Idealen

Wanneer de dag me heeft uitgeput, dwing ik mezelf om te gaan lopen. Ik heb mijn vaste route en ook mijn vaste bijpassende muziek. Soms kan ik me zo laten meeslepen door negatieve gebeurtenissen, vooral negatieve energie van sommige mensen, dat ik dodelijk vermoeid raak. Dat komt ook omdat mijn hoofd alles maar dan ook alles oppikt en ik er mee aan de haal ga. Het wordt dan groot, groter, grootst. Mijn kracht wordt dan een valkuil. Als dit maar vaak genoeg gebeurd, dan raak je oververmoeid, uit je kracht gehaald en onzeker. Ik ga dan zo enorm aan mezelf twijfelen dat ik niet meer weet wie ik ben. Ik maak dingen altijd zo groot zeggen sommige van deze mensen. Ik vraag me af of dat zo is. Anderen vertellen me dat ik me simpelweg niet meer in deze situaties zou moeten bevinden. Soortgenoten zou ik nodig hebben. Doodlopende wegen niet meer in gaan. Keuzes maken. Niet trekken aan een dood paard. Dan worden grote dingen opeens heel klein en ook niet meer vermoeiend.

Afijn, genoeg stof tot nadenken. Het is een steeds terugkerend thema in mijn leven. Bevind ik me dan zo onder de verkeerde mensen steeds? Maak ik zulke verkeerde keuzes? Voelen, Annemarie! Voelen wie je bent, waar je blij van wordt en wat je energie geeft. Zonder oordeel. Van jezelf of van een ander. Je bent zoals je bent en dat is goed.

En dus ga ik lopen, langs hetzelfde open weiland. Ik moet van me af kunnen kijken. De wereld in. De wind voelen en praten tegen de wolken. Ik ga lopen om de dag af te sluiten, te huilen, bagger van me af te gooien en alle kracht uit mijn kleine teen te halen om mezelf op te laden voor de volgende dag. Waar mijn route begint met verdrietige klanken uit mijn oortjes (ik MOET huilen, ik voel het aan mijn strot maar soms komt het niet), eindig ik met een soort mars. Muziek die me kracht geeft, oppept, zodanig dat ik er sneller en krachtiger van ga lopen. Zo ook deze keer. Maar het duurde even. Het duurde langer dan normaal en ik moest meerdere nummers meerdere keren herhalen. Ik zat vast. Het wilde niet. Tot dat ik merkte hoe moe ik was. Ik moest letterlijk stil gaan staan en leunen tegen een dikke boom. Ik koos hem op de een of andere manier bewust uit en ging er half op zitten. Pas toen voelde ik hoe fijn het was om te leunen, en pas toen kon ik ontladen.

De afgelopen weken waren heftig. Eerst was Siem ziek, een week later lag ik gestrekt. Ik voelde me beroerd en akelig maar gelukkig twee keer een negatieve test op Covid. Alsof dat nog niet genoeg was, ging ik 2 dagen later door mijn bekken. Na de bevalling van Siem is dat erger geworden en helaas komt het steeds vaker voor. Het niet sporten, slecht slapen en eten, gaan zijn tol eisen. En dus stond ik jankend te plassen boven het toilet. Zo banaal is het. Ik kon niet meer lopen, alle kracht uit mijn benen verdwenen en ik voelde een pijn in mijn stuitje die snijdend was als een mes. Het enige wat ik nog kon was liggen, en wachten tot het over zou gaan. Niemand kan namelijk vinden waar het vandaan komt en ik wachtte nog op een afspraak in het ziekenhuis. Die heb ik nu toch maar gemaakt want dit kan echt niet zo. Diederik heeft voor zowel mij als Siem gezorgd. In onze ouderrol zijn we zo'n fantastisch team. Hij zorgt zo geweldig voor Siem, die kan zich geen beter vader wensen.

