De rode knop - deel 1

Al meermaals de afgelopen 6 weken was ik van plan om te schrijven. Er gebeurde echter weer zo veel dat ik er niet aan toe kwam. Te moe, te weinig tijd, te druk in mijn hoofd. Poeh, ik zit. Zucht. Eens even zien of ik bij het begin kan beginnen. De afgelopen 2 maanden waren een wervelwind. Waar ik dacht dat stoppen met werken me veel lucht zou geven, bleek het tegendeel waar. Stoppen met werken bleek een noodzakelijk kwaad wat al veel eerder had moeten gebeuren. Bam, de burn out was een feit. Gekkenwerk was het. Overleven, veel huilen, kop hoog en doorgaan. Niemand zag het. Eigen schuld. Ik liet het niet zien. Masker op, harnas voor.

Maar ik heb het gedaan. Op advies van een andere moeder die 8 maanden in mijn schuitje heeft gezeten waarna haar lieve, mooie kind helaas overleed. Met haar mag ik delen. Ze hoort alles aan, hoewel ze zelf met lege handen staat. Ze is zo dapper dat ik er mag zijn, met Siem die net zo oud is als haar mooie jongen was. Ze heeft me meermaals op het hart gedrukt dat ik een grens moest trekken. En dat heb ik gedaan. Doodeng. Onoverkomelijk, maar doodeng.

De bedoeling van mijn blogs is dat ik niet schrijf over de feitelijke zorg voor Siem maar over wat alles met mij doet. Maar ik besef ook dat veel mensen nog steeds geen beeld hebben bij wat MMA nou precies is en betekent. Een andere moeder die ik ken, schrijft hier perfect over. Over de voedingen, het gereken, het spugen, over het geklooi met cijfers en proppen, proppen, proppen. Telkens als ik haar stukken lees, besef ik dat wij dat ook allemaal hebben meegemaakt. Het is alsof ik naar mezelf zit te kijken. Heel bizar. Hoewel het bij hun kleine schat wel veel extremer is, helaas. Hij spuugt elke dag. Elke dag! Voor iedereen die benieuwd is naar de medische kant van MMA (vooral tijdens een ziekenhuisopname): kijk eens op https://www.mamaplaats.nl/profiel/mama-van-een-stoere-sterke-jongen/239300

Afijn, dit wordt een lange blog. Want er is veel gebeurd. En dan bedoel ik dus buiten de dagelijkse zorg voor Siem om. Een korte samenvatting van de afgelopen 6 weken valt niet mee. Lees onderstaande gerust in aparte delen ;-) want deze lap tekst gaat duizelen, dat besef ik. Maar dat toont juist wat het is. Heb ik zelf dus ook chronisch last van. Hier komt deel 1:

De climax zette in op 13 april jl. We hadden een dagje EMC-Sophia. Siem moest lab, een heupfoto, een gehoortest, consult bij KNO, poli bij de metabole (gelukkig hadden we al gewogen en gemeten) samen met de MDL-arts. De dag zou thuis worden afgesloten met de verpleegkundige om 16.45u voor zijn EPO-injectie. Arm kind, 2 keer op een dag. Gelukkig kunnen we op woensdag met z'n tweeën dus tussen de bedrijven door kon ik naar de apotheek (thank god dat het gelukt was binnen 3 dagen alles binnen te krijgen) en konden we met Siem picknicken in de hal. Eindconclusie van deze dag was: over heup volgde een telefonisch consult, gehoor was goed, metabool goed, lever goed maar Siem was weer niet gegroeid en tussen neus en lippen door zei de metabole arts dat ze de nefroloog had gemaild over zijn Kreat (bepaalde nierwaarde). Shit, wat? Hoor ik dat goed? Nee, geen slecht nieuws alsjeblieft. In de autogarage werd ik al gebeld door de nefroloog. Ze was geschrokken. Ja wij ook. Of we urine hadden ingeleverd? Nee dus. Maar dat kon geregeld worden! Snel ging ik met een vermoeide Siem terug voor een potje en als een wonder plaste hij keurig acuut op de WC en in het potje! Ik heb de 55 min durende terugreis naar huis erover gedaan om de informatie te verwerken die deze dag op mij was afgevuurd. Thuis die avond acuut een soort verslag geschreven zodat ik niks kon vergeten, om alles te ordenen en een to-do list op te maken. Het weekend wat hier op volgde, zouden we een weekend met Siem naar zee gaan. We hebben het afgeblazen. We hadden geen klap zin na deze tegenvaller en ik was moe. Een klein chalet met een hoop kunst en vliegwerk voor alle spullen en pomp had ik echt geen fut meer voor. Siem was ook niet echt fit dus daar ging weer een geldbedrag...We zijn er al aan gewend.

