Een eitje doet wonderen...

Al eerder heb ik het gehad in een blog over de binnen en de buitenkant. Ook deze week is dit thema regelmatig voorbij gekomen. Alleen heb ik nu een heel nieuwe invalshoek gehoord. Mensen die aan de buitenkant "sterk" overkomen, zijn juist degene die het meeste hulp nodig hebben omdat dit een aangeleerd copingsmeganisme is. Stof tot nadenken... Ik merk dat dit wel een beetje van toepassing is op mij. En daarmee zeg ik niet dat ik niet sterk ben, want inmiddels besef ik dat wel, maar dat wil niet zeggen dat ik er niet naar verlang dat iemand het eens van mij overneemt. Dat ik het kan, wil niet zeggen dat ik het ook wil...

Van de andere kant is het maar net hoe iemand naar je kijkt. Ik ontmoet steeds meer nieuwe mensen in mijn leven voor wie ik nog geen imago heb, geen stempel. Voor deze mensen pas ik alles behalve in het hierboven geschetste beeld. Het is maar net vanuit welk kader iemand kijkt en waar iemand mee vergelijkt. Typisch hoe dat zo kan verschillen.

Maar goed, laat ik het hier dan maar gewoon direct en hardop uitspreken. Het valt gewoon echt niet mee. Deze sterke vrouw is soms behoorlijk down en doodmoe. Want verdomme, wat kunnen we soms een beetje hulp goed gebruiken. Het wordt niet beter, het wordt erger. We worden meer moe, hebben minder energie en het lijkt wel of ik steeds meer weerstand krijg tegen alles wat nog met ziekte en ziekenhuis te maken heeft. Ik had gedacht dat het meer zou wennen gedurende de jaren maar het tegendeel is waar. De jaren gaan tellen. De ervaringen ook. Komt ook door de omstandigheden waarin wij verkeren; de "nieuwe" mensen laten mij dat steeds meer inzien. Ik moet niet zoveel aan mezelf wijten, het zegt ook wat over de ander. Ook stof tot nadenken...

Kortom: het cliche is waar. Het is waar dat je leven voorgoed verandert door grote gebeurtenissen en het leven je vormt door wat je meemaakt. Je leert mensen kennen, je leert je vrienden kennen. Ook dat is allemaal waar. Maar potver, want vind ik dat moeilijk. Ik worstel met alles en iedereen. Met het leven. Hoe doe ik dit goed?

Ons gezin staat compleet buiten de normale maatschappij, compleet buiten wat voor anderen normaal is. Elke dag worden wij daarmee geconfronteerd en het voelt enorm eenzaam. Om depressief van te worden. Maar hoe kan dat anders? Er is nou eenmaal niemand die het overneemt van je. Niemand die het wil, kan of mag. En de wereld draait maar door. Iedereen leeft door en je staat er bij en je kijkt er naar. Het lijkt soms wel een verborgen wereld die er voor zorgt dat je steeds minder aansluiting vindt en het ook echt verleerd om in de normale wereld te functioneren. Ik vind dat lastig, en verdrietig vaak. Ik zou willen dat er iemand af en toe om ons hoekje zou durven te kijken. Maar helaas is en blijft het onze wereld.

En het is dan zo ongelooflijk waardevol en fijn dat er mensen zijn die stil staan bij hoe het voor mij en Diederik is. Mensen die er naar handelen. Zonder dat je het vraagt. Zo had ik een nicht die ladingen eten kwam brengen in het ziekenhuis, een collega die eten, shampoo, vergeten spullen voor Siem en kadootjes kwam brengen in het hoge noorden, een vriendin die ons huis onderhoudt als wij weer eens lang niet thuis zijn. Dit zijn dingen die je je herinnert. Dingen die onbetaalbaar zijn. Ik heb niet als doel hier volledig te zijn dus iedereen die ik hier niet noem: dankjewel voor wat je voor ons hebt gedaan!

Ook mijn ouders doen heel veel voor ons. Op structurele basis. Terwijl we op een leeftijd zijn dat het andersom had moeten zijn. Ik hoop dat ze gehoor geven aan onze oproep om echt een beroep op ons te doen als dat nodig is. Veel mensen mijden ons, willen ons niet belasten maar door dat juist niet te doen, voelen we ons vaak buiten gesloten. We bedanken mijn ouders zoveel mogelijk, maar laat ik hier maar eens benoemen hoe ongelooflijk belangijk dat voor ons is. Dat gevoel, dat er iemand niet alleen aan je denkt maar die moeite doet. Het verzacht echt de pijn. Gedeelde smart...

Ik maak er altijd een grapje van om zo nonchalant mogelijk te klinken maar mensen die mij echt goed kennen, weten dat dit sarcastisch bedoeld is en er dus veel pijn zit. Zo ook afgelopen paasdagen. "De paasdagen waren de enige feestdagen die nog ontbraken in het rijtje", zeg ik lachend als ik mijn vader spreek. Maar van binnen huil ik. Inderdaad, zaterdagnacht voor pasen konder wij halsoverkop naar het ziekenhuis. Alle afspraken afgezegd. Hoe fijn zou het zijn als de afspraken naar ons toe kwamen? Op 2e paasdag hadden mijn ouders dit bedacht! Zo kwam mijn moeder, samen met mijn vader, met een tas vol lekkere dingen naar het ziekenhuis, "want het is voor ons toch ook pasen". Wat is dat ongelooflijk fijn. Begrijp me niet verkeerd: mij boeit het niks wat ik eet want ik ben al blij DAT ik eet. En met pasen op zich heb ik ook helemaal niks, maar het is het idee... Dat we helemaal geen tijd hebben om die lekkere dingen te maken en het een beetje ongepast over komt om een ouderkoelkast op een medium care vol te leggen met brie en zalm (het is er geen feest), doet er dan niet toe. Ze doen de moeite om op hun vrije dag 1,5 uur heen en 1,5 uur terug te rijden. Dat gevoel is goud waard.

Het geeft niet alleen letterlijk even lucht en afleiding maar gaat veel dieper. Ze stappen op dat moment uit hun eigen plezier om ons een plezier te doen. Geen gezellige paasbrunch of wandeling in de zon met mensen met wie ze dat nog elk weekend kunnen doen. Nee ze kiezen er zelf voor om een broodje uit een zakje te eten, op een houten bank met koffie uit een plastic bekertje, om vervolgens de 10 min. die hij aan energie heeft, met Siem te spelen in de hal van een ziekenhuis. Nog afgezien van de voedingslijnen die ze voor Siem hebben geknoopt en de boodschappen die ze in onze koelkast zetten.

Samen met de schoonmaakster die altijd flexibel is voor ons en die de volgende dag extra langs kwam om te strijken, zorgt het voor een stuk ontlasting en liefde. Want al die dingen gaan niet vanzelf. Ons huis blijft niet vanzelf schoon en wij kunnen niet vanzelf met vrienden uit eten of naar een verjaardag. Dat kan alleen als wij onze tijd en energie heel goed managen en als anderen die dingen voor ons doen. Alleen dan kunnen wij onze tijd en energie besteden aan het leuk en gezellig doen. Omdat anderen hun tijd en energie besteden aan de minder leuke en minder gezellige aspecten van ons leven. Samen met de verpleegkundigen, zouden we niet meer zonder ze kunnen.

En dat zorgt er dan weer voor dat mijn buitenkant het wat langer volhoudt...

Dus dankjewel lieve opa en oma van Siem.