Na een week of anderhalf werd ik mobieler en met diclofenac en paracetamol kon ik weer langer lopen en zitten. Zo is het een week of 2 goed gegaan. Net in die 2 weken zijn we met Siem 2 nachtjes naar een hotel aan de kust geweest (thank god wat een goede timing deze keer). Na verblijf in een hotel naast het ziekenhuis i.v.m. veel afspraken, heeft Siem het veel over het hotel en wil graag nog een keer. Hij is dol op de zee dus hup, wij naar een "Otel" bij de "zee"! Maar jeetje wat kost het energie en creativiteit om de spelregels van een hotel in Coronatijd te combineren met Siem's spelregels. Om niet te spreken van de inrichting van hotelkamers in combinatie met Siem's beperkingen en eetschema. Helaas kwam een week nadien de bekken- en rugpijn terug. Ik baalde als een stekker want het vertraagde mij enorm omdat ik alles langzamer en voorzichtiger moest doen. Ook werd ik er gewoon doodmoe van.

Ondertussen stroomden de mails binnen van het schooltje van Siem, van de gemeente, de psycholoog en van de indicatiesteller. Om niet te spreken van alle ontwikkelingen rondom Siem vanuit het ziekenhuis. Bovendien hebben we 1 auto en Siem moet 2 keer per dag weg gebracht of opgehaald worden in Roosendaal; dat ik even niet kon werken was vervoerstechnisch een voordeel. Ik mag dan heel blij zijn dat Diederik nu, tussen het solliciteren door, de zorg voor Siem draait als er geen verpleegkundigen zijn. Man, man, hoe moet je dit in je eentje doen? Inmiddels was mijn werk ook weer hervat dus alles draaide weer.

En toen kwam de afgelopen week. We hebben vaker van dit soort weken er tussen zitten, zeker als Siem onverwacht ziek wordt of opgenomen wordt. Naast de gebruikelijke zaken als de "bijna-24 uurs-zorg voor Siem, werk, huishouden, bel en mailverkeer met artsen, apotheekzorg, leveranciers, apotheken en school kwamen deze week meerdere dingen bij elkaar. Deze keer betrof het ook veel persoonlijke ontwikkelingen. Een kleine samenvatting:

-Diederik heeft opeens 2 sollicitaties. -Indicatiesteller gaat extra indiceren!!! En heeft zzp-er extra gevonden, want onze nieuwe aanwinst gaat misschien toch minder werken dan we hadden gehoopt. (Deze 3 zinnen kosten heel veel organisatie en belminuten...) -Gesprekken gehad met Hoofd KG en manager MC van Sophia op locatie (lees: 3 uur praten dus dagje Rotterdam) incl. aansluitend mailverkeer. -3 leuke gesprekken (zoomsessies) gehad met nog niet te noemen organisatie en ik ga pilot draaien met communicatiemanager daar. Hoera!

-Hierop volgend 2 belafspraken met 2 contactpersonen uit 2 ziekenhuizen. -Volgende week hoor ik of ik columnist wordt voor magazine en/of online van deze organisatie. Resultaat van meerdere gesprekken. -Na uitnodiging van andere Stichting voor ouderadviesraad, diverse bel- en mailverkeer, volgde uitnodiging voor werkgroep van Ministerie VWS voor ouders met specifiek PGB uit ZVW. Wow.

-Zelfde uitnodiging volgde via organisatie A. Dubbel wow. Als klap op de vuurpijl een 2e werkgroep vanuit Ministerie. Mijn vuurtje staat weer vol aan. Wat een boost. -Een uitgebreid 1e gesprek gehad met MDL arts over Siem na een mail van mij (dinsdag gestuurd en bel afspraak gemaakt). Stappenplan gemaakt en acties uitgezet. Maandag weer bloedprikken. Boost 2. Het loopt! -Teams-belafspraak met Stichting Milo over spraak-taal app van Siem, incl. vervolgafspraak.

-Teams-belafspraak met school over registratielijst van Siem voor onderwijs, incl. formulieren die we moeten doornemen.