De dinsdag erop moesten we weer naar Sophia voor de oogarts. Ondertussen was er natuurlijk divers contact met metabool arts en nefroloog omtrent de nieren. Urine gaf geen aanwijzingen dus wat nu? Nadat ik dinsdagochtend het grote MDO had voorbereid met onze GZ-psycholoog, kon ik Siem van school halen en doorrijden naar Rotterdam. Siem en ik aten in de auto onderweg (lees: niet met een boterhammetje op de achterbank gezet, maar met afgewogen stukjes cracker op zijn klaptafel en 6 spuitjes medicijnen en berekende voeding voorin naast mij). De oogarts mislukte totaal. Siem moest druppels, 6 om precies te zijn en al bij de 2e weigerde hij na de eerste. Wie verzint dit? Al die medische onderzoeken zijn voor kinderen zoveel gevraagd. Het kleine meisje na Siem krijste het uit. Dat wilde ik niet voor Siem dus ik ging echt geen dwang toepassen. Maar zijn vertrouwen beschamen door onverwacht steeds iets in zijn ogen te doen, lukte 2 keer en daarna wilde zowel hij als ik niet meer. Het bleek volgens de assistente gelukkig net voldoende voor het onderzoek. Ook daar had Siem geen zin. Gelukkig was de jonge, vrouwelijke arts erg geduldig en creatief en liet ze mij meehelpen. Het glaasje waar Siem verplicht door moest kijken, durfde ze aan mij te geven en ik deed het als een gekke bril op. Nadat Siem zag dat het een bril was, liet ook hij het toe dat niet zij maar IK de "bril" bij hem opzette en kon ze doen wat ze moest doen. De jonge mannelijke dokter die blijkbaar voor een ander onderdeel moest komen, was minder creatief. Na 10 min. was hij zichtbaar geïrriteerd maar durfde mij niet te dwingen Siem te fixeren. En dus stopten we want Siem liet zich niet foppen of afleiden. Niks werkte want Siem is niet gek. Al die ellende met de druppels voor niks! Met zweetoksels vertrokken we weer na bijna 1,5 uur naar huis.

Woensdag 20 april, een dag later, was DE dag. Deze ochtend hadden we een mega groot MDO met zowel medisch als niet-medische inhoud. Voornamelijk niet-medische betrokkenen waren aanwezig maar ook onze metabole arts (omdat ze onze zelf-uitgeroepen casemanager is), wat geweldig is dat ze er was! Al weken waren onze GZ-psycholoog en ik bezig geweest dit voor te bereiden want het was immers ons verzoek. Hier moest het gebeuren. 2 uur is er gesproken om onderling uit te wisselen vanuit diverse invalshoeken. Een enorme berg aan informatie kwam er uit, die we hebben aangehoord om als afsluiting zelf input te geven. En toen heb ik het gedaan.

