.jpg){kind=small}
We waren nog niet klaar, schreef ik in de vorige blog. Dus hier komt ie:
Toen we nog in het ziekenhuis waren, gebeurde er nog iets wat voor ons heel belangrijk en waardevol was. Donderdag 12 mei bleek onverwacht de datum te zijn voor het grote medische MDO. Eindelijk was het gelukt om iedereen bij elkaar te krijgen! We waren hier al een poosje mee bezig en last minute bleek 12 mei de beste datum te zijn. Van 11u tot 12u zou het gaan gebeuren. OMG! Hoe moesten we dat nu zo snel regelen? Onze hoofdbehandelaar/metabole arts kwam de dag vooraf langs om e.e.a. te bespreken en voor te bereiden. We lazen haar 2 kantjes-tellende samenvatting door en mochten hierop aanvullen. Natuurlijk hadden wij de afgelopen maanden ook punten verzameld. Die avond en volgende ochtend mailden we veel heen en weer en zo gebeurde het dat wij samen met haar en de nefroloog in een vrije zaal in het ziekenhuis belandde waar ook Petra bij kon aanschuiven. Gelukkig was onze isolatie net opgeheven, anders moesten we als marsmannetjes over de gang!
Petra was er al omdat het onze trouwdag was, 10 jaar in dit geval, en zij kwam op Siem passen. Je kan Siem niet langer dan 2 tot maximaal 5 minuten alleen laten, afhankelijk van de plaats en omgeving. De pedagogische zorg kan niet op elk gewenst moment die 2 of 5 minuten komen, want er zijn meer kinderen dan personeel. En dus kwam Petra zodat wij haar heerlijk gevulde mand met een lunch konden gaan eten buiten de muren van het ziekenhuis. Het bleken de eerste 2 uren sinds die nacht van 6 mei dat Diederik en ik rustig de tijd hadden om met elkaar praten. Ik kan niet in woorden vangen wat het met me deed dit te mogen ontvangen. Zo bijzonder. We hebben echt genoten, in de zon, op de grasstrook naast het ziekenhuis 😉.
Dat bleek sowieso het toverwoord deze opname. Liefde. Wat heb ik graag mensen om me heen. Er gewoon zijn, dat is echt mijn sleutel. Liefde hebben we ook mogen ontvangen van het personeel. Kadootjes voor onze trouwdag, ook namens Siem en zo veel fijne gesprekjes. Ook onverwachte bezoekjes van onze lieve, vroegere verpleegkundige Michelle en power-zorgmoeder Nadia, een kaartje thuis van een lieve vriendin op afstand en een geweldig, veel-te-gek, totaal onverwacht moederdagkado per post van mijn andere vriendin. Wow! De tafel stond vol en ik vroeg me af waar ik dat aan had verdiend. Jaren zijn voorbij gegaan dat we het niet eens vierde. Niks eigenlijk. En dan is er ook nog lieve Peggy; onze andere, waardevolle engel uit ons thuisteam. Zij stond eigenlijk al ingepland en daarom kwam ze in het weekend naar Rotterdam om ons een lunch met ons bezoek te gunnen. Wow, we kregen bezoek! Zo fijn. Van de verpleging kregen we alle ruimte om 30 keer per dag naar de koelkast te lopen, geen uren wachten na een vraag, geen uren praten omdat wij iets anders willen dan de regel, de medicatie in vertrouwen binnen leggen. Alles liep op rolletjes en iedereen was vooral heel erg lief. Liefde mochten we in overvloed ontvangen en dat deed veel. Alles eigenlijk.
Anne was er ook, want ook dit gouden engeltje uit ons doosje thuis-engeltjes werkt in het Sophia, op Siem zijn afdeling! Ze heeft een regiefunctie dus veel van onze organisatorische vragen kon ik bij haar weg leggen en dat scheelt een hoop uitleggen. Ik had echt het idee niet alleen te staan deze keer. Je begeeft je tussen mensen die het snappen, die MMA snappen, die ons en Siem snappen. En dat is echt heel fijn.
