Koers houden

Het is al weer een hele poos geleden dat ik heb geschreven. Ik stond al heel vaak op het punt, maar ergens was mijn volle hoofd ook gewoon leeg. En probeer ook ik te leren en te veranderen en deze leegte toe te laten. Te veel tijd om na te denken? Snel weer aan het werk! Down en depri? Mezelf opnieuw uitvinden? Het is van alles wat. Ik moet het niet groter maken dan het is maar ook niet kleiner. Ik weet het even niet. En dat mag. Ik laat het zo. Alleen de leegte gaat nu wel erg lang duren...

Alsof het zo moet zijn, lees ik met name de laatste 2 weken op Linked In veel posts van mensen die hetzelfde ervaren. Na een heftige gebeurtenis (vaak op persoonlijk vlak) uiten ze hun emoties en soms zijn die exact hetzelfde als die van mij. Hoewel ik van mening ben dat dit niet echt thuis hoort op dat platform, leert het me wel een hoop. Onder andere dat wat ik ervaar en denk en voel niet vreemd of gek is, maar ook dat ik dat mag uiten. Ik kom er namelijk achter dat ik een hoop heb weg gebagatelliseerd. Gestreden, gevochten, in de bekende overlevings-modus, niet nadenken maar met volle kracht vooruit. En door die verhalen besef ik dat het gewoon echt fucking-veel is wat wij de afgelopen 6 (of eigenlijk 9) jaar hebben meegemaakt. Natuurlijk weet je dat verstandelijk wel maar ik merk ook dat de medische wereld, de gebruiken en gewoonten die daarin heersen en de rol die ik moest aannemen om thuis deze medische wereld voort te kunnen zetten, ervoor hebben gezorgd dat ik totaal ‘’gebrainwashed’’ ben.

Mensen die in deze wereld zitten, snappen precies waar deze blog over gaat.

Ik zal het uitleggen:

Wij komen natuurlijk niet 1 keer per jaar bij een kinderarts in een lokaal ziekenhuis. Wij bevinden ons in een omgeving die ik classificeer als de championsleague; specialisten, academici en hun technieken en ernstig zieken. Binnen deze club ernstig zieken valt het met Siem wel mee. Hij kan lopen, af en toe eten, bewegen zonder hulpmiddel en op zijn manier genieten. Ik merk dat in deze tak van de zorg voor velen de maatstaf is dat ons kind in ieder geval niet dood is, dood ligt te gaan of helemaal niks meer kan. Zij zien echt de allerergste situaties. Ik weet het. Ik ken er een aantal. Alles in de zorg is naar mijn idee reactief, gericht op herstellen wat stuk is maar wanneer dit niet kan (zoals bij een metabole ziekte), gaat het er om tussen acceptabele bandbreedtes te blijven en rekt men naar mijn idee soms de grens van wat acceptabel is op. Iets hoort nou eenmaal bij de ziekte of zolang Siem niet ontregelt, moet ik voor alle andere zaken officieel naar de huisarts. Begrijp me goed, dit is een algemene tendens. Het zegt niets over personen. Onze arts doet al zoveel meer dan ze soms kan en mag. Dat ze dat officieel niet mag, zegt mij iets over de inrichting en standaarden van de zorg.

De brainwash, of 'mindfuck' zit hem er voor mij in dat t.o.v. de normale buitenwereld het met Siem helemaal niet meevalt. Dat ik dagelijks te maken krijg met bergen paarse krokodillen van instanties, vragende en grote blikken van voorbijgangers of mensen die niet kunnen geloven dat wij dit leven kunnen volhouden. En het verschil tussen deze twee werelden is het probleem. Ze gaan beiden uit van een andere koers, ze volgen beide een ander metertje. En ik zweef er tussen in.

De omgeving van de championsleague doet iets met je. Het neemt een bepaalde sfeer, bepaalde manieren van communicatie (of het uitblijven daarvan) en bepaalde normen en waarden met zich mee die zich langzaam meester van je maken als je daar gevoelig voor bent. En dat ben ik. Dat ik orthopedagoog ben en daardoor een kijk heb op zaken als veiligheid, hechting, vertrouwen, angst en liefde maakt het er niet makkelijker op. In mijn geval zorgt het ervoor dat je hier, na langdurige blootstelling, in mee gaat. Je gaat je continu, onbewust en vanuit een reflex, beter voor doet dan je bent. Je mag niet zeuren en klagen. Het kan altijd nog erger en wij mogen nog blij zijn met wat er is. Hup schouders eronder en Annemarie is de arts/verpleger/dietist/verzorger/apotheker die alle touwtjes in handen heeft en zorgt dat haar kind niks overkomt. Je raakt gewend aan de situatie in en rondom het ziekenhuis en ik ben het normaal gaan vinden. Je gaat dat gedrag overnemen. De gehanteerde maatstaven ook.