Ik heb mezelf kwetsbaar opgesteld en gedrukt. Op de figuurlijke grote, rode alarmknop. Ik heb gezegd dat ik het beu ben dat iedereen op mij leunt. Dat ik alle beslissingen moet nemen, dat ik alle informatie moet doorspelen voor iedereen. Dat ik meer tijd kwijt ben met bellen, mailen en iedereen te woord te staan dan met de zorg voor Siem zelf. Dat ik PGB-zorg aan huis regel zodat ik de zorg voor Siem kan regelen of van het ene in het andere overleg kan rollen. En dat dat belachelijk is. Dat ik er mee stop. Ik wil moeder zijn voor Siem, een moeder die er IS. Voor hem, bij hem. En last but not least: dat ik niet meer kan. Dat ik moe ben, dat ik geen enkele vorm van ontspanning ervaar en mijn dagen te kort zijn. Dat ik puur uit lijfsbehoud even niet meer de mega betrokken ouder ga zijn die altijd en overal maar voor iedereen beschikbaar is. Nee. Dat wordt mijn antwoord. Dat ik dat heb gedaan ten overstaande van al die 'professionals' kan ik eigenlijk nog steeds niet geloven. Maar ik zat diep, werd gek. In m'n kop. Dus het moest. Dat ik hierbij al mijn angsten en vooroordelen dat anderen mij als een labiel schaap zouden gaan zien "die het niet meer aankan", overboord moest zetten, was het engste wat ik sinds lange tijd heb gedaan. Maskers af want: "just because someone carries it well, doesn't mean it isn't heavy". En ik moet niet alleen letterlijk naar de sportschool....

De rode knop was een feit. Ik had hem ingedrukt. Na een ochtend huilen op donderdag, een verjaardag van Diederik in het weekend erna, werd Siem ziek. Snot en hoesten dus leek op griep. Hij at wat minder en had verhoging maar daar bleef het gelukkig redelijk bij. Na wat herberekeningen en voedingswijzigingen hield hij wel alles binnen, zelfs extra vocht. Covid test was negatief.

Maandag 25 april hadden we een afspraak bij de revalidatie arts. Gelukkig was het schoolvakantie anders zou Siem nog meer school moeten missen. De afspraak verliep goed en rustig omdat zij geen haast had, de kamer ruim was opgezet (letterlijk lucht voor Siem) en er volop speelgoed was. Dan zie je wat dat kan doen. Ze was best positief verrast over een aantal zaken en constateerde wel dat Siem's heup een beetje vast zat. Gezien alle ontwikkelingen bij de orthopedie (zowel vocht op heupgewricht als scoliose) kon ze niet precies verklaren of dit het nou was waarom Siem weigerde tot ruglig. Die middag zou de orthopeed mij bellen dus ik kon het bespreken. We kwamen echter niet ver want hij wist het ook niet. De heupfoto van 13 april was goed. Ik benadrukte dat de revalidatie arts toch echt iets had geconstateerd en dus weer hetzelfde liedje: een consult.

Er stond al een verzoek tot consult bij de orthopeed voor zijn scoliose: maar wat bleek?! Dit zijn 2 aparte dingen, 2 aparte spreekuren en dus kan dat niet gecombineerd. Ik viel zowat van mijn stoel. Waarom is er voor deze groep kinderen geen MDO of carrousel spreekuur!!?? Gewoon 1 dag inplannen en dan zien ze alle artsen die ze moeten zien! En met een beetje geluk gaan die ook nog met elkaar praten om 1 beeld te vormen en alle linkjes tussen de verschillende domeinen met elkaar verbinden. Ik werd er zo verdrietig van. Maar had niet echt de puf nog meer belletjes te doen.

Afijn, Siem leek best ok die dag en, op wat snot na, fit. Dus die middag besloot ik met hem toch naar de al geplande theatershow van Woezel en Pip te gaan. het was dichtbij dus niet zo belastend. We hebben een uurtje heerlijk samen gezongen en genoten. Voor ons beide een traktatie.

