30 aan moet. De tijd waarop de rest van het huis waarschijnlijk terugkomt van een gezellige disco. Zorgintensief is dus echt iets anders dan "erg ziek". Helaas voor ons treffen wij het allebei. Vanavond was het een combinatie twee andere "uitdagingen" wat ons in de weg zat. Hij had last van zijn autistisch brein, ik van zijn cognitieve beperkingen. De vrijwilligers van de villa waren zoals altijd intens lief; ze wilden het pannenkoekenfeest met alle liefde naar ons 'circus' brengen.