Voor een deel kloppen ze op banaal niveau natuurlijk ook. Wij zijn heel blij met en dankbaar voor Siem en zoals iemand me ooit zei: "als jullie liefde niet onuitputtelijk groot was, kon je dit niet doen. Jullie hele drie-eenheid ademt liefde". Maar ik kan er niks mee als iedereen alle nare dingen weg romanticeert met loze kreten als "wat groeit ie hard en wat is ie schattig". Ik heb er meer aan als iemand mij echt ziet, erkent in mijn NORMALE bestaansrecht door me de vraag te stellen of mijn leven leuker zou zijn zonder Siem. Dit familielid (ik weet niet of hij hier met naam genoemd wil worden ;-) ) begrijpt dondersgoed dat ik Siem als mijn kind niet kwijt wil, maar de ziekte, de arbeid en de "offers" (zo noemde hij het zelf) die hangen aan Siem wel. Door dit te zien en te durven uitspreken naar mij, erkent hij mij en mijn levenspad waarin ik de regie verloren ben. Vanuit een normaal kader, uit een normaal leven, bezien door een normale bril. Ik vind dat een verademing want ik voel me gezien.

Het is namelijk helemaal niet normaal wat Siem moet meemaken en hoe daardoor ons leven is! Ik ga het hier uitspreken. Het is niet normaal om al jaren elkaar af te lossen in ‘diensten’ voor je eigen kind. Het is niet normaal om al 7 jaar op rij nog voordat je ’s ochtends bent gedoucht of hebt ontbeten, je zoon van 25 kilo te ontdoen van zijn 3 plasluiers, poepluier, natte stikkende kleding en beddengoed. Het is niet normaal om elke 3 weken 2 planken in de vriezer vol te leggen met kleine bakjes afgewogen en gepureerd eten voor je zoon van 7, inclusief voedingswaarden als calorieën en eiwitten. Het is niet normaal om elke 2 weken toe te moeten kijken hoe je kind een pijnlijke prik moet krijgen, soms zelfs meer, om vervolgens trots te zijn dat hij zelf kiest of het zijn been of arm moet worden. Het is niet normaal om de assistente van een huisarts te moeten uitleggen dat een ijzerdrankje voor een kind met MMA (“met wat?”) en nierfalen echt niet afdoende is om zijn moeheid op te lossen. En het is al helemaal niet normaal dat ik zo 3 pagina’s kan vullen met zaken die ik al normaal ben gaan vinden. Deels helpt het: het is je wereld, of je wilt of niet, en het maakt het alleen nog maar lastiger als je je hiertegen verzet. Doen met wat er is, genieten van wat er wel is, dat is wat Siem ons nu al heeft geleerd.

Ik begin me de laatste tijd steeds meer te beseffen welke rol de medische wereld, de artsen, spelen in mijn zoekproces om met Siem's ziekte en problemen om te gaan. Want zij vinden al het bovenstaande ook allemaal normaal. Althans, die indruk geven ze je. Door hun gedrag, of het uitblijven daarvan, door de regels, protocollen, beleid en acties geven ze je die onbewuste indruk. Bepaalde beleidskeuzes kan ik echt niet anders uitleggen. Wat ook niet helpt, is dat er voor de ouders van deze kinderen geen echte speciale regelingen zijn behalve PGB en WLZ en er dus geen echte (h)erkenning is. Dit geeft weer impliciet de indruk dat je dit er gewoon bij hoort te doen. Bovenop je normale leven. Dus je gaat daarin mee. Ik dacht altijd dat dit goed was. Dat ik inderdaad een eenling ben met veel te hoge verwachtingen en eisen aan zorg, hulp en kwaliteit van leven.

Tot ik verhalen van mensen lees zoals die op linked in; normale mensen uit de normale wereld die maar heel even kennis maken met de medische wereld, de ECHTE heftige medische wereld zoals die van ons, niet voor een gebroken been of 1 nachtje op de SEH. Dan komen dezelfde bevindingen, ervaringen, emoties en gedachten los als die ik bij mezelf bespeur. Ik lees verhalen van mensen die na 1 periode van 4 weken ziekenhuis vertellen over hoe slecht de communicatie is, of hoe onmenselijk bepaalde protocollen of handelingen. Of mensen die vertellen dat je je een nummer voelt, en die zich al eenzaam voelen na 1 koud slechtnieuws-gesprek of 1 nachtje alleen in een ziekenhuisbed. Of verhalen van mensen die rust en verwerkingstijd nemen na een traumatische gebeurtenis. Elke keer als ik dit allemaal lees, denk ik ‘fuck’! Wij zijn helemaal geen zeikerds of doen helemaal niet moeilijk! Het is deze discrepantie tussen de medische en de normale wereld die zorgen voor een 'mindfuck' in mijn hoofd. Ik kan situaties die voor mij traumatisch waren al niet meer tellen. Heb er niet eens de energie voor om iets te voelen soms. Dat leer ik van deze verhalen; we (ik zie het bij Diederik ook maar op een andere manier) zijn gemedicaliseerd tot op het bot, verhard, getraumatiseerd voor 5 mensenlevens.