Die week ging het op en af met Siem. Het kon erger maar hij was niet lekker. Die vrijdag kwam men de nieuwe aangepaste driewel-fiets aanmeten en zette ik me over mijn mentale drempel heen dit hulpmiddel te accepteren. Ook zijn we toch even met hem naar de huisarts gegaan. Longen klonken schoon en in oren was niets te zien. Gelukkig. Ondertussen begon Diederik ook te snotteren en werd ik ziek dat weekend. Nee! Op zondag 1 mei kon ik eindelijk in bed blijven want ondanks dat ze zelf jarig was, kwam onze lieve verpleegkundige Anne even 2 uurtjes om voor Siem te zorgen; dankbaar was ik.

De nieuwe week begon redelijk rustig. Siem leek op te knappen en ik langzaam ook. 3 en 4 mei stonden er nog allerlei telefonische afspraken met de nefroloog en metabool arts over uitslagen en een plan voor de nieren. Dat liep ondertussen ook allemaal door. Op 6 mei zouden we weer naar Sophia moeten voor een nierecho, om uit te sluiten dat er technisch niks speelde. Anders was de meest waarschijnlijke oorzaak van de stijgende nierwaarde toch de start van de specifieke anti biotica (onderhoudsdosis) die Siem dagelijks kreeg sinds maart. Juist om hem te ondersteunen bij de vele ziektes die heersten, maar het hielp eigenlijk niks, zo leek het.

5 mei, die donderdagmiddag pakte Siem voor het eerst naar zijn oor. Zoals altijd moet je bij Siem alert zijn, goed observeren om signalen niet te missen. Ik kon niet goed bevragen of hij pijn had dus met de pleisterkus van het zandkasteel begreep hij me. Op de vraag of hij dat wilde, pakte hij mijn hoofd en draaide zijn oor naar me toe. Dat was duidelijk; hij had oorpijn. We zouden de volgende dag maar weer naar de huisarts gaan. Hij had geen verhoging en oogde verder ok. Die avond wilde hij niet veel eten. Waar anderen hier niet zo veel achter zoeken, wist ik al gelijk dat dit niks voor Siem was. Die avond tempte ik 37.2 maar gaf hem toch paracetamol. Siem wilde die avond alleen maar in ons bed slapen, om 21u viel hij pas in slaap. Diederik bleef bij Siem liggen en ik in Siem's bed dan maar (nog een gewenning). Om 22u was hij 37.5 op voorhoofd. Dat zei genoeg met paracetamol. We spraken af om rond 1u weer te tempen en dan gewoon boven de 38 graden 500 mg te geven. Eventueel de volgende ochtend gelijk naar Sophia. Zover kwam het niet. Rond half 1 die nacht maakte Diederik mij wakker (we sliepen net) dat Siem 39,5 was en flink gespuugd had. Ik wist genoeg en belde het ziekenhuis. We verschoonden Siem, gaven paracetamol en omdat we nog spullen moesten pakken, lieten we hem weer slapen. Zelf gingen we aankleden en pakken en bellen. We hadden een half uur de tijd; dan wilde ik in de auto zitten. Ik raak nog steeds best een beetje in paniek en voel me op dat moment alleen prettig bij de metabool arts. Maar die was er niet. Ik snap het, die mensen hebben ergens rust en weekend nodig. Maar als ouder eerst de receptie te moeten bellen, dan bij de verpleging van de seh uit te komen en dan weer je verhaal doen bij de seh arts, is zo enorm frustrerend. Al die vragen (logisch want zij kennen je kind niet) waarbij jij je eindpunt al ziet en weet wat er te gebeuren staat, kun je niet goed hebben midden in de nacht als je stress hebt. Dus ik maakte afspraken met de SEH arts en maakte onderweg in de auto al een nieuwe planning voor de komende dagen en mailde afspraken uit de agenda af.