-Uitgebreid mailcontact met Gemeente Jeugdregisseur over PGB-zindelijkheidstraining, vervoer naar school voor Siem (officieel geen school maar ZIN dus geen leerlingenvervoer) en uitbreiding ZIN uren voor meer tijd op "school". Incl. formulieren plan wat we moeten doornemen en tekenen.

-Avond webinar van UMCG over vaccinaties algemeen en covid bij transplantaat. -Webinar van Stichting Milo over ondersteunende communicatie. -Mickey button van Siem kapot. Terug naar Roosendaal en op school gewisseld. -Lab/bloedafname Siem in Rotterdam.

Zuchtttt..

En toch, hoe gek het ook klinkt, ben ik van al het bovenstaande mentaal niet zo moe als aan het begin van de week. Natuurlijk, mijn lijf is moe, doodop, maar hier krijg ik dus positieve energie van. Soortgenoten vinden die op je pad komen, die je laten zien dat iets de bedoeling is, dat al je harde werken wordt beloond, dat is wat ik nodig heb. Ik besef me dat hier echt mijn sleutel ligt. Hard werken, veel doen, alle ballen hoog houden, daar word ik niet moe van. Ik word moe van dode paarden, van mis-match en van niet-belangrijke zaken. Althans voor mij. Dus ondanks het gekkenwerk wat ons leven is, ondanks de race tegen de klok, ondanks alle zorgen die ons opvreten omdat er 'iets' is met Siem wat niet klopt, haal ik hier mijn geluk uit. Dit ben ik. Dit is wie ik mag zijn. Ik wil leren. Leren van andere mensen, wijzer worden, verbinding voelen en ergens voor strijden. Overwinningen boeken, daar word ik blij van. Een ideaal koesteren en niet opgeven. Het onmogelijke mogelijk maken. Ik besef dat dit is wat ik de hele tijd aan het doen ben voor Siem. Op alle fronten.

En zo zit ik deze blog te schrijven in de zon in mijn tuin. Mijn tuin, waarvan ik het altijd zo fijn vond er in te zijn of te werken. Maar waarvan ik de waarde de afgelopen jaren niet meer voelde. Het kon me allemaal geen bal meer schelen of er blaadjes moesten worden opgeveegd en of er takken moesten worden gesnoeid. Sinds de zomer van 2020 ben ik niet meer buiten geweest, heb ik niet langer dan 10 minuten op een stoel in de zon gezeten. 's avonds om 20.30 met een bord op schoot als Siem in bed lag en al het andere gedaan was. Ik had de rust niet, laat staan dat ik er van kon genieten. Als ik door 1 week positieve energie dit al terug vindt, ben ik benieuwd wat er staat te gebeuren als dit vaker voorkomt. Wat is mijn weg? Wat wordt mijn doel? Wat ga ik halen uit alle ellende die we meemaken? Het maakt me nieuwsgierig. Ik hoop zo dat iets mij de weg gaat wijzen, dat ik de juiste keuzes maak en mijn innerlijke rust terugvind.

Dit alles is natuurlijk mede mogelijk gemaakt door Diederik. Voor hem werkt alles totaal anders, zelfs tegenovergesteld. Ondanks alle valkuilen die dat met zich meebrengt, vult hij de gaten op waardoor ik ruimte heb om dit te doen. Hij gaat elke nacht zijn bed uit voor de pomp van Siem, zodat ik energie genoeg heb om deze kar te trekken. Hij draait Siem's schema als ik moet werken of naar de zoveelste afspraak moet. Andersom stuur ik hem terug naar bed in de weekenden en "doe ik Siem".

Als een zorgverzekeraar, beleidsbepaler of toekenner van hulp zich dan nog eens afvraagt wat de draagkracht is van een gezin en of zorg voor een intensief zorgenkind bovengebruikelijk is of niet, nodig ik hem of haar van harte uit om eens een maandje ons leven te leven in zijn of haar eentje. Dan zoek ik hem of haar graag al uitpuffend op in een kuuroord om tips aan te horen....