Door het oog

Vandaag was DE avond. Het welbekende laatste avondmaal. Al maanden terug ben ik begonnen met denken aan morgen. Morgen is DE dag. Maar de weken vlogen voorbij en de gebeurtenissen erin ook. Gisteren was ook een "hell of a day". Deze keer in positieve zin want wat was het een prachtige middag. Van binnen gebeurt er echt van alles in mij. Dus vandaag zit ik vast.

Na een "gewone" werkdag, die mijlenver af staat van alles wat mijn dagelijks "thuis-leven" inhoudt, moet ik even landen. Terug naar vandaag, en morgen. Dat kost moeite merk ik. Het leven is tegenwoordig zo'n razernij. Bijna alles wat je doet is een soort werk geworden. Alles moet, en in sneltreinvaart. Ik kom echt letterlijk tijd tekort. Maar ik wil niet dat vandaag op die manier aanvoelt, ik wil me niet laten meeslepen in de waan van alle dag. Niet vandaag. Ik wil terug naar mijn gevoel, naar een jaar geleden. Opeens weet ik wat ik moet doen. Ik ga auto rijden.

En terwijl ik instap, daalt het besef opeens in dat auto rijden voor mij echt dat is, wat voor anderen mediteren is, of sporten. Auto rijden komt binnen mijn mogelijkheden en op de meest laagdrempelige manier het dichtst bij mijn grote behoefte aan vrijheid. Letterlijk de horizon zien. En terwijl ik de rondweg op draai, voel ik dat gevoel al indalen. Ik kijk opzij en schrik. Een hele grote, feloranje, volle maan staat heel laag te schijnen, net boven de bomen. Wow, die is echt mooi. Al rijdend probeer ik foto's te maken. Ik besef dat ik niet alleen illegaal bezig ben, maar ook nog eens in pyjama en pantoffels in de auto zit, zonder rijbewijs. Ik hoop zo dat er geen controles zijn want ik heb een kapot voorlicht. In 2 seconden besluit ik dat een boete me dit ritje waard is en ik er niet eens boos om ga worden als het gebeurt. So be it.

Een jaar geleden reed ik ook in pyjama over straat. Op de fiets. Terug naar het ziekenhuis. Ook daarin ben ik veranderd: dingen boeien mij niet zoveel meer. Etiquetten en regels doen er niet meer toe. En wat belangrijk is, heb ik naar beneden bijgesteld. Dus daar ging ik. Ik had die avond precies hetzelfde gevoel als nu. Met van alles bezig, regelen, geleefd worden. Maar ondertussen ook zo'n brok in je keel, een knoop in je buik, onrust en "weten" (of is het toch voelen?) dat er iets niet klopt. Ook toen was het een impulsieve actie. Diederik en ik stonden zo op de automatische piloot dat wij onze ziekenhuis-routine gewoon afdraaiden. Siem eten, de een eten, ander flessen maken, lijnen maken, rekenen, nachtfles klaarmaken, spullen pakken, siem op wc, ander medicatie doen, siem nachtklaar maken, alle controles doen, de een douchen en omkleden, ander Siem in bed, ruilen en de een slapen met siem, de ander naar huis, wassen, spullen voor morgen klaar leggen, alle appjes en mailtjes beantwoorden, medicatie maken, zelf eten.

En daar zat ik. In mijn kamer op het bed van het RonaldmcDonald huis. De hele riedel was klaar. Weer telefoontjes beantwoorden en toen was het een uur of 22u. Opeens dacht ik: wat dooooeee ik hier? Misschien is dit onze laatste avond met Siem. Hier heb ik om gepiekerd, geschreeuwd, gejankt, getwijfeld, getobt en gerouwd en nu moet ik hier gaan slapen? Dus daar ging ik: terug op mijn fiets, in mijn pyama. Het boeide me niks. Ik was te moe om me weer helemaal in mijn kleren te heisen. Ik heb alleen maar in stilte naar hem gekeken. Hoe hij sliep. En foto's gemaakt.

