Falend moederschap

Ik voelde me zo ontzettend verdrietig toen ik aan deze blog begonnen was. Soms blijft mijn hoofd echt hangen in een soort error. Na huilen komt dan een fase van leegte, apathie bijna. 4 dagen weg gaan zonder contact met de buitenwereld, zonder bereikbaar zijn, zonder stress; het lukte allemaal niet. Zowieso moet alles tegenwoordig met je telefoon dus je kan gewoon niet zonder, al zou je het willen.

Siem was ziek(ig), had koorts, heeft nu verhoging maar verder geen grote ziekteverschijnselen zoals snot, hoesten of anderszins. Nu kan een kind gewoon koorts hebben, hoor ik je denken. Dat is zo maar in zijn geval kan dit meerdere dingen betekenen en dus gaan we van alert naar hyper-alert. Hij heeft wel allerlei gekke dingen, een soort grote blauwe plek-streep achtig gebied, kleine puntbloedinkjes, een lekkende mickey, rode MMA-wallen, gloeit als kool en zijn maag ledigt niet. We gaan er op vertrouwen dat het buikgriep of een virus is, hebben het ziekenhuis ingelicht zodat iedereen zaken kan voorbereiden voor een opname. De medicatie die we tot 2 jaar geleden hadden voor zijn maaglediging, die in het verleden hielp omdat het een bijwerking was (niet het medicijn zelf), mag niet meer omdat het ‘interfereert’ met zijn tacrolimus. Maar als je na 5 uur drippen op 100cc per uur nog 300cc uit zijn maag haalt, inclusief ontbijt van 5 uur eerder, hoe kan daar dan een 24-uurs drip bij? Bovendien moeten wij het in 22 uur proppen en missen we 2 uur omdat hij verplicht twee keer een uur geen voeding mag vanwege zijn tacrolimus. Bovendien, als hij niets eet, kunnen we ook bepaalde medicatie niet met zijn eten geven, moet opgelost en dus ook extra met vocht. Zijn nieren vinden dat extra vocht heerlijk, maar zijn maag niet geloof ik. Ik snap niet goed wat er aan de hand is, zonder zwaar ziek te zijn. Misschien is hij niet zwaar ziek, dankzij zijn nieuwe lever en had hij anders al lang de longen uit zijn lijf gekotst, en waren we weer in het ziekenhuis. Maar ja, die nieuwe lever zorgt dan wel weer voor bergen rotzooi in zijn lijf na de acute afstoting, die ervoor zorgt dat zijn weerstand keldert en hij om het minste of geringste koorts krijgt. Diezelfde koorts mag dan eigenlijk weer niet omdat het zijn MMA/eiwitverwerking/energiebelasting in zijn lichaam uit balans brengt. Om die reden moeten we dan weer naar een nooddieet: keuze uit 2 soorten of tussenvarianten. Alleen door te drippen halen we in zo’n situatie zijn voorgeschreven calorieën en eiwitten in combinatie met zijn vocht, vanwege zijn nieren. Volgen jullie het nog?

En we zouden deze midweek weg gaan, want we ‘moeten genieten’ en ‘leuke dingen doen’. Want we werden beide een beetje depressief enzo. Omdat we zo weinig buiten komen en zo weinig los komen van de wereld van Siem, uit ons kleine ‘kot’ zoals ik het altijd neerbuigend noem omdat ik er graag weg wil en ook dat niet kan. Nou, we zijn weg gegaan. Voornamelijk omdat we geen zin hadden om alles te gaan regelen met de annuleringsverzekering omdat er bij thuiskomst nog genoeg grote bureaucratische klussen liggen te wachten. Maar vooral omdat het huisje in het bos ligt, heerlijk rustig en we op die manier alle prikkels van verkeer, gillende kinderen, borende buren en blaffende honden konden ontvluchten. Niet alleen Siem is overprikkeld. We hoopten dat Siem, en wij zo wat rust kregen, en hij verder zou opknappen. Thuis wilde hij namelijk ook niet slapen (dat versnelt zijn beterschapsproces zo enorm) dus of we nou daar blijven, of hier zitten. Alleen het in- en uitpakken en reizen kost hem energie (want onrust) maar vooral wij moeten afwegen of wij energie hebben om er onhandig gedoe bij te krijgen en dat opweegt tegen de baten. Ja dus, want we zijn in Bosrijk.