Ik ben mijn interne kompas soms kwijt. Ik leef tussen 2 werelden. Die van het ziekenhuis, ziekte, zorg en alles wat de problemen van Siem met zich meebrengen en de wereld van al het andere…. Het gewone leven zeg maar. Waar ik jaren mee moest in de ene wereld, is de situatie nu zodanig gestabiliseerd dat ik de andere wereld weer steeds meer zie. En dat valt me zwaar. Ik merk hoeveel dat met me doet. Ik zei laatst tegen iemand: ik ben het gewoon verleerd om te functioneren in de gewone wereld. Het was er uit voor ik er over na dacht, maar zo is het. Ik moet opnieuw leren leven. Met al mijn bagage. Bagage waarvan ik nog steeds mensen zie schrikken, mensen hoor zeggen dat ze het niet zouden kunnen, mensen die vragen of ons leven niet beter was als Siem er niet zou zijn. Allemaal mensen uit de normale wereld met normale maatstaven.

Een wereld waarin je je druk mag maken om welke kleur stiksel je in je auto wil of kunt kiezen uit 20 smaken ijs. Vinden we allemaal normaal. Een wereld waarin mensen klagen over de stoelverwarming die het niet doet of waarin je massages kan boeken om te ontspannen. Ook normaal. Waarom is ‘normaal’ zo anders als het gaat om ziekte en kwaliteit van leven? Dan voelt het voor mij alsof we alles degraderen naar ‘leven’ en de standaarden opeens met 10 meter per seconde dalen. Waarom is aandacht, zorg, hulp en ontlasting voor de zogenaamde zorgintensieve gezinnen nog zo 'nieuw' en 'in ontwikkeling' en wordt zelfs die zorg al geminimaliseerd? Ben ik de enige die het niet kan volgen als er wordt gesteggeld over of katheterzorg bij een 9-jarige 10 of 15 minuten mag duren en of een kind van 8 die je moet voeren niet ligt aan de opvoedingsvaardigheden van de ouders? In diezelfde wereld waar we luxe normaal vinden en je mag kiezen uit die 20 smaken ijs? Ik snap het soms echt niet. Welke koers varen we? Als we moeilijk doen over hoe we ons vlees gebakken willen hebben, mag ik dan niet eisen van verplegend personeel dat mijn kind, die toch al geen normaal leven heeft met al deze normale dingen, nog geen uur broodnodige slaap hoeft te missen voor een onderzoek? Ben ik dan gek? Of weer maar eens “lastig” zijn en vragen of iemand mij na 2 maanden toch eens antwoord op mijn vraag wil geven en terug wil mailen? Waarom ben ik de enige die het in die wereld normaal vind dat een kind meer tijd en zorg krijgt dan 15 min op een poli of “oplap-zorg” zoals ik het altijd noem, op de SEH. Waarom is de juiste hulp aan huis voor deze gezinnen afhankelijk van geluk, toeval of een lange adem in plaats van een soort "zwangerschapsverlof" voor gevorderden. Ik meen het: als we termen als "genieten", "hulp" en "wennen aan de situatie" normaal vinden als uitleg voor een levensingrijpende gebeurtenis als een zwangerschap, waarom zijn deze termen bij zieke, beperkte of gehandicapte kinderen afhankelijk van hun netwerk, woonplaats of zelfs burgerinitiatieven als stichtingen?

Ik begrijp er echt niks van. Ik krijg dan het gevoel dat mijn standaarden voor kwaliteit van leven heel hoog liggen en had de moed echt bijna opgegeven. Ik ging echt denken dat het aan mij lag. Aan mijn kompas. Maar met mijn koers is niks mis. Ik wil ook zoveel mogelijk normaal, net als ieder ander. Door al deze verhalen en emoties van andere mensen, besef ik weer dat ik rete-normaal ben en dus blijkbaar de normale wereld echt nog niet verloren was! Dit is wat de medische en zorgintensieve wereld met mij heeft gedaan. Echt een les van de afgelopen weken.