6e zintuigen bestaan

Elke keer weer laat ik me door allerlei mensen ompraten om vooral rustig te blijven. Of om vooral op de artsen te vertrouwen. Of om vooral af te wachten en iets de tijd te geven. Of om mijn eigen emotie niet op Siem te projecteren. Om vooral blij te zijn met elk mini stapje. Elke keer weer luister ik naar alle mensen om me heen, inclusief de medici. Elke keer weer moeten zoveel mensen op me inpraten om mijn gemoedsrust te kalmeren. En elke keer weer blijkt dat dit averechts werkt. Ik had namelijk weer gewoon gelijk. Was ik maar arts geworden, dan kon ik de juiste woorden geven aan wat ik zie.

Hoe vaak zegt de buitenwereld niet tegen mij dat ik zo sterk ben, zo verstandelijk en zo rationeel? Ik zou mijn gevoel meer moeten laten spreken. Juist als ik mijn gevoel laat spreken, mijn angst laat zien, mijn zorgen uit, gaat iedereen mij weer kalmeren met allerlei nuchtere, rationele overtuigingen. Ik ben er klaar mee. Ik ben er wel achter waar het 'm in zit. Mijn 6e zintuig zet mijn logisch redeneervermogen aan. En 6e zintuigen ziet niemand..

Ook nu (ja ik ben meer dan een ezel want het is me inmiddels al wel 8 keer gebeurd) heeft zich weer bewezen dat ik ALTIJD, maar dan ook ALTIJD op mijn eigen gevoel moet vertrouwen. Het heeft weer gelijk gehad. De buitenkant, mijn rationele nadenken, mijn medische zoektocht op google, mijn hoofd die continu alles probeert te begrijpen en te beheersen is slechts een uiting van mijn gevoel. Ik huil niet altijd (deze weken heel veel wel), ik ben geen "ach wat zielig" moeder. Ik ben van de actie. Mijn hoofd neemt alles in een split second over. Zo snel schakel ik. Maar mijn eerste gevoel, in diezelfde split second wijst me de weg hiernaar toe. Ik zie iets, ik voel iets, ik denk iets, ik handel. Allemaal in 2 seconden. Anderen kunnen mij hierin niet volgen. En zien alleen de laatste stap; een overbezorgde, controllerende moeder die op de stoel van een arts gaat zitten. Natuurlijk heb ik een goed stel hersenen mogen krijgen die inderdaad half arts zijn geworden, maar wat achter al mijn medische argumenten schuil gaat, is een gevoel, een inzicht. Ik kan het niet uitleggen. Hoe rationeel anderen mij ook vinden, mijn enige conclusie is dat dit het 6e zintuig moet zijn. En het loopt altijd minimaal 2, soms wel 6, stappen voor op de wereld op mij heen. Zo ook deze week. Een kleine greep uit onze medische wereld (waarbij ik al de meest simpele kwesties beschrijf):

Sinds Siem afgelopen maandag van de IC naar de afdeling mocht, zie ik hem achteruit gaan. Hij slaapt met de dag meer, hij werd weer steeds voller, lachtte steeds minder, leek pijnlijker en is gewoon erg ziek. De onrust in mij nam ook met de dag toe en ik weet wat dat betekent. Elke dag zei ik tegen elke witte jas, hoe ik denk dat het zou moeten gaan. Alle gesprekken die ik op de IC gevoerd heb, begonnen weer opnieuw. Praten, praten, praten. Tot je een ons weegt. Protocollen, ego's, hierarchie en regels interesseren mij werkelijk helemaal niets. Wie ik ook voor me heb, of hij nou professor is of niet, ik eis maar 1 ding, en dat is de allerbeste zorg voor Siem. Dus ik praat en praat.

Hoe staat het met zijn epo? Zijn beenmerg doet het niet, na 4 bloedtransfusies nog minder (ja dat weet ik allemaal op basis van MMA-kennis en ervaring) dus wacht niet tot hij onder de grens gaat zakken. Dat gaat gegarandeerd gebeuren en hij heeft zijn circulatie en zuurstof nu hard nodig. Nou, als maandag zijn HB nog zo laag is (ik weet al dat dat zo gaat zijn), krijgt hij toch EPO.

Zijn vochtbalans klopt niet. Hij plast veel te weinig en hij wordt weer bol. Wat is daar aan de hand? Nee, 500cc over 12 uur is voor Siem veel te weinig, ook al krijgt hij nu minder vocht. Siem heeft geen normale nieren, deze moeten gespoeld. Hij moet meer vocht. Oh? goh, heeft hij een hoog ureum? Wat toevallig. Nee dat komt niet alleen door de eiwitbelasting, hij moet meer vocht! 1 dag aankijken kan, maar geen 2. Geloof me nou. Ja hoor, ureum stijgt door en zout enorm laag. We bereiken nu een punt dat hij juist geen vocht mag omdat het op de verkeerde plekken zit en hij 300 gram per dag aankomt. Goh, ze hebben nu bedacht dat ze hem dagelijks moeten wegen. Zei ik niet woensdag al dat hij weer zo vol wordt. Maar de alom bekende zin werd weer uitgesproken: we houden het in de gaten.

Doen we 2 keer per week lab? Dat is veel te weinig. De balanslijn van Siem is zo dun, je gaat dan dingen missen en te laat zijn. In situaties waarin er minder aan de hand is, en we "gewoon" opgenomen liggen, krijgt hij al 2 keer per dag lab. Men doet het af met dat dat dan wel even wennen zal zijn. Waarom zegt dit jullie niks? Waarom stimuleert het niemand om er dus meer bovenop te zitten? Dat doen andere artsen uit andere ziekenhuizen vast niet voor niets. Ze kennen Siem niet goed genoeg.