En terwijl mijn mobiel toch aanstaat, ik al diverse mails en telefoon van het ziekenhuis heb gehad (mislukt experiment) zit ik nu om 18.15u aan het meertje met mijn laptop. Ik was al eerder aan deze blog begonnen en nu zag ik een gelegenheid om verder te schrijven. Diederik en Siem slapen allebei. Siem sliep zodra hij zijn kussen raakte en Diederik volgens mij ook zodra hij doorkreeg dat Siem al bij mij in slaap was gevallen. We zijn alle drie bekaf. We houden alle drie zo van de rust, van gewoon zijn, van en met elkaar genieten. Iets wat in ons bestaan niet kan en al helemaal niet op de plek waar wij wonen. Terwijl ik allerlei gezinnetjes zie passeren die terugkomen uit de Efteling en thuis gaan eten, besef ik dat wij al 3 uur voorlopen en voor ons de dag klaar is. Een van de fenomenen die naast het rauwe randje van levend verlies ook voor de zoveelste keer doet beseffen hoe wij een leven leiden buiten de maatschappij. Ik hoor het van zoveel andere soortgenoten om me heen, en nu voelde ik hem zelf weer keihard. Parkeren, en door.

Ik kreeg zojuist bezoek. Zandkabouters zijn hulpjes van de Koninklijke opper-zandkabouter Klaas Vaak. Terwijl ik op een bankje met mijn laptop op schoot zat, kwam de zandkabouter naast me zitten. Mijn antwoord op zijn vraag wat ik aan het doen was, werken of zo, tastte ik af. Zou hij dat wel willen weten? Er volgde een kort gesprekje waarin duidelijk was dat hij mij moed probeerde in te praten. Volgens hem zou onze zoon heerlijk dromen en zou ik dat ook doen als ik wat van zijn slaapzand in mijn ogen zou wrijven. En volgens Klaas Vaak komen alle dromen dan uit. Nou, ik geloof dat Klaas Vaak er nu toch echt naast zat. Maar het praten van de zandkabouter had wel gewerkt. In de zon, buiten, ziet alles er anders uit. Zo ook de dag.

Gisteren waren we beiden een zenuwinzinking nabij. Na een dag inpakken, rijden, uitpakken, Siem’s nood-ziekte-schema draaien met een niet fitte Siem die ook aandacht wil, werd het ons beide te veel. We waren al zo moe en dan ging ook het maandelijkse respijt weekend vorig weekend (weer eens) niet door. Na wat gesnauw en letterlijk klotsende oksels, vielen de woorden of we niet toch naar huis zouden gaan. Ik had voor de 3e nacht maar 5 uurtjes geslapen en ik kan daar dus echt niet tegen. Als ik nou een dag op de bank kon hangen, trok ik het wel. Nu niet. En dus hebben we ook tegen Siem gesnauwd, we KONDEN gewoon niet meer nadat hij voor de 40e (letterlijk) keer om hetzelfde vroeg. Ik was dus zo verdrietig zoals ik aan het begin van dit verhaal al zei. Ik voel me dan zo falen. Ik verlies mijn geduld. Naar hem als moeder. Terwijl ik zo ongelooflijk mijn stinkende best aan het doen ben om alles wat nodig is voor hem te doen zodat hij gezond, in balans en het liefst fit en vrolijk blijft, kan ik niks maar dan ook helemaal niks doen zoals ik het zou willen om gewoon een fijne mama voor hem te zijn. Ik ben wel zijn drukke, gehaaste manager en verpleegkundige. Maar niet zijn mama. Over levend verlies gesproken. Ik kon wel gillen! Een mama zonder bezorgde blik, zonder haast, zonder 2 handen aan een spuit, fles of slang en zonder afstand. Want ik sta veel, heel veel, onnoemelijk veel in de keuken allerlei zaken voor hem te maken. Dus ben ik niet bij hem. Elke vrije minuut die er is, pakken we om dat wel te doen, waardoor we al het andere laten liggen, later of niet doen, maar nog steeds is het veel te weinig naar mijn zin. Ik ben de regie over mijn moederschap volledig kwijt. Overgeleverd aan de grillen van MMA, leverproblemen en nierbeleid. Speelbal van de systemen die mij in hun macht hebben en ik kom er niet meer onderuit. En ik ben zo moe, zo moe dat ik me echt oprecht wild schrok toen ik gisteren zonder make up in de spiegel keek, ondanks de vrolijke rode neus van Jokie er op.