Terug naar het MDO: wij zaten met zijn vieren klaar in die grote zaal en op het grote scherm verschenen nog zes mensen; 3 artsen en 2 consulenten uit het UMCG en Henriette, onze nieuwe verpleegkundige die eigenlijk enkel 2 uurtjes zorg op ‘school’ zou verlenen. Zij is nog aan het leren (want ja, dit is zelfs voor medisch geschoold personeel best ingewikkeld) maar wil graag ook meer leren over MMA en over Siem dan de hele dag eiwitten en kcal tellen en sondevoeding maken. Met z’n allen werkten we Siem’s tracti door (duur, medisch woord voor medische anamnese). Om het zo allemaal op een rij te zien staan, deed me even diep slikken. Het was veel. Maar goed, mijn pilotenpet op en gaan. Er werden enkele knopen doorgehakt maar de to-do lijst werd ook steeds langer. Veel moest in gang worden gezet, aangevraagd, georganiseerd, afgesproken, uitgezocht of ingepland. Het vraagt zelfs van een arts veel om overzicht te bewaren. Ik maakte weer een lijst voor mezelf want ik wilde zsm de to-do lijst starten. Enkele zaken, met name rondom immuunsysteem en pneumokokken werden direct in gang gezet en we hebben er de afgelopen weken thuis over gedaan om daar een goed plan voor te maken en de juiste mensen te spreken (infectieziekten zijn nu ook betrokken). Met school hebben we een tweede plan gemaakt, want we houden Siem 'even' thuis; 4 weken uiteindelijk. Oef, hierom werk ik dus niet. Agenda's herschikken was het enige wat we nu nog moesten doen. Siem gaat ook 2 extra vaccinaties krijgen. Helaas wachten we nog steeds op notulen en actiepunten vanuit het ziekenhuis en ben ik zelf weer telefonische consulten aan het maken op basis van alles wat er de afgelopen weken thuis weer is gebeurd en actie behoeft. Maar joehoe! Het MDO was geweest! Stap 1.
Op zondag 15 mei kwamen we thuis van de opname. Het was die hele week erg warm geweest en ook die dag scheen de zon. Siem was 10 dagen niet buiten de ziekenhuishekken geweest. Gelukkig wel buiten in de tuin, die bleek vernieuwd met allerlei leuke speelrekken en attributen! Dus onderweg naar huis maakten we een stop langs de Maas en kon Siem genieten van de golven en de bootjes, waar hij zo gek op is. Gewoon kijken naar het water en hij geniet! Uiteraard niet te lang in de zon maar heerlijk onder een boom in de schaduw.
Maandag moest Diederik weer werken, dus Siem en ik hielden een heerlijke thuisdag. Wel wist iedereen mij weer te vinden. Artsen en school belden en mailden en alle afspraken die ik had gecanceld de week ervoor kwamen weer retour met nieuwe voorstellen. De dagen daarna vulden zich met bellen en plannen met school, online sessies en korte buitenspeel-momentjes met Siem op school. Dit moesten we met elkaar goed plannen want een uur reistijd en stipte schooltijden matchen niet altijd. Ook waren er inhaal-overleggen met psycholoog en samenwerkingsverband over onderwijs en diagnostisch onderzoek, huisarts, organisatorisch overleg met de ‘casemanager’ van school, planningen maken met logo en fysio (zover iets online of buiten haalbaar was want ik wilde geen nieuwe besmetting) en ons hele huis moest onderhand ook eens schoon, net als de was.
Ondertussen was Siem een draak! Ik weet niet wat dat ijzerinfuus heeft gedaan, en of dat het was, maar wij wisten niet wat ons overkwam die eerste twee weken. Misschien ook ontlading van spanning, blijdschap in combinatie met het infuus en de antibiotica? We hadden een ander kind. Hij steeg nog net niet op, zo straalde hij! Hij sprong, klom, lachte de hele dag. Wat voelde hij zich goed zeg! Op een gegeven moment werd het te gek en was wakker zijn van 6u 's ochtends tot 23u 's avonds ook met zijn nieuwe lever echt onverantwoord. Maar meneer weigerde te slapen. Spelen en keten zonder rem. Alsof zijn leven ervan af hing. Inmiddels is dit helaas weer over. Siem is moe, slaapt weer overdag en ziet bleek. Jantje huilt, jantje lacht en ik zoek contact met het ziekenhuis om hier navraag over te doen. Want als het ijzerinfuus de oorzaak is, wil ik dit op structurele basis.
Inmiddels vroegen we ons bij elke stap, ieder bezoek en bij alle activiteiten die we ondernamen af wat het besmettingsgevaar was en checkten we driedubbel of niemand in de omgeving rond liep met een kuchje of snotneus. Nog meer dan we al deden. Het lijkt wel Covid 3.0. Ik merk zelfs in de supermarkt of in de wachtruimte bij de apotheek dat ik het als enige onprettig lijk te vinden als mensen in mijn personal space komen. Na 2 x covid, 2 x griep en een pneumokokken bij oorontsteking willen we nu echt niet dat Siem zo snel alweer ziek wordt en iets oploopt. Zijn weerstand moet even herstellen. En voor hem, en onszelf, willen we niet dat de leuke dingen uit de agenda deze weken WEER zouden moeten worden afgezegd door ziekte.