Siem kotste onderweg alles uit wat hij in zich kreeg want de pomp liep door. Lagere snelheden ten spijt. Inmiddels was de koorts 40 graden. Die nacht brachten we door op de eerste hulp met lab, metingen, praten, infuus aanleggen (thank god, het lukte gelijk!) en Siem zoveel mogelijk laten slapen. Wij zijn zo lekker brutaal dat we gewoon het licht uitdoen en voor hem een nestje maken. Om 5 uur die ochtend reed Diederik terug naar huis voor 2 uur slaap en om 9u een start van de werkdag.

Ik ging met Siem naar de afdeling. Inmiddels liep infuus, kreeg hij zuurstof want saturatie zakte in slaap en wachtte ik tot het licht werd en om 8u de arts kwam. Inmiddels was bekend dat Siem RS virus had maar dat verklaarde niet de hoge koorts (nog steeds 40.2). De dag die volgde heb ik Siem nauwelijks wakker gezien. Met verhoogde dosis paracetamol en natte doeken probeerden we de koorts te laten zakken en ondertussen probeerde ik te berekenen of al het vochtverlies van die nacht gecompenseerd was. Hij had nu eigenlijk al 12 uur niet meer gegeten. Dat kon hij nog hebben maar er moest wel weer iets gaan gebeuren want je weet nooit precies wanneer hij katabool wordt. Ondertussen bleef Siem misselijk en braken ondanks de medicatie (maag leeg dus er kwam niks). We weten inmiddels wel: bij MMA kinderen werkt niks tegen braken, zinloos. Men wilde de voeding weer opstarten. Altijd maar weer die klote voeding. Gelukkig begreep de SEH arts mij (we troffen het echt met haar! Had alles al ingelezen en wist goed waar ze het over had). Ze gaf aan dat de afdeling een plan moest maken voor als voeding niet lukte. Ik bleef bij mijn standpunt. Dit is een metabool kind, je weet dat die spugen, vannacht had er al een order voor infuus- voeding uit kunnen gaan. De pomp bleef uit. Laat hem 24, of 48 uur met rust. Laat hem ziek zijn, en dan herstelt hij het snelste.

De zaalarts kwam oordelen die ochtend. Siem aan de zuurstof, met natte doeken op zijn kop, nauwelijks wakker; hoe moet die eten? Niet dus. Siem ging zitten en begon al weer te braken. De zaalarts concludeerde snel dat voeding geen zin had. Die dag werden vetten en eiwitten besteld en via infuus gegeven. Nu snap ik het probleem want blijkbaar is dit nogal ingewikkeld en kost veel tijd om te "bestellen". Echt raar in een ziekenhuis vind ik. Ik ben bijna geneigd om te vragen of ze dat voor metabole kinderen niet op voorraad kunnen leggen. Waar zou het probleem in zitten?

Inmiddels was ook Siem's bloed gekweekt en bleek dat er een bacterie in zijn bloed zat. Jezus, wat ging dit allemaal snel! Dat verklaarde een hoop. Siem's oor was inmiddels ook al gaan lopen dus de KNO kwam kijken. Oorontsteking. En de bacterie was al naar binnen gegaan. Die middag wisten ze precies wat voor type het was en kon men starten met gerichte anti-biotica. Siem kreeg een stootkuur van 10 dagen lang 4 x per dag via het infuus. Halverwege de opname bleek het om de pneumo kokken te gaan. Wat schrokken we zeg! De GGD werd ingelicht en ik belde school en het zwembad waar Siem als laatste was geweest. Eenmaal thuis hoorden we later dat het een heel nieuwe variant was die niet in de kindervaccinaties zat. Eng idee, want ook andere kinderen worden hier ziek van, vandaar de GGD.