Afijn, nu, een jaar later is het een uur vroeger, en ik rij gewoon over de snelweg, geen idee waarheen. En het werkt. Mijn hoofd raakt leeg en ik kan connectie maken met mijn hart. Essentieel onderdeel hierbij is muziek. Ik pak mijn Siem-muziek erbij. Een lijstje met een paar nummers die ik vorig jaar grijs heb gedraaid. Van een aantal was ik heilig overtuigd te gaan draaien op zijn afscheidsdienst. Elke ochtend naar mijn werk en elke middag weer terug naar huis, zette ik ze op in de bus. Soms ook thuis of in de auto. En tijdens het lopen natuurlijk. Het was mijn manier om me voor te bereiden op het ergste. Ik besef dat ik ze afgelopen jaar niet zo veel heb geluisterd, en ook nu voelen ze niet passend. Een enkele nog wel maar ik zoek ook door mijn andere loopnummers. Die ik draai om mezelf moed in te praten, of waar mijn lijf letterlijk energie van krijgt. Soms heb ik het ook nodig mezelf als een soort strijder te zien en de muziek die dat oproept maakt me weer positiever als ik de wanhoop nabij ben. Dan raap ik mezelf op en ga er weer voor. Het is dus van alles wat. Van links naar rechts, van dag naar nacht, van zwart naar wit en van intens verdrietig naar "kom maar op"! Past wel bij me geloof ik ;-).

En dan vind ik 'm: er is een nummer wat ik ALTIJD draaide, ook al ver voor 2020/2021 als ik weer eens voor de zoveelste keer van of naar het ziekenhuis reed in Rotterdam. Aangezien wij per jaar meer dan 14.000 km alleen voor Siem-doeleinden afleggen, ben ik de tel kwijt hoe vaak. Er zit een zin in die voor mij alles omschrijft wat ik dan voel. Hij raakt me direct recht in mijn hart. Hij omvat hulpeloosheid, eenzaamheid en veelvoud hiervan. "Here we go again". Ja daar gingen we weer. Maar vooral: daar gaat Siem weer. Kinderen die zoveel ziek zijn en zich zoveel ellendig voelen, het zou ECHT niet moeten mogen. Dat staat gelijk aan 30 jaar corona-depressie i.p.v. 2. Maar dat terzijde. Op die momenten zocht ik houvast, geborgenheid en die vond ik in dat nummer. In het oog van de ziekenhuisorkaan staande blijven. Want zo voelt het voor mij elke keer weer. Het medische circus is een wereld op zich, waarin ik op emotioneel vlak verzuip. Ik trotseer hem met kracht maar ik zou af en toe graag eens schuilen in een warm, liefdevol, sensitief nestje. Dus elke donkere rit naar huis luisterde ik naar deze woorden. Ongemerkt was "The eye of the storm" vorig jaar toepasselijker dan ooit. Waar we zo graag voor weg zouden willen rennen, zijn we vrijwillig middenin gesprongen. Wat was ik bang. Wat ben ik altijd bang. Terwijl de oranje maan mij achtervolgt, besef ik dat angst de reden is voor mijn gevecht, en gevlucht. Bang, altijd bang. Zo simpel is het. Nog geen slapende baby bekijk ik zorgeloos. Doodsbang was ik de maanden voor zijn operatie.

Maar wat zo ironisch is, is dat "the eye" een totaal andere wending heeft gekregen. We zijn namelijk letterlijk en figuurlijk door het oog van de naald gekropen. Voor zoveel kinderen eindigt het zo anders. Alles in onze missie is afgelopen jaar zo vooruit gegaan, binnen 3 maanden na oproep lag Siem op de tafel, geen enkele complicatie gehad, alles is gelukt, alles is goed gegaan. De angst zal nooit weg gaan maar ik kom hem in ieder geval wat minder vaak tegen. Want Siem's leven is beter. En minder snel in gevaar.

Als ik morgen wakker word, gaan we vieren, net als zondag-"Gineke dag". Morgen wordt "Leve(r)nsdag". Want lieve Gineke gaf Siem zijn betere leve(r)n.

Here we go again

The clouds are gathering

They're reaching for the ground

Don't know where we don't know when

Take cover it's coming down we hover

In the eye of the storm there's a place we belong

A shelter all our own

The eye of the storm there's a place we belong

A shelter we call home

Here we go again

I forgot how it began

Time got turned around

It's too late to make a plan

Take cover it's coming down we hover

In the eye of the storm there's a place we belong

A shelter all our own

The eye of the storm there's a place we belong

A shelter we call home

Milow & Laura Jansen