Liefde in de disco

Een aantal jaren terug heb ik eens gelezen over de top 10 van situaties waarin ouders met zorgintensieve kinderen zich bevinden. Als je dergelijke situaties meemaakt, snapt alleen een andere “ouder-van” hoe dat voelt. Nou, deze week had ik er zo een. En die staat voor mij op nummer één.

Siem was al een paar dagen niet helemaal zichzelf, en zoals altijd ben ik dan onrustig. Ik kan het steeds beter laten voor wat het is dus die dag ging ik gewoon naar mijn afspraak en Siem naar school. Helaas kwam Siem toch eerder van school omdat hij doodmoe was. Zoiets als een verkoudheid hakt er dan toch weer in. Zo laag is zijn weerstand blijkbaar. Als hij herstelt, gaat hij er ook snel weer 300% voor, maar die stomme immuunsuppressie maakt hem erg vatbaar. Alsof MMA nog niet genoeg is, heeft hij nu naast zijn kwetsbare nieren ook een kwetsbare weerstand. En laat ik zijn bloedarmoede niet vergeten. Siem is moe. Doodmoe. Dus hij heeft vandaag de halve middag geslapen. Toen ik thuis kwam, was onze lieve PGB-er bezig met flessen op de pomp. Meneer sliep nog steeds, dus veel vocht per sonde.

Al de hele week hing hij enorm aan mij. Overal waar ik ging, wilde hij mee. Overal waar hij ging, moest ik mee. Ook een signaal. Met alles wat er gaande is in mij, alle veranderingen; het lijkt wel alsof hij het weer voelt. Een andere wind is gaan waaien. En volgens mij vindt Siem het wel fijn.

Siem heeft ook iets nieuws ontdekt. Hij is al weken helemaal weg van luchtballonnen. Op TV kijkt hij filmpjes hoe ze worden uitgerold, opgeblazen en de lucht in gaan. Na veelvuldig googlen zijn we er nog niet achter waar binnenkort luchtballonnen worden opgelaten want anders rijden we er heen om te gaan kijken. Hij vraagt ook wanneer hij er in mag. Dat mag pas als je acht jaar bent of 1.25m dus hij moet nog wachten. Twee jaar om precies te zijn. Hoe gaan we dat duidelijk maken? Op zijn weekbord hebben we geschreven dat hij nog 400 nachtjes moet slapen, en dan wijst de rode pijl naar de luchtballon.

Er is een filmpje van een luchtballonfestival dat elke dag herhaaldelijk voorbij komt. En onder dat filmpje zit een dikke beat. Siem vindt het geweldig! Hoe harder hoe beter. Onze pretletter houdt van disco! Zo ook deze avond, vlak voor het slapen gaan. Alleen is Siem ook nog ziekig. Dus hij klom voor de zoveelste keer bij mij op schoot. Siem wil dan ook TV kijken wat betekent dat ik hem half moet tillen. En dat red ik niet meer langer dan een kleine minuut. Dus zoek ik naar wegen om hem tegemoet te komen en zelf ook een aangenaam knuffelmomentje te hebben. En zo resulteert dit elke avond in mijn billen vol op onze salontafel en Siem in kangoeroe houding tegen mij aan, voor de TV. Zo zitten we dan minuten lang te kijken naar schildpadden en vissen in de zee, Jokie en Jet of “The ABC Song”. En deze keer dus de luchtballonnen. Met een harde, dikke beat die knalt door de huiskamer. Het is maar waar je rustig van wordt. Siem wel. Hij geniet. Dat bleek deze keer wel uit wat hij deed. Het overviel me compleet.

Uit het niks kwam Siem omhoog, we zaten recht tegenover elkaar. Hij keek me strak aan, pakte me vast en kust me, om dit vervolgens nog eens 3 keer te herhalen. Voor anderen zo gewoon, maar voor mij een hemels kadootje. Zijn uiting van liefde terwijl de disco doorging. Hij nestelde zich weer tegen me aan en ik besefte hoe bijzonder dit was, juist door het onverwachte moment. Ik besefte ook hoe ik dat mis, en hoe groot het contrast dan is. Op dat moment hadden we echt contact, hij voelde zich veilig. Bij mij. En dat was voor mij de grootste bevestiging dat ondanks alles zijn hechting en veiligheid er toch is. Ik kon mijn tranen niet tegenhouden. En Siem, die besefte niet dat hij het was die mij geborgenheid gaf. Het grootste kado.

En ondertussen hoop ik dat de tijd snel zal gaan en hij heel snel acht is!