En vandaag? Vandaag was ik aan het huilen in een witte gondoletta. Van onmacht en van blijdschap tegelijk. Siem was al iets beter en vrolijker en genoot zichtbaar op het water. Er viel een last van me af. Maar tegelijk met die last dacht ik aan Sylvan. De zoon van Suzanne. Lieve kleine Sylvan die vandaag precies 6 jaar geleden een oneerlijke en verdrietige strijd moest leveren. En ik zat hier in de zon. Wat voelde ik me schuldig. Het besef dat Siem ooit hetzelfde lot zal wachten, spraken Diederik en ik niet naar elkaar uit. Maar al pratend over Sylvan, dachten we hetzelfde. Luisterend naar zijn vaste “bootjes-liedje” op de telefoon, hielden we elkaar gewoon even vast. Konden we maar langer blijven, gewoon nog niet naar huis. Ik wilde nooit meer naar huis! Er hangen te veel nare dingen. Maar helaas hadden we eigenlijk al geen geld voor deze midweek. Als we verstandig blijven, doen we dit niet snel nog een keer. Een ritje in de bootjes wel ;-).

Waar we gisteren naar huis wilden gaan, had ik vanmorgen 2 uurtjes langer geslapen, met dank aan diverse witte ‘snoepjes’. Dat zorgde al weer voor iets meer lucht. Vandaag heeft Siem de hele dag bij zijn mama op schoot gezeten, rijdend in een ‘Efteling-rolstoel’ (lees: scootmobiel), de beste keuze van de week! Ik hoefde hem niet te duwen, Diederik geen pakezel te zijn, de drip deed zijn werk en overal waar Siem wilde stoppen, gingen we in. We hebben al speciale tactieken onder de knie zodat hij nauwelijks hoeft te wachten en de stress opnieuw begint. De drip gaf Siem eten, Diederik ging met Siem plassen, de tablet had weer Internet en ik hoefde gewoon een middag verder niks te doen. Het is gek hoe in 5 minuten twee uitersten door mijn hoofd gaan. Je schuldig voelen t.o.v. al die andere kinderen die er nog veel slechter van af komen dan Siem, en zo ook hun ouders. En aan de andere kant de 'gewone' wereld aan je voorbij zien trekken met een zorgeloosheid om jaloers op te worden. Terwijl ik om me heen parkbezoekers zich druk zie maken over een roze of gele donut of een onesie van een draak of pardoes, vraag ik me af of ik hier niet kan blijven wonen. Gewoon een huisje huren hier, of een paddenstoel. Vandaag was ik best een beetje mama en we hebben 3 uurtjes heerlijk genoten. Niet wetende dat we de volgende dag op de SEH zouden belanden. Klaas Vaak mag aan de indicatiestellers, zorgverzekeraars, gemeenten en beleidsmakers in Den Haag gaan vragen of dit elke dag zou kunnen. Maar ik vrees dat ik het antwoord al weet.