Die middag kwam Diederik al weer terug naar het ziekenhuis. Hij werd door zijn werk weg gestuurd om "bij zijn kind te zijn". Zo fijn deze werkgever! Diederik bleef elke avond bij Siem slapen. Als de mannen goed geïnstalleerd waren voor de nacht en alles klaar was, reed ik naar huis voor de was, noodzakelijke spullen weer mee te nemen de volgende ochtend en om mijn uren wat in te halen. In het ziekenhuis slaap ik echt niet. Gewoon niet. Gelukkig Diederik wel. En Siem ook! Die eerste avond trof ik thuis niet alleen 2 bedden en doeken vol kots aan, maar ook een bos bloemen van Diederik voor moederdag. En een stapel dozen voor de voordeur met luiers en medische voeding die lekker in de zon had gestaan, omdat de buren die hadden geweigerd en niemand zo vriendelijk was om ons een berichtje te sturen. OMG. Ik moest gaan zitten, gewoon in de hal, om te huilen. Heel hard te huilen. Als je dan letterlijk bijna 36 uur op je benen staat, weet je niet of je ergens een steen door een ruit moet gooien of een grot moet opzoeken. Ik koos ervoor Diederik te bellen om hem te vertellen dat hij de liefste was. En een andere zorgmoeder die zelf net uit het ziekenhuis kwam en "even" langs was geweest bij Siem om een ballon, chocola, drinken en een broodje te brengen. 5 minuten was ze er. Voor mij. Wilde niks terug. Wow. Wij hebben geen woorden nodig. Alleen elkaars huilbuien aanhoren is genoeg. Na een nachtje SEH kon ik die avond eindelijk rond 23u naar bed. Zaterdagochtend was Siem al weer een heel stuk beter. Hij at een beetje fruit en had wat praatjes. Erg verzwakt maar wat een verschil! De koorts was acuut weg, wel nog met paracetamol. Ik was zo enorm opgelucht om hem zo te zien.

Deze opname verliep alles rondom voeding goed. Metabool bleef Siem prachtig, voeding opbouwen lukte allemaal en hij sliep super goed! Het voelde voor ons bijna gewoon als vakantie. Hoe bizar is dat? We hoefden niks, geen gesjouw en gerace, geen verplichtingen en vooral geen telefoon. Lekker bellen stampen op de grond met de projector in de hal van het ziekenhuis; heerlijk!

Al met al heeft deze opname 10 dagen geduurd vanwege de anti biotica die afgemaakt moest worden. Dat moest met infuus en kregen we, ondanks inspanningen van onze andere thuisverpleegkundige Petra, niet voor elkaar thuis te organiseren. Over dit thema ga ik nog een andere blog schrijven. Thuiszorg voor complexe patiënten is vandaag de dag dus niet meer mogelijk. Simpelweg 4x een medicijn geven blijkt te ingewikkeld. Overplaatsing naar Breda voor 3 dagen per ambulance hebben we afgeslagen. Dat was nog een optie omdat Siem geen spoed meer was en er beddendruk was. Al zouden we in een bezemkast moeten liggen, maar dat gingen we echt niet doen. Uiteindelijk hebben we de laatste dagen doorgebracht in een superfijne, grote, moderne kamer waar Siem prima kon spelen en wij "eigen regie" hadden dus alles zelf deden en men enkel voor de anti biotica op de kamer kwam.

15 mei mochten we stipt 12u naar huis, na de laatste gift anti-biotica. De avond ervoor ben ik al met een volle auto naar huis gereden met alle spullen. Voor wie dit niet snapt: niet alle apparatuur en voedingen of flessen van Siem heeft het ziekenhuis. Maar ook met een kofferbak vol ballonnen die Siem had gekregen! Zo fijn en lief. Siem was door het dolle heen toen we thuis kwamen. Vlak voor vertrek heeft Siem gelukkig ook nog zijn ijzerinfuus kunnen krijgen. Dat heeft hem ongelooflijk goed gedaan (lees: ADHD gedrag met keten in bed tot 23u 's avonds :-)).

We zijn nog niet klaar! Ik ga verder met een deel 2 ;-)