Een rood kruis

Soms zie ik het van mijlenver aankomen, soms overvalt het me totaal. Vanmiddag gebeurde het laatste en dat was lang geleden. Ik heb de hele middag geprobeerd om een verklaring te vinden waarom het uitgerekend nu zo onverwacht binnenkwam, maar ik heb nog geen antwoord. “Triggers” worden ze genoemd, in de wereld van trauma’s. Naar mijn idee had ik er al behoorlijk wat weg gewerkt, en zo ook deze, maar blijkbaar niet.

Vandaag was ik onderweg naar Rotterdam. Ik had voor de 2e keer een afspraak met de manager van twee afdelingen van de Medium Care van het Sophia, waaronder sinds kort ook van die van Siem. Deze lieve man, mag ik al vanaf het eerste moment dat ik hem leerde kennen in de ouder-advies commissie waar ik ooit mee gestart ben. Hij was toen nog niet verbonden aan de afdeling van Siem. Na deze korte en toch wat oppervlakkige contacten, kreeg ik later weer met hem te maken omdat we een paar maanden na onze eerste ontmoeting terecht kwamen op zijn afdeling. Siem moest worden opgenomen en zijn “eigen afdeling” had geen plek.

Ik kwam hem tijdens de opname tegen op de gang en hij zag aan mijn gezicht dat het ernstig was. Alleen al die observatie was voldoende voor mij, maar hij nodigde me uit om even te komen praten. Ik heb een uur met hem in zijn kantoor gezeten en toen leerden we elkaar wat beter kennen. Hij is recht door zee, duidelijk, direct en eerlijk. Zonder doekjes, zonder zalvende woorden maar met veel daden en voor mij dus puur en oprecht. Hij kent het klappen van de zweep, hij komt uit de zakenwereld, en weet dat het gaat om omzet, winstgevendheid en efficiency. Door dit alles heen kan hij zo goed zien waar het in de kern om draait en blijft hij menselijk. Ik kon al mijn zorgen met hem delen en van me afpraten. Los van al mijn emoties als moeder, vonden we elkaar ook toen ik ging uitzoomen en konden we filosoferen over de zorg in het algemeen. Hij hoorde mij niet alleen als emotionele moeder en dat vond ik fijn.

Het moest blijkbaar zo zijn want na onze uitstapjes met Siem in het UMCG in 2020, bleek bij terugkeer in het Sophia begin 2021 dat hij ook manager van Siems afdeling was geworden. Onze wegen kruisten elkaar nu zo vaak, dat ik ook aan hem moest denken toen ik vastliep, en met mij verpleegkundigen en consulenten, omtrent holistische maar ook efficiënte zorg voor Siem. Ook het hoofd kindergeneeskunde heeft mij 2 keer ontvangen, wat ik zeer waardeer, maar pakt niet op waar ik heen wil. De artsencultuur is echt een vak apart. Net toen ik begon te twijfelen aan mezelf en wat ik verkeerd deed in mijn aanpak en signaalafgifte, kwam zijn positieve antwoord om eens mee te denken in de wegen voor Siem in het (te) grote ziekenhuis.

Nou, over soortgenoten gesproken. Net als in het eerste gesprek, hadden we ook vandaag tijd te kort. 2 uur lang heeft hij tijd voor me gemaakt en het is niet 1 seconde stil geweest. We hadden zo nog 2 uur kunnen vullen. We zitten precies op 1 lijn, delen zoveel visies, en hoewel we vast andere kwaliteiten en persoonlijkheden hebben, voelt het zo fijn als iemand je bevestigt. Niet dat wij het allemaal weten, voor alles een oplossing hebben of überhaupt iets kunnen veranderen, maar het voelt fijn te weten dat er toch nog mensen zijn met dezelfde basishouding en visie en die hun best doen te “rammelen” aan “het systeem”. Ook ik wil mijn best doen en mijn steentje bijdragen om voor mij essentiële kernwaarden in de zorg voor kinderen te planten, ook voor alle andere kinderen en ouders die niet in die mogelijkheid zijn. Zij verzuipen in de protocollaire, hiërarchische, ouderwetse wereld die ik het “medische circus” noem. Het is gewoon zo onnodig belastend voor ouders die toch al overlopen, laat staan voor de kinderen zelf die het allemaal moeten ondergaan. Chronisch en ernstig zieken, kinderen met een ernstige beperking, die vallen onder de “intensieve kindzorg”, zijn een buitencategorie. Alleen mensen die met hetzelfde bijltje hakken, weten echt wat ik hier bedoel.

