De dood

Op de een of andere manier kom het thema deze weken veel voorbij. Ik heb er gesprekken over, ik ben veel verdrietig en denk veel na over alle dillema's en keuzes en de toekomst van Siem. Inmiddels is er contact met 2 hoogleraren palliatieve zorg omdat ik simpelweg echt niet weet wat ik moet doen en hier verder met niemand over kan praten. De wereld draait door. Mijn zorgen en emoties staan deze weken op knappen.

Ook kwam er een artikel voorbij van een andere zorgmoeder die ik ken met een opname voor Hart van Nederland. Thema: de nieuwe wet levensbeëindiging voor kinderen onder 12 jaar. Haar zoon is 7 en heeft een levensverwachting van maximaal 15 jaar. Ik ben zo dankbaar voor deze wetswijziging en ben er veel mee bezig. Zij maken herinneringen, leven er op los en deze moeder draagt bij waar ze kan om voor andere kinderen ons zorgstelsel beter te maken. Ook ik doe mijn best hiervoor, met al mijn meningen, deelnames aan van alles, gevechten en missies ;-). Ooit sta ik in haar schoenen. Ik ken inmiddels meerdere moeders. Een hele andere wereld. Heldinnen, moeders van kleine helden...

Waar anderen bezig zijn met hoop voor de toekomst, heb ik op de een of andere manier deze periode alleen maar zorgen. Niet direct actueel voor Siem, en we plukken nog steeds de dag met leuke uitjes en vullen elk uur voor hem met feest, maar ik denk dagelijks aan de vraag "wat als ik kanker krijg, Diederik onder een bus loopt of erger: wij beide wegvallen"? Siem kan nu al bij niemand en nergens terecht (ik bedoel echt zorgen voor, oppassen, spelen, leven met hem, niet een uurtje op zijn feestje komen), dus het ergste scenario wordt dan waarheid. Hij heeft dan niemand en we laten hem dan op zijn slechtst achter. Hij wordt dan heel snel veel minder leuk, schattig, fit, sterk en intens ziek en gedragsproblematisch. Daar ben ik, en vele kenners en professionals met mij, heilig van overtuigd.

Vorige week sprak ik tijdens een mega huilbui met een andere moeder-van, die haar kind al verloren heeft. Thema: ethische kwesties rondom leven en dood, en levensvragen over van Siem en ons. Ik weet het, niet echt om vrolijk van te worden, niemand wil dit horen, maar voor mij dingen waar we met regelmaat mee bezig zijn. Alleen nu was het wel een "zware" week, het was veel. En dan zap je op een donderdagavond, als alle mails zijn verstuurd, medicatie is gemaakt, pomp loopt en dag is doorgesproken, om 21.30u nog even langs "The Passion"die met Pasen werd uitgezonden. Oh ja, Pasen, toen was hij ook al ziek. Diederik en ik wisselden elkaar af tussen de paasbrunch en ons bed. Alle zorg speelt zich af in ons hoofd, niemand die het weet of ziet.

Maria moet als moeder toekijken hoe haar zoon wordt veroordeeld, publiekelijk vernederd en sterft. Ik ga aan op Maria. De grootste marteling voor een moeder, als mens. En man, opeens slaat hij in als een bom. Alsof ik haar ben. Ik kan dat nog steeds niet uitschakelen, daarom neem ik alles te serieus en zwaar op volgens velen; identificeren, voelen, beseffen, begrijpen, empathie. Te veel. Kon ik het maar wel blokkeren. Maakt me een stuk minder "zwaar". Shit, ik val er vol in. Ik breek bij het slotnummer. Moeders die moeten toezien hoe hun kind sterft, ik zie de parallellen wel... En denk aan al die moeders...

Ik voel ieder woord van Maria nadat ze haar zoon heeft moeten verliezen, en het slaat in als een bom. "Soms was het moeilijk, soms was het strijd. Als ik terugkijk heb ik geen seconde spijt. Al die momenten samen beleefd. Ik draag ze bij me zodat niemand jou vergeet. Zolang ik hier ben zal jij er nog zijn." 

Vervolgens eindigt het spektakel met het lied "ik geloof in jou". Hoewel ik maar even gekeken heb, ben ik geraakt tot in mijn ziel. "Ik geloof in jou". Wat een fijne woorden, die ieder mens volgens mij graag met regelmaat hoort. Wat kan ik ze soms goed gebruiken. Want wat heb ik het gevoel overal alleen voor te staan, al heel lang. Mijn leven tekent zich met kracht, doorgaan, door het vuur en sterk zijn, simpelweg omdat niemand anders dat doet. Echt doet. En dan valt het kwartje. Daarom ben ik Siem's moeder. Omdat hij alles van mij krijgt, omdat juist ik weet hoe dat moet. Onvoorwaardelijke liefde als moeder voor je kind. Iedereen zegt het, maar doet iedereen het ook? Onvoorwaardelijk, altijd alle liefde geven, niet als het makkelijk is maar het aller moeilijkst? Siem laat mij de mooiste rol van mijn leven spelen. Hoe groot is dat geschenk? Dankbaar ben ik dat ik zijn moeder mag zijn, dat hij mij uitkoos om alle bijzondere lessen te leren, die niemand anders leren mag.

Ik geloof in jou

4 woordjes in mijn hart

Tranen stromen

Ik leef voor jou.

En jij in mij.

Door het vuur, de hoogste berg.

Een deel van mij,

Op mijn schouders

Draag ik je door je leven

Want ik geloof in jou.

Niemand mag jou vergeten.

Buitengewoon

Bijzonder

Zolang ik leef,

Geloof ik in jou.

Mijn rol op deze aarde

Er zijn voor jou

Niemand anders

Want ik geloof in jou

Mijn bijzonder kind

Door jouw gegeven, mijn opdracht

Geloven in jou

Als moeder aarde

Onvoorwaardelijk, niemand anders

De hoogste berg

Ik zie je, voel je, adem je

Zo lang ik leef, geloof ik in jou.

Want ik hou zielsveel van jou.

P.s. foto is van ons roze "pornohart" wat in de kamer hing en voorbijgangers naar binnen liet turen, omdat Siem dit zo mooi vond :-p.