Hij ademt zo zwaar, heeft zoveel arbeid. Ja dat komt vast door zijn lage HB, ik weet het maar logisch nadenken brengt mij terug naar de eerste dagen op de IC waar zijn HB nog lager was en hij een veel betere doorbloeding had, en minder zwaar adem haalde. Goh, nadat ik er op stond om in zijn buik te kijken, heeft meneer inderdaad heftige darmkrampen maar ook vocht bij zijn long. Dus ja, hij moet hard werken. En zijn buik doet hem zo zeer, zijn gedrag wijst op krampen. Ja waarschijnlijk heeft hij dan maar buikgriep.. Denkt men. Nee zeker weten doen ze het niet, maar we gaan weer het beloop bekijken voor we in actie gaan komen om het zeker te weten. Zucht. Dat aankijken, ik word er dood moe van. Dat doe je bij een kind die alleen maar buikpijn heeft, of alleen een beetje veel slaapt, of alleen maar witjes ziet, maar niet bij een kind die heeft wat Siem heeft. Dan ga je naar mijn idee aan de veilige kant zitten, dan doe je aan preventie. Niet aan achteraf corrigeren. Dat kost hem in deze staat veel te veel. Dan moet hij onnodig ploeteren en dat werkt bij mij als een rode lap op een stier. Dat maakt iets in mij los, waardoor ik zo ongelooflijk boos word van binnen. Dan ga ik terug naar mijn survival of the fittest; dan ga ik echt op de vecht stand. Ik kan het simpelweg niet aanzien. Hij verdient het niet.

Ik vermoed dus dat we hier niet op ons plek zijn. Siem is te complex en dit is maar een "gewone" verpleegafdeling die veel kinderen verpleegt met MDL problemen. Siem moet naar een medium care, bij mensen die hem goed kennen. Dichterbij huis. Komende week zal moeten uitwijzen hoe het met Siem gaat en welke beslissingen ze maken. Anders ga ik onze arts mailen dat ze hem naar Rotterdam moet overplaatsen. Ben ik weer die kritische moeder? Het zij zo. Ben ik weer aan het klagen? Het zij zo. Ben ik weer veeleisend? Het zij zo. Siem is een goede drijfveer. Pas als iemand anders heeft geruild met mij, mijn plek heeft ingenomen, en zijn eigen kind keer op keer ziet vechten, mag hij of zij nog een keer oordelen. Zoals ik met mijn liefste andere MMA-moeder heb afgesproken: "fuck the rest". Wij gaan door het vuur voor ons kind. Als we dat niet doen, redden ze het gewoon niet.

Dus deze week bereikte ik mijn kookpunt. En ben ik zo duidelijk geweest dat iedereen heel goed merkte dat ik er klaar mee was. Ik word niet boos, ik ga niet schreeuwen, ik ga het dialoog aan. En daar schrikt men van. Ik weet niet precies wat er is gebeurd, of ik indruk heb gemaakt of dat men zich bewust is van de missers die ze hebben gemaakt, of dat Siem inderdaad echt erg ziek is, maar iedereen behandelt ons nu alsof ze zijden handschoenen aanhebben. En Siem krijgt wel degelijk elke dag lab. En de arts komt elke dag even langs. De hele week moest ik genoegen nemen met GEEN arts. Alleen als er echt problemen waren, kwamen ze langs. Dat was hier gebruikelijk. Nu stapt hij binnen om "gewoon" een update te geven en ook om te vertellen dat de waardes verbeterd zijn. 3 dagen geleden vroeg hij mij nog om te wennen aan de nieuwe situatie en dat 2 keer per week echt voldoende was. Waar de hele week de verpleging enkel binnen kwam om medicijnen te geven of pompen in te stellen, vragen ze nu of ze iets kunnen doen en hoe Siem er aan toe is. De hele week keken ze niet eens naar hem. Als wij iets opmerkten aan hem "hoorde het er allemaal bij". Wegwuiven of tegenargumenten hebben plaats gemaakt voor het andere uiterste. Het lijkt wel alsof wij de verpleegkundige zijn en wij alles bepalen. Ze leunen volledig op ons. Ik snap er werkelijk niks van.

Komt het door de maatschappelijk werker met wie ik gesproken heb en die gelijk naar de regieverpleging is gegaan? Komt het doordat ik gelijk heb gekregen en ze verbaasd zijn over mijn inzichten? Zou onze eigen arts toch gehoor hebben gegeven aan mijn verzoek om contact met ze te zoeken? Zou de zaalarts toch fouten hebben gemaakt en de nieuwe dienstdoende zich nu schuldig voelen? Zouden ze intern op de vingers zijn getikt door OK/Pacu personeel, die wel erg medeleven hadden met Siem en dat ze Siem toch echt beter moeten verzorgen omdat het ventje er wel erg slecht aan toe was? Of zou de dienstdoende, die de professor van de MDL afdeling is, zijn oud-collega en vriend, hebben gesproken die nu hoofd is van de vakgroep kindergeneeskunde van 3 ziekenhuizen, en waar ik regelmatig gesprekken mee heb gehad? Ik heb geen idee... Maar Fuck the rest. Wij hebben weer bewijs gekregen dat wij goed bezig zijn voor Siem. En ik niet voor niets zijn moeder ben. Ik ben WEL goed bezig. Ik moet het voor hem doen, en dat zal ik blijven doen.