Afijn, op de heenweg naar deze afspraak gebeurde het. Nadat ik eerst nog even snel mails had weggewerkt van Siem’s ‘school’, de diëtiste en de vrijwilligersorganisatie en de huisarts had teruggebeld, kon ik nog even 20 min. doorrijden op de snelweg en alleen maar naar muziek luisteren. Ik vind dat heerlijk en doe het soms gewoon ook even zomaar; autorijden. Gewoon een kwartiertje om te kunnen voelen. Op de snelweg gebeurt er namelijk weinig om je heen, hoef je enkel rechtdoor te rijden, is er altijd muziek (wat voor mij goed werkt) en ben je toch even “(onder)weg”. Ik kan dan mijn gedachten goed ordenen en voelen. Ook het gevoel van vrijheid, wat ik altijd had bij reizen, heb ik dan een soort van even terug.

Boven de linker rijbaan verscheen, vlak voor de witte brug, een rood kruis. Ik baalde al omdat ik dacht dat er verderop file was. Sommige automobilisten bleven links rijden, dat vond ik opvallend. Zo bleef het een poosje duren en ik vroeg me af wanneer de file of wegwerkzaamheden zouden verschijnen. Net toen ik er niet meer zo bij stil stond, zag ik in mijn spiegel een colonne aankomen. Het was een colonne van politieauto’s met zwaailichten en sirenes en daartussen een ambulance. Met grote vaart kwamen ze voorbij en het kwartje viel. Of het was een gepland transport met spoed (volgens mij kun je dit anders niet zo goed voorbereiden) of het was zodanig kritiek na een ongeluk, dat echt niks in de weg mocht staan. Later in Rotterdam kwam ik net iets te veel politie tegen voor wat standaard is, dus ik vermoed dat ze ook daar kruisingen hebben stilgelegd.

En daar, op dat moment, hield ik het spontaan niet droog. In 1 klap voelde het net alsof Siem in die ambulance lag. Mijn hoofd wist dat het niet zo was, maar het voelde wel zo. Zonder politie, is het ook zo geweest, 6 jaar geleden. Zonder ons is hij over de A16 gevlamd, in zijn eentje met alleen een kinderarts achterin. Ik kreeg er gewoon buikpijn van. Ik zie en hoor wel vaker ambulances. Geen idee waarom dit nu zo gebeurde. Ik snap er nog steeds niks van. En nu was iemand anders aan het vechten voor zijn of haar leven. Niemand staat er al te bewust bij stil als je een ambulance voorbij ziet rijden, maar er spelen hele levensverhalen af in of rondom die gele bussen. Ik heb de afgelopen 5 jaar veel verhalen gelezen, gezien en gehoord die net zo zijn, of nog veel verschrikkelijker zijn dan die van ons. Kinderen die vechten voor hun leven en ouders die met een groot gemis en trauma achterblijven, of een kind nou in leven blijft of niet. Ook afgelopen oktober hebben we van dichtbij “mogen” aanschouwen dat er (soms letterlijk) voor onze ogen of naast ons ouders kinderloos werden. Aan de lopende band. Krantenartikelen te over, nieuwsberichten in overvloed en de media strooit er genoeg mee rond. Ik kon mijn schuldgevoel niet onderdrukken. Heel gek wat je psyche dan met je doet. Je voelt je schuldig tegenover al die andere ouders dat jouw kind nog wel leeft. En je voelt je schuldig tegenover al die andere kinderen die zwaar lichamelijk of geestelijk beschadigd zijn, dat ons kind nog wel kan wat hij kan en doet wat hij doet, ondanks al zijn complexe problemen. Alsof deze wirwar van emoties nog niet genoeg is, kwam vervolgens ongelooflijke trots bovendrijven. Zo erg, dat ik er weer van moest huilen. Wat ben ik ongelooflijk trots op ons ventje. De hele dag door worden we geconfronteerd met wat hij allemaal niet kan, niet doet en krijgen we bergen vragen, bedenkelijke blikken en vergelijkingen. Maar hij had het zoveelste kind kunnen zijn in de rij van slachtoffers van de metabole slachterij. Alle kaarten lagen in die richting. Maar het is niet gebeurd. Trots is dan het enige woord, samen met dankbaarheid. Mijn hart is er vervuld van, en het ligt naast dat schuldgevoel. Andere ouders hebben dit geluk niet. Ik ben me daar voor 1000% van bewust. Dus ondanks de hele rij van alles wat hij niet kan of doet, of waarin hij anders is, is hij in 1 ding heel erg goed: leven. Hij is een gewichtig tegenstander voor zijn ziekte. En dat streept al het andere weg.