Lieve clown Sis, geregeld door school (leuk!), kwam ook gezellig langs, wel buiten, en eindelijk de kapper voor Siem’s struik die al 2 keer was verzet. Halverwege deze weken, hebben we ook heerlijk genoten van onze opkikkerdag van Stichting de Opkikker. Wat is dat geweldig. Ik heb gelijk school en ziekenhuis gemaild of ik kinderen kon aanmelden. Ik gun dit echt elk ziek kind en gezin! Gelukkig was het weer goed dus veel was buiten. We hebben van te voren iedereen ingeseind en de situatie uitgelegd. Siem heeft geen enkel risico gelopen want we hebben hem redelijk solistisch kunnen houden, zonder zijn plezier te bederven. Naast een raceauto, brandweerauto, brand blussen, ballonnenfestijn, privé-show, fotoreportage en heerlijke lunch, hebben we die dag alle drie in een helikopter gevlogen! Dit was echt meer dan geweldig. Het was druk, het was gehaast, maar dit pakt niemand ons af. Siem heeft genoten! En wij ook. Een herinnering voor altijd.
Zo klooiden we de weken aan met Siem die zich thuis stierlijk begon te vervelen, de HELE dag aandacht vroeg en ondertussen een sprongetje leek te hebben gemaakt. Hij kletste je de oren van de kop. Op zijn manier dan. Heerlijk! Helaas was de pret maar van korte duur, zoals we inmiddels gewend zijn, en is Siem niet in beste doen momenteel.
Afgelopen week heb ik benut om deze blog te schrijven. Terwijl er in de weken voor de opname, maar ook daarna nog, al meerder keren diverse andere blogs in mijn hoofd zaten. Over alle mooie dingen die mijn figuurlijke rode knop heeft gebracht.
Over lieve Irma, de dame van het samenwerkingsverband die zelf toevallig orthopedagoog is, die Siem echt ziet en met wie ik kan lezen en schrijven. Ze is zo daadkrachtig dat ik zou willen dat ik haar overal mee naar toe kon nemen. Buiten haar snelle handelen durft ze zich ook nog eens als mens aan ons te laten zien en is ze intens lief. “Omdat we haar geraakt hebben” met ons geknok voor Siem, zegt ze. Ze gaat ons ook helpen met kneuterig knip en plakwerk voor Siems praatkaart (waarom bestaat dit niet kant en klaar?!) en stond de dag na ons gesprek op de stoep om de stapels kopieerwerk op te halen. Een bos bloemen was alles wat ik haar kon geven maar ik kon wel janken.
Of een blog over lieve Ellen, de verpleegkundige van de afdeling die ik me niet herinnerde uit de crisistijd voor de levertransplantatie maar zij mij wel. En op wie ik blijkbaar “indruk heb gemaakt”, zo zei ze. En zij nu op mij. Want ze heeft mij gezien, voorbij de kracht en discipline. Toen, en nu weer. Door al mijn maskers heen gaf ze me precies op het juiste moment weer mijn zelfvertrouwen terug met het brengen van Siem’s medicatie in de kamer. Ze bleef even staan om me van alles te vertellen. Geen adviezen over hoe ik zou moeten zijn of wat ik zou moeten doen. Zonder woorden van mijn kant deze keer 😉ontstond er een connectie met deze lieverd.
Of een blog over mijn ouders, die als opa en oma van Siem elke keer weer naar Rotterdam komen rijden. Of naar Breda. Of beide. Met spullen en eten. Heel veel eten. En Siem overladen met bergen kadootjes. Hij verdient dat zo, zo een opa en oma. En zij verdienen meer van mij als dochter. Ik zou willen dat ik 3 hoofden had en 6 armen om ze meer van mijn tijd te geven. Alsof ik moet kiezen tussen aandacht voor mijn kind en voor de rest van de familie.
Maar dat is het dus allemaal niet geworden, want alle rompslomp nam het weer over. En precies daarom heb ik ook gedrukt. Op die rode knop. Ik wil niet meer dat alle medische, aardse, droge, rationele, rekenkundige, cijfermatige, zakelijke, organisatorische, logistieke, ontwikkelingsbevorderende, doelmatige, technische dingen het overnemen van mijn leven. Elke dag opnieuw. Als dat letterlijk elke dag, jaar in, jaar uit doorgaat, zonder ademruimte, is dat geen leuk leven. Een andere zorgmoeder zei dat letterlijk over leven met dit soort ziekte. En ze heeft gelijk, want bovenop die ellendige ziekte met veel zorg(en) komt heel, heel, heel veel geregel. Daar word je heel droevig van, negatief en wanhopig soms. Al ben je de vrolijkheid in eigen persoon. Het IS echt te veel voor 24 uur, voor 1 weldenkend stel hersenen of voor 2 paar handen van Diederik en mij. Veel te veel hebben wij op onze vork genomen, alles zelf geregeld. Geen seconde spijt van. Voor het beste doel van de wereld. Maar we gaan het nu weer meer uit handen geven. Loslaten?! Auw. Drukken op die knop deed zeer. Maar we moeten nu weer vader en moeder zijn. We gaan partner zijn. Omdat het weer kan (mits we PGB behouden dan, klein detail). En daarna ook weer werknemer, vriendin, dochter, zus en hopelijk op den duur dan buurvrouw, maatje en mens. En hopelijk weer een beetje oprecht genieten. Samen met Siem. Dan was